息子が生後7か月で頭蓋骨縫合早期癒合症の手術をした記録です。
あまり症例やブログが見つからず、知りたいことがたくさんあったので、これからこの病気が見つかったお母さんお父さんに届きますように。
産まれた時は特に頭の形も気にならず、
産院のコットの中で右向きしか向かない息子に向きぐせが強い子なんだなとしか思わなかったです。
枕や様々な向きぐせを矯正するものを使って、
絶壁にはならず、むしろまん丸の綺麗な頭になりました。
生後3ヶ月になり、うつ伏せ姿勢が多くなってきたあたりで、なんとなく左のハチが張っているかな？左のおでこがでている気がする。
向きぐせで斜頭になっているのであれば、
左のハチが張っていたら、反対のおでこがでるはずでは？と不思議に思いました。
あとは首が座り、縦抱きにして鏡を一緒に見せてあげると、顔が歪んで見えるような。目の開きが違うのは、生まれつきの目の大きさが違うことが原因だと思っていました。普通に写真をとったり、肉眼で見ている分には歪んでいないのですが、鏡にうつすと歪んでいるのです。
ただの斜頭ならベビー整体や、向きぐせ矯正で治るだろうと、専門に見ていらっしゃる整体師さんや助産師さんにも見てもらいました。向きぐせの影響だろうから、頭のマッサージをして、ゆるめてあげよう。ヘルメット矯正は必要ないとのこと。
それでもなんとなく、ほんとに向きぐせ？と違和感がありました。夫からも、家族からも、助産師さんからもそんなに気にならないと言われても違和感がありました。
生後3.4か月の検診で相談してみたところ、
目の高さが違うね、耳の位置も違う、大泉門の位置もずれてるから、専門のクリニックに見てもらっては？と。
ヘルメットはしなくていいと整体師さんにも言われているので、自費で5500円もかかるクリニックで3Dスキャンをしてもらうのは本当に必要か悩みました。
なるべくヘルメットはせず治したかったからです。
生まれつき、目の開きに左右差があったので新生児から通っている大学病院でも聞いてみることに。
大泉門の位置がずれているが、エコーで問題はない。気になるなら専門のクリニックで3Dエコーを、と。
大学病院でもそういうならと、専門のクリニックに翌日予約をとり、3Dスキャンだけとることに。
ヘルメットをすすめられても断るつもりでした。
3Dスキャンをとると、斜頭は全然なく、綺麗なまんまるで、しかしおでこの出方に左右差がありました。
先生は病気の可能性があるからレントゲンをとってもいいですか？と。
頭蓋骨縫合早期癒合症の病名は知っていたので、まさかな、という気持ちで結果を待ちました。
先生はレントゲンで癒合しているように見える、すぐに紹介状を書くから予約をとって診てもらってと。
まさかうちの子が、そんな確率の低い頭蓋骨縫合早期癒合症のわけがない。こんなに綺麗なまんまるなのに。レントゲンの見間違いでは？と思いましたが、先生はかなり珍しいから写真をとらせて欲しい。手術が必要になるから、すぐにでも受診してとのことでした。
紹介状を書いてもらった慶應病院の予約がとれたのは、翌週でした。
それまでまさかうちの子が、そんなわけない、でもそうだったらどうしようと、インスタやブログを読み漁り、他の子の写真と比べてはうちの子こんなに歪んでないなあ。綺麗なまんまるなんだよなあと信じられない気持ちでいました。
慶應病院では、まず受診した日にCTを撮り、
翌日にその結果を知ることになりました。
神社でお参りをし、たくさんお守りをもって結果を翌日に聞きにいくと、脳神経外科にも予約が入っていたので、ああ、癒合していたんだなと思いました。
形成の先生からCTの画像を見せてもらうと、素人目から見てもわかるように、片方の冠状縫合が癒合していました。ぴったりくっついてました。片側冠状早期癒合とのことです。
妊娠中、つわりもなく、健康に元気に過ごしていて、出産も安産で何も問題がなかったので、私が何か原因ですか？と聞くと原因はわからないと言われました。
発覚した時は生後4か月でしたが、体力のついてくる生後7か月に手術をすることになりました。
その日にやっと、息子の病気を受け入れることができました。