母、タガメットを貰いに行く。 | PFAPA持ちの長女とぽっちゃり次女

PFAPA持ちの長女とぽっちゃり次女

長女は3歳の時にPFAPA周期性発熱症候群と診断され、その経過と成長の記録。
現在7歳小学一年生。発熱はしばらくなし。
2021年6月産まれ。不妊治療の末に授かった次女。
現在一歳になり、ぽっちゃり赤ちゃんです笑

月に一回娘の持病の薬タガメットを処方してもらいに受診しなければならないのですが…
なんせコロナが怖くて行けませんでした…。
けど先月の発熱の件も伝えなきゃならないので私だけ行く事に。

今日は、いつもの主治医でなく違う先生ショボーン
何となく緊張してしまい…。

ただ、違う先生なら先生で、PFAPAについて
タガメットについて、扁桃腺摘出について…
先生の見解を色々聞いてみました。

タガメットについては、やはり100%効き目がある訳ではない為、対処療法でいくしかないとの事。

扁桃腺摘出については、今の娘の年齢ではリスクも高く出血も多くなったりする為に、勧めないとの事。
扁桃腺が肥大だとか、イビキをかく、無呼吸になるなど急を要する諸症状があるのであれば耳鼻科との相談となるが娘にはその症状もなく、小学校までまだ年数があるから年齢が上がればまた熱の出方が変わるかもしれないので、今はまだ様子を見ていくしかないとの事。

解熱と同時に鼻血が出る事については、熱の関係から粘膜が弱くなっていて、ちょっとした拍子に出てしまう事もある為、しっかり止まるから量が多くても心配はいらないとの事。

疾患だから仕方ない部分もある…
と言われ、疾患と言う言葉が凄く響いてしまった。

自己炎症免疫疾患 PFAPA
疾患だって分かってるけれど…
辛かったなぁ。
娘が1番辛いんだけれど…。

最後に、PFAPAから白血病になる可能性はありえるのか?と聞いてきました。

何度も不安になり、聞いてきましたが
可能性は低いけれど、定期的に血液検査をするのもいいといわれました。

色々な病気もあるので、主治医と相談して血液検査していこうと思いました。
今日は、たまたま違う先生だったようで、次は主治医に見てもらえると看護士さんに言われたので安心しました笑

妊活で頭がいっぱいだったけど…
大事な娘の持病と上手に向き合っていくには、どうすればいいのか考えるのが最優先だと思いました。
妊活ばっかり考えて母親失格ですね…

仕事の時間も増やしたいなぁ…とかも思ったけど
やっぱり無理だと思いました。


今月は熱でなければいいなぁ…。