2018年2月
玄関から落ちて唯一動けてた左足がぐねりました。そして節分で息子、娘がじぃじとお風呂に入ってる間に鬼の着ぐるみを着て脅かすために頑張って動いたから悪化しまくった。。。

そして2月中旬紹介状をもって大きい病院へ。
筋電図の検査を受けました。(結果少し異常はあったらしいけど大丈夫との事。)

この時辺りで大変になってきたことベストスリー!

腕に力が入らなくて困ること。

3位  箸が持てない

2位  杖が持ち上がらない

1位   寝相の悪いチビーズの体勢を戻すのと布団をかけることがめっちゃ大変!!


ほんとこれが一番困る…起こさないように寝相直して布団かけ直すことが重労働…前まで簡単だったのにな…子供を抱っこできなくて今でも困ってます。


筋電図の結果を聞きに後日行ったらやっぱり心因性…誰が好き好んで半年も車椅子生活をするねん…でもどんな検査しても異常なし…

( ̄-  ̄ ) ンー





3月

小学校の同窓会があると知らせが来た。でもあたしは車椅子やから

「誘いは嬉しいけど車椅子やから迷惑かけてしまう」

と言ったら返事もなくスルーされた…流石に傷つきます。仮にも小学校の先生という職に就いてる方が返事も返さんとはどー言うことだろう…親ながら友達に不信感です。。。寂しかったです…



そんでUSJでセーラームーンのグッズを買いに友達といった時。どうしても車椅子やと通れないところに列ができてて友達がクルーさんに聞いてくれた。

その結果、あたしは室内で待って、友達が並んで中に入ってきたら合流!という形になった。この時少し雨も降ってきてたし友達1人並ばせるのも…って思ったけど友達は「いいよー!」って快く引き受けてくれた。本当にありがとう。


でもこれが友達が嫌な思いをする幕開けになるとは知らなかった…


あたしが室内に行ったあと友達の前後に並んでた人から友達が「ヘルパーの方ですか?」とか「1人並ばせるとか有り得んくない?」とか「車椅子なら来るなよ」的なことを直接言われたらしくとても嫌な思いをしていた。


友達は「普通に友達ですけど?」って言うて前後の人らはえ?ってなったようでその後気まづいという理由で列から抜けたそうです。あたしと合流した時前後の人が8人くらいいなかったから不思議に思って聞いたらとても嫌な思いをしたと。

本当に申し訳なかったなぁ…


聞いてきた人らは悪意はなかったんかもやけどホンマに非常識やと思うし、あたしも並べるなら並ぶつもりやった。でもどうしてもポールがあって通れなかった。。。

聞いてきた人達はその一緒に来てる友達もしくは自分がある日突然車椅子になったら有り得へんと思って友達を辞めてしまうのだろうか…それはとても悲しい世界です…

どうかもう少しだけ心のバリアフリーをお願いします。並びたくても並べない人がいます。クルーに相談した上で決まったことで順番は割り込んでません。人の気持ちをもっと考えて会話をして欲しいと思った日でした。


そして私も人の気持ちを考えて会話ができる人になろうと決めた日でした。


2018年1月
この頃は電動車椅子の床ずれが問題になっていた。お尻が痛い痛い( இ﹏இ )オークションで買った車椅子についていたペラペラのクッションだけだったので今思うと当たり前だと思う。
この時知り合った脊髄損傷の友達にクッションを何使ってるか聞いてみたら「前のやつがあるからあげるよ!」と!ロホクッションを頂きました!!(調べてみると自己負担だとかなり高価なもの)

ほんとこれに変えただけでそれ以来床擦れはなくなった。ロホすげー!!そして友達ありがとう!


