僕の太陽◎歌舞伎メーキャップ症候群の息子と、巨大色素性母斑を持つ娘と、ハント症候群の母の記録

僕の太陽◎歌舞伎メーキャップ症候群の息子と、巨大色素性母斑を持つ娘と、ハント症候群の母の記録

歌舞伎メーキャップ症候群の息子と、巨大色素性母斑を持つ娘とハント症候群の母の治療記録

歌舞伎メーキャップ症候群って


最近では歌舞伎症候群ていうようになったのねあんぐり


最近の息子指差し


相変わらずマイペースですが、

学校でゴミ捨て係さんをしているおかげで

たまに自発的にゴミを捨てるようになりました👦🏻


先日、治療してくださった神の手から

『お子さんは麻痺顔怖がったりしなかった?』と

聞かれましたが、


👦🏻顔を見ているのか不明

👧🏻「怖くはないけど違和感はあった」


とのこと看板持ち

あんまりこまけーこと気にしない息子と

人の見た目に対しての配慮をようわかってはる娘で

良かったです👦🏻🫶👩🏻🫶👧🏻



機会をいただき、神の手とうたわれる鍼灸の大先生の施術を受けてきました。


神の手マジ神の手だった不安


同じ院の他の先生(神の手の弟子たち)とも別次元の施術だったように感じます不安


この先生の施術を30日間毎日受けたら治りそうだけど150万くらいかかりそう不安

納得の即時効果でした不安


ちなみに普段は予約できない先生不安ガーン

サムネイルに結婚式の画像使ってみたんだけど、

えぐぅ🤮だめだ、私、記憶に蓋出来ただけで結婚時代の傷は癒えていない🤮

参列してくださった皆様にはいまだに申し訳ない気持ちがあります…


さて、


TikTokライブ配信では

いろんなコメントいただきまして。

『再婚したいと思いますか?』

マジレッサーの腕が鳴るぜぇ〜不安



離婚して数年は

『再婚相手を探した方が』

『あなたならすぐ彼氏作れるよ』

とか勝手なこと言われるたびに憤っていました。


4歳年上の姉から

『👦🏻👧🏻抱えて大変なんだから、再婚とか考えなさいよ』と言われた時には、


えっ、え〜〜〜不安


私のこと心配してるのはわかる、

でも、昭和生まれにしてもたった4歳しか違わない姉から

『労働人員を入れろ』の意味合いで再婚を出されて、

妹はドン引きしちゃった不安

相手にメリット無さすぎてそれこそ無理っしょ🖐🏻不安




離婚した時に決めていたこと。

再婚は無い。


子供達が成人するまでは彼氏とか作らない。


作ったら自分がそっちに逃げたくなるのが目に見えているから。

健常者との時間は快適で、きっとこどもの介護が嫌になる。理由をつけて目を逸らしてしまう。

些細な変化を見なかったことにして

思春期の言葉にならないSOSを疎ましく思ってしまうだろう。


これは自分がこども時代、まわりの大人を見て学んだこと。

人は弱い。親だからってこどもへの愛を自動で無限に適切供給できるわけではない。


よくよく知っているから、

私はこども時代に恨んだ大人達と同じルートに入るフラグは折り続ける。




あとは、

年頃の娘の暮らしの中に異性を連れ込みたくない。


再婚する人達を否定するわけじゃない。

自分がこどもの頃から大なり小なり性加害に何度も遭ってきたから、

異性を心底から信用できないだけ。


血が繋がっていても、自分に親切にしてくれている人でも、

そこに悪意がなかったとしても。


自分が子供の頃傷ついて今でも忘れられないような苦い思いは

娘には絶対にさせたくないんだ。




それと、(まだある)

自閉傾向を伴う知的障害のある息子👦🏻のこと。

私だってやらなきゃいけないことが

彼のケアでちっとも進まなくて苛々して冷たくしてしまうことがある。

でも、他人に同じことをされたら

本っ当に傷つくからやだ不安


血が繋がっている彼らの父親ですらお手上げされたのだから、

他人様になんてより一層期待などしない。

それが私なりの子供達への、そして架空の彼氏への、最大限の親切。



結構いろんな複雑な思いや経験や信念が絡み合っての答えだから、


『考えが高尚すぎる🥺そんなに立派でいようとしなくてもいいんですよ🥺』とか

簡単に言われるとイィ〜〜〜ッ✊不安ってなる笑




生きたいように生きようとしたらこうなっただけなのにね。



40代になって、顔面神経麻痺になって、

やっと『恋セヨ』と責める何者かの声から解放された気がしたのでした。



私だって永遠に続く真実の愛とかに夢見ていたかったよ。

幼稚園の卒園アルバムに書いた将来の夢は『およめさん』だったよ。

誰かに愛されて安心して暮らしたくて、一度は結婚とかしてみたよ。


ハント症候群になって、やっとそういう憧れや夢が剥がれ落ちて、

少し楽になれたんだ{emoji:603_char4.png.看板持ち}



これはYouTubeリンクだけれど、


私のハント症候群治療動画

TikTokのほうがフォロワー1000人達成しましたひらめき飛び出すハート


『せっかく珍しい病気の重症になったから発信しとこ』


これが動画投稿しようと思った最初の理由です。


👦🏻の歌舞伎症候群も、

👧🏻の巨大色素性母斑も、

初めて知って検索した時に

全然情報がありませんでした。


不安で日々検索魔になっていました。


ニーズは少なくても

コア層の需要は高い。

それが珍しい病気の情報です。


当事者を安心させられるようなコンテンツが必要とされているのに無い。


この不便さ、彷徨い続ける不安感をよく知っています。


んで、さすがに

👦🏻👧🏻の時に散々先人達のお世話になって来たので、


ハント症候群当事者になった今、

無いなら作るかぁ…不安


となって今に至る指差し




ハント症候群重症患者というコンテンツとして、

自分いいなと思うのは、


『完治しない人の顔が見られる』という点です。



病気や障害、

世の中に流れるコンテンツでは

ハッピーエンドが演出されます。


でもさ、治んないものは治んないし、

治らなくても病気や障害を持ちながら

その人それぞれの日常が当たり前に続いていく。


必ずハッピーエンドじゃなくても良い。

その人なりのベターをコツコツやっていくのも人生だよ、って。


感動ポルノに毒されて奇跡期待しがち、

勝手に他人にキラキラ希望を貼り付けて安心したがる、

そういう風潮に穏やかに殴り込みかけにいこう✊キメてる


そんな裏コンセプトがあります。

マイペースにぼちぼち続けていけたらいいなぁ看板持ち


私いつも、ハント症候群の進捗動画を撮って、

翌日に編集してアップロードしてるんですね。


んで、撮ってから一晩経つと

翌朝には何喋ってたか記憶に残っていないんです。


なので編集している時に

『えっ、こんなこと言ってたっけ不安』とか

『何を言うてまんねん変なやつ泣き笑い』とか

びっくりするわけですが、


昨日撮った動画、ちょっとゾッとしました不安


呂律が回らな過ぎて何言っているかわからず

カットしたところが数箇所不安✂︎

まばたきリハビリ中にめまいがしていたことも

覚えていませんでしたあんぐりガーン



やだぁ〜もう〜万が一なにかあったら予兆動画が後からバズりそうでゴッホ〜不安

(ゴッホは死後にブレイクしたので🌃🌻👨‍🎨)


冬本番は冗談抜きで油断できないですね不安

超あっためて超だいじにしてすごします{emoji:597_char4.png.不安}♨️