娘8歳、息子11歳

お久しぶりです。

我が家は相変わらず毎日わやわや元気にしております👦🏻👩🏻👧🏻

娘は8歳、

息子は11歳になりました。

巨大色素性母斑をエキスパンダーで取り切った娘ですが、

顔の母斑だったので目の大きさに左右差が見られ、

本人の希望もあり、修正手術を今後も受けていく予定です。

主治医の先生のことは大好きで、

通院も都会へのおでかけで楽しんでいるみたい✌️👧🏻

歌舞伎メーキャップ症候群の息子は、

発達としては現在一歳半程度で

重度の知的、身体障害の認定は相変わらずです。

でも本人なりにできることを楽しんで

毎日朗らかに暮らしています👦🏻✨

私はというと、

めきめき成長していく娘に助けられながら

なんとかひとり親生活にも慣れ、

仕事とこどもの用事のバランス見つつ

忙しくております😵‍💫

母斑ネットの更新もままならない状況ではありますが、

今もぽつぽつと母斑ネット経由で

母斑の会コミュニティ参加希望のご連絡をいただいて、

母斑ネット立ち上げの時の当事者さんやその家族の思いは

届いてほしいひとたちのところに届いているんだなと、ホッとしています。

いつまでも更新を続けられるものではないけれど、

ネットの海に置いとけば

彷徨う誰かの役に立てるはず。

そんな思いで始めたものだったので、よかったなぁと。

そんなわけで、更新はなかなかできていませんが、

我が家は元気にやっております👦🏻🫶👩🏻🫶👧🏻

追伸:Facebookのパスワード忘れて歌舞伎っ子グループ見られていません😭😭😭😭😭😭どなたか招待ください…😭

コドモハメンドクサイカラ

今日、子供達と公園で遊んでいたら、

久しぶりに小さい子から👧🏻への

『お顔どうしたの？怖い！』を受けました。

その子の親が慌てて謝りに来て、

「こんなこと聞いてごめんね！」

👧🏻「ﾀﾞｲｼﾞｮｳﾌﾞﾃﾞｽ、ﾀﾞｲｼﾞｮｳﾌﾞﾃﾞｽ💦」

娘がさっさとやり取り切り上げたかったのもわかったので

介入しなかったけれど、もやもや。

娘曰く、

👧🏻「ﾔﾀﾞｯﾀｹﾄﾞ、ｺﾄﾞﾓﾊﾒﾝﾄﾞｸｻｲｶﾗ」とのこと。

下校する時も

よく他のクラスの子から「なんで片目が小さいの？ヤバいね」とか言われていて、

でも強くは言い返さない👧🏻。

理由は『面倒くさい』のと

『攻撃的になりたくない』からだと。

『面倒くさい』、

聞かれて答えても、答えた甲斐が無い反応されまくってきたんだろうなーと思います。

『攻撃的になりたくない』、

激しい感情を扱いきれなくて、

硬直するかパニックになりやすい娘、

自分の悲しさや怒りに触れたくないのかもなと…。

とにかく面倒くさいことはスルーしてやり過ごしたいから、

私にもその場で憤って話を長引かせないで欲しいらしく😞

ただ、ﾀﾞｲｼﾞｮｳﾌﾞﾃﾞｽと繰り返す娘が、

なんとも言えない表情で😭

そのあとしばらくしてから

「ｺﾜｲｯﾃｲﾜﾚﾃ、ｲﾔﾀﾞｯﾀｰ…👧🏻」と半笑いで言ってきたので、

『大丈夫じゃないことは大丈夫なんて言わなくていいんだよ、

  お母さんの大事な👧🏻ちゃんが、傷つくのを受け入れてなんて欲しくない！

   怒らないにしても、「面倒くさいから教えない、その質問、失礼だからやめた方がいいよ」ってお話を断っていいから😭』と

ぎゅうぎゅうに抱き締めて話しました😭

👧🏻いわく、

面倒くさい人は無視すれば良い。

仲良しのお友達は顔のこと言ってこないし、

私のこと大好きだから、好きな人と居ればいいし。

とのこと。

たしかに、

大して関わりがない人に憤ってエネルギー使うより、

さっさと切り替えて楽しいことに向かった方が効率も良いな…

👧🏻、小1にして、私より賢い…😭

こんなに優しくておもしれー娘なのに、

私が知らないところでやな事も色々経験してきているんだろうな。

ただただ悲しいです😢

”重度知的障害のある9歳、住宅事情”の、その後…

結局、ガラスの代わりに入れたコルクボードは

脱獄犯の如き執念で爪でほじり破られました。

その後PPボード？なる柔らかいプラ素材の板をはめてみるものの、

押し抜かれました。

そして今、PPボード＋ワイヤーネットを入れてみたところ、

ついに勝利…！！✊🥹✨👦🏻

平和に暮らせております。

さてさて冬休み、無事故無違反無病息災で過ごせますように…

母斑切除後の修正手術1回目

術後ひと月半くらい経ちました。

エキスパンダーでの治療後、

①口横の皮膚が余って片側だけマリオネットラインができた

②小鼻の輪郭が片側だけ薄くなった

③鼻筋部分の植皮に皮下脂肪が足りず凹みになった

④皮膚の縮みで下瞼が下がったまま

ということが起きました。

なので今回はその修正手術です。

①は余った皮膚を切除→下瞼付近に足して下がるのを緩和させる

②小鼻の輪郭をつくる

③脂肪注入

④頭皮から筋膜をとり、下瞼付近に入れて引き上げる

修正した患部が落ち着くまでに半年ほどかかるそうです。

それまでは軟膏とガーゼとマイクロポアテープでの処置を継続。

先生は

左目の目周りの皮膚をとって右目の下瞼に足すと

左右差もちょうど良くなるんじゃないかと提案してくださっているのですが、

娘が

『チッチャイ メガ スキナノ！👧🏻』とお好みを主張するので

とりあえず現状は

母斑切除で皮膚を引っ張り続けてきたために大きくなった右目と

生まれた時のままのちっちゃめな左目のセットでいくようです。

これに関しては途中で方向転換してまた修正手術をお願いすることも出来るそうなので様子見かな🤔

今後の手術予定について、娘とのやりとり↓

一方その頃ﾑｽｺｯﾋﾟは