そして4月に小学校に新入学する息子の就学届けを出しに小学校へ。車椅子のことを伝えると「全教員が分かるように伝えていてくれるのと全面的にお手伝いさせていただきます」
と嬉しい回答!とっても有難かった。


さぁさぁバンバン話を飛ばしていきまして。
ある時親に言われたんですよね。

「あんたの体動かんくなったのって親知らず抜歯してから急にちゃう??」

「…親知らず抜歯したのは…8月お盆明け…あ!!それから痺れて痛なってるわ…( °_° )」

「今日考えててそーいえば親知らず抜いた後くらいやなって…」

(全然考えてなかった)

この時は本当にこれが原因となんて思ってなかった。これが原因ならギランバレー症候群になる?とも思ってた。

でもこれが慢性疲労症候群の原因になってたんです。抜歯から慢性疲労症候群になる人が多いらしく今行ってるクリニックの先生が抜歯はしたらあかんと言うているのと抜歯後になったという経験談を持ってる方が多いことにのちのち気づいた…



ちょっとしてから障がい者のサークルに入ることにした。病名はわからないけど車椅子だという話をしたら快く入れてくれた。その時いろんな病気の人と話をしててあたしの握力が右2左8というのを聞くと皆に「手を握ってみて!!」って握らされたのは面白い体験だった。普通に生活してて握力そんなない人滅多にあわないもんねwwww

この時くらいから必須アイテムになったペットボトルオープナー!!フタが開けられないんです
京都鉄道博物館でハンドル型のオープナーを買ってもらいました。これめっちゃ優秀!!娘でも開けれる!

2017年10月
電動車椅子が来たのでずっと前から計画していた友達と二人でのディズニー旅行に行けた。まだまだ慣れない電動車椅子…しかもこの時関東に台風が直撃していて大雨の中の2泊3日。
友達に沢山迷惑かけたけどすごいストレス発散になったなぁ…
辛い時、病気になってもずっと友達でいてくれて今でも仲良くしてくれて色んなところに行くのを嫌な顔一つせず病気前と同じように接してくれる数少ない友達。
本当に大好きです。
ありがとうドキドキドキドキ


2017年11月くらい足が動かないのに朝起きたら謎の筋肉痛が襲った。
この時は病名もついてなかったから本当に謎だった。

この頃行きたいところが沢山あったけど行くのを躊躇っていた。(ディズニーとかユニバはすぐ行くのにw)焼肉、ランチ、飲み会、クリスマスマーケット、カラオケ…言い出したらキリがないけど一人で行くことが困難になって行けなかった。
今は友達とどこでも行きますw

11月にドラムTAOの舞台を見に行った。病気になる前から予約していたけど、車椅子で行くことになったから車椅子席に変えてもらった。これは家族の中でチャレンジャーコンビと言われているパーキンソン病の叔母と2人で行った。(送り迎えはしてもらったw)この2人で出かけると歩行器の叔母と電動車椅子のあたしというとても危険なコンビなんですw本人達は人の気も知らず出かけたがります。
TAOはね、すごく良かった!!前も見に行ってるんやけど太鼓大好きなあたしからするとホント憧れ!!



また見に行きたいなぁ…ラブ



12月に入ってすぐ娘がインフルエンザにかかった。体が動かない中看病を必死にした。次の日息子にうつった。2人の看病を動かないからだでどうにか乗り越えた直後、あたしにうつった。子どもたちはこの時熱も下がり登園許可が出るまでの元気盛り…あたしは40℃の熱でダウン。でも寝てられない。そんな日が少し続いた。。。ガーン

そして登園許可がでて直ぐに息子の竹馬参観があった。車椅子で園まで行って杖で何とか参観を見ることが出来た。息子の成長に涙涙でした。笑い泣き

この時はまだ園に杖で歩行して2階まで行ってたな…今は玄関で娘を先生に託してます。園にはいれなくなったからとっても寂しい…えーん


12月中旬、元々診断されていたメニエール病も心因性と言われその病院に行くのをやめた。メニエール病は元々ストレスからくる病気だから心因性なんて知ってるよ。でもね、聴力検査と聞こえる声が合わなかったみたい。(これは今も合わない)

しかもこの頃のめまいはいつもと違ってて寝返りをすると頭がもどるようにグルングルンしていた。勝手に頭もひっぱられて上をむく感じ。すっごい気持ち悪かった。