娘と私 ワールデンブルグ症候群

娘と私 ワールデンブルグ症候群

娘はワールデンブルグ症候群です

娘にとっても私にとっても同じ病気の方とのネットワークができたらと思いブログを始めました!

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 もうすぐ卒園式〜

 早い!!  早すぎる!!

 すっかり自分の目のことも耳のことも分かってます!
小学校への体験入学で
「ワールデンブルグ症候群です」って言うと

言われた人は、。。。。ぽかーん!

そうですよね〜

耳の聞こえもあるので先生に席のお願いしてきました。

でもここで問題発覚!!!!
入学時検診で「お母さん、耳ちゃんと聞こえてますよー」って言われました。
「えっ!???」

どうやら聞こえなかったけど押していたらしい。。。「恥ずかしいから」って

そうなんだねーってでもちゃんと聞こえないことは恥ずかしいことじゃ無いって説明しました。

最近気になること。。。。

白班が増えてきた。。。。

小さいものだけど。。。


増えるのかな???
小さいけど体のあちこちにできてきた。

今度先生に聞いてみよう!!