いつかきっと。。。~精神運動発達遅滞の4才の息子、家族と共に~ -13ページ目

いつかきっと。。。~精神運動発達遅滞の4才の息子、家族と共に~

発達障害の1才の息子を中心に、元気100倍のお姉ちゃんやマミー一家の日々の出来事の記録です。

またブログをさぼっていました。

みんなそうだと思うけど、地震や余震で落ち着かない日々です。

お姉ちゃんのココナッツも保育園を卒園し、今週入学式です。お姉ちゃんの事も書きたいのですが、今日はドラゴンのお話で…

ドラゴンも足の方はすっかりよくなり左右差もさほどなく動かしています。

リハビリの担当者が変わって以前よりハードなのか、帰りの車ではウトウトしてます。

相変わらず、寝返り不可、立てない、歩けない、掴まれない、お座りも長くはもたない…
こんな感じです。

ちょうど、骨折する前から考え始めていた、身体障害者手帳

今年ドラゴンは三歳になります。

ご飯はよく食べる為普通に体重は増えていってる

療育手帳はあるとはいえ、買い物に行っても障害者スペースには車は停められない。てか、堂々と停めることは出来ない。

「雪国で育ってなんで転んで骨折?」

事情を知らない知人に言われたけど、マジで重かったんだよね

やっぱり障害者手帳を申請して駐車スペースを使いたいのと今使用してるバギーもそろそろ体重オーバー

かかりつけの小児科医に相談してみた

整形外科の主治医と相談してみた結果…

・三歳を過ぎてみてからじゃないと意見書を書けない・ドラゴンの病名だと申請されない可能性が高い
・徐々に出来る事が増えてるまたは可能性を秘めてる
私達家族の意見としては、今の大変な状況を少しでも解決したいし、後に手帳を必要としなくなれば返却する

生後4か月からリハビリを始めて著しい変化がみられない。小児科医もそれは認めているけど、医者が言う(そのうち立てる)(最終的には歩くと思う)それは親としてそうであってほしいと願っています。

でも今の、今現在の状態はどうなの?と、考えると、私達には納得しきれない所があるんです。

腕みたいに細く長い足がブラブラとしています。
腕も力なく抱っこをしても私にしがみつくことさえできません。
抱っこをして座ると足がとっくに下についてるのに、ぐにゃってなっても、床にぺたって足をつけてあげないと自分で直す事もできません。

切ないです…正直…

でも、仕方ないのでしょうね。

臨床所見がそうでも、病名が病名だから今は意見書が書けないと言われても…

ん~やっぱり切ないです。
でも、私の言葉に小児科医は黙り込んでしまった

返す言葉がないです。と、言う感じだった

仕方ないよね、先生も整形外科の主治医にそのように言われたから。

身体障害者手帳をお持ちのお子さまがいるママさんにお聞きしたいのですが…
条件としてやっぱりこうじゃないと駄目というのがあれば教えて頂きたいのですが…。

久々のブログがこんな私の凹みのブログで始まってしまいました。ごめんなさい。

ドラゴンと二人三脚また頑張って行かないとね!
地震があってから今日で5日目

日に日に被災地の悲惨な状況が明らかになっていっています

テレビで流れる映像やいろいろなニュースをみていると、寒くて体が冷えて母乳が出ないというお母さん、大きめな毛布を7人で使っている人達、身体的にも精神的にも限界な様子がわかります。

今は自分達の出来る事をやるしかないのですが、ホントにみていて歯がゆいです。

物資を早く、多く…ホントに早く届けてほしい…

知人の自衛隊が今、岩手県の被災地に行っています。
地震後から津波の後の現地で毎日遺体の捜索活動をしてるそうです。
言葉では言い切れないほどの現場の状況だと…

胸が痛みます。

こちら東北地方も明日より計画停電に入ります。

たかが数時間の停電、どおって事はありません。

岩手や宮城、福島の方に比べたら…

とにかく希望をすてないで頑張るしかありませんよね。
午後2時半過ぎ頃、停電復旧しました。

私たちマミー家の住む地域は停電だけで良かったけど、同じ県内でも太平洋側の地域はかなりの被害で、あんな光景みたことありません。

障害の子を持つ親御さんもいると思います。

とても心配です。

何か出来る事あれば助けてあげたい気持ちでいっぱいです。他人事でないから…
食べ物、オムツ、ミルク…
きっと困っている人たくさんいると思うと、涙がでます。