お母さんの庭(お母さんは多系統萎縮症）

お母さんの庭(お母さんは多系統萎縮症）

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03Oct
- かえる
  クッションが増えた。お母さんの腕は痙縮が強くて、腕が胸にくっつくくらい縮こまっている。胸やお腹を自分で締め付けてしまって痛そうなのだ・・・。なので痛くないように体と腕の間用に買ったクッション。選ばれたかえる。よく働いてもらっている。ん？あれれ、もう平べったくなってないか！？
25Sep
- 素晴らしき世界
  久しぶりに音楽聴きながら散歩をしただいぶ日常生活を取り戻しつつあるぞ！でも、頑張らない。頑張らないを頑張る。ずっと前に兄に言われたことがあるのだ。「お前は頑張るな」と。そう、私は頑張ってはいけないのだ。だから頑張らないのだ。『　さあ手を取って　つよく握って　』
24Sep
- ニュートラル
  だいぶ日常生活は取り戻しつつあるけどテンションがローのまま感情が揺り動かされるのが負担に感じているもっぱら聴く音楽は、悲しい雰囲気の曲とか静かな曲とか歌詞のついてない曲とかってわかりやすすぎるでもその方が私に合っている気がしてきた。今の方が空や雲を眺めて綺麗だなってぼーっとできる。他に気が動かない分、窓から入ってくる風を感じて気持ちがいいと感じる。そういう時間の方が居心地がいい気がしてきた。こうやって時間がただすぎる心地よさがある。今この時を過ごせている気持ちになる。母と時を過ごせているだけで十分。いやこれは、すごいエゴだね。元気になるのが嫌だ。だってその分疲れるし傷つくんだから。今はただただ心の平穏を願う。
22Sep
- エネルギー
  結局いつもの日常生活に戻れることになったわけだけど、なぜだか気持ちが晴れない。やる気が湧かない。やりたいことがない。何かしようという気持ちになれない。これまで楽しかったものが負荷に感じてしまう。一度悲しみのエネルギーを使ったから、その分の疲労なのだろうか。だから、こんな時はゴロゴロして空を眺めてても許されるね。だってさ、しょうがないもんね。
19Sep
- エンカウンターグループ
  お母さんが入院している間にエンカウンターグループに参加する機会があった。とても参加できる心境じゃないかと思ったけど、全然元気に全日程参加してきた。エンカウンターとは「出会い」を意味していて、集団心理療法の一つらしい。今ここで感じたことに目を向け、本音で語る。自分に向き合い、他者とも向き合い、本音に触れ影響し合う。たくさん聞いてもらって、たくさん聞いて。ある意味ナイスタイミングで、話すことがたくさんあったwファシリテーターの方もリーダーもメンバーにもありがとうの気持ちである。このグループはこれからもきっと記憶に残るだろうなぁ。
18Sep
- つよく
  今日くらいは強く辛いのは母嫌でも病気に向き合っている今日くらいは母より強くちがうか、今日からか私は泣かないのだ
- 入院３日目
  そんなわけで、人工呼吸器は使わない決断をしたものの、これでいいのか、本当にこれでいいのか、本当に本当にこれでいいのか、考えずにはいられなかった。もっと長く一緒にいられるんじゃないか。本当はただただ生きていてほしい。そこにいてほしい。死んでほしくない。目の前からいなくなってほしくない。そして、それはただただ私の願いに過ぎない。訪問看護でお世話になっている看護師さんに家に来てもらって、改めて決断した話を聞いてもらった。看護師さんだって決める立場ではないから、本当にただ話を聞いてもらった。看護師さんは母が本当に何もかも受け入れられていない、何もかも拒否な当時からお世話になっていて、何もしてほしくないって言っていた母のことも覚えていた。一通り話して少し気持ちが落ち着く。私たちが今考えていることは、母の死についてではなく、これからどう生きるかを決めているのである。午後からは母の面会に行った。すると酸素投与なしでSPO２が95〜6％になっていた。なんだ！お母さん、頑張っているじゃないか！それだけで元気が出て、前日の午後から流していた涙が止まってしまった。そう、結局、元気をもらうのは母からだ。
17Sep
- 入院の翌日
  入院時の説明の時点で肺炎かもと言われるのと一緒に二酸化炭素の値も高くなっていると説明された。通常は４０くらいのところ入院の時点で８０に。慢性的に十分に呼吸ができていない状態であったそう。人工呼吸器について話し合っていますか？と。今後考える場面が出てくると思いますと言われた。その日の夜家族で話し合い、今後そういった状況になったら人工呼吸器は使わない選択をすると決めた。翌日病院から連絡があり、改めてDr面談が行われた。もう、連絡が来た時点で怖い。面談では二酸化炭素の値が高いままであるため、家族が決断すれば今日すぐにでも人工呼吸器を使用するという話だった。涙が溢れた。改めて家族だけで話し合う時間をもらった。我々の選択はやはり「人工呼吸器は使わない」。元から母が延命に関わる処置は希望していなかったからだ。そんな中でも胃ろうや気切、声門閉鎖術など行っている。これ以上は頑張らせてはいけない。ただ、ただ、まさか、その決断をするのが、今日だとは思わなかった。今だとは思わなかった。その時なんて、うんと先だと思いたかった。在宅療養をして4年。大変だけどなんとかやってきた。我が家流で。たくさんイライラしてきたけど、穏やかにやってきた。人工呼吸器つけたってやれちゃう気がしてしまっていた。涙が止まらない。
14Sep
- 入院
  退院後の生活についてまた記録していこうと思っていた矢先、入院になってしまった。足踏みしてしまうのが悪い癖。2025年9月10日（水）お昼前に救急車に乗せられて、これまでも入院でお世話になっていた病院へ搬送された。これは救急搬送までの記録。この2〜3日前から、呼吸の感じがいつもと違うと感じがしていた。吸引しても取りきれない痰が常にある感じがあったこと、むせることが続けてあったこと、呼吸がいつも以上に浅く早く一生懸命になっていたこと・・・。でも便秘の影響や、体のどこかが痛いとかで、体全体に力が入ることで呼吸も苦しいのかなって思っていた。これはきっと杞憂で、また戻るかなって。搬送される前日の訪看さんは、いつもより時間を延長して様子を見てくれたけどなかなか酸素の数値が上がらない。SPO2は80〜90台をふらふら。一旦様子を見ることにしたけど、その夜も値はふらふらと。ただSPO2が90台半ばになることもあって、でもそれでも朝になったら良くなってるかもって思ってた。ただ朝になると熱が38℃。緊急で訪看さんにきてもらって、往診Drにも来てもらった。結局どんな方法でも酸素の値は低いまま。ちゃんと病院で診てもらいましょうということで、先生が病院に相談してくれて、救急車で搬送されることになった。訪看さんからも「この酸素の値じゃお母さんもかなり辛いと思う」と。お母さん、ごめんね、苦しい思いさせてしまって。ごめんね。辛いって言えなくて本当に苦しかったよね。救急車はすぐに来て、すぐに病院へ出発した。行き交う車もちゃんと止まったり、避けたりしてくれて、ハザードつけてくれたり、本当感謝だった。ドライバーの皆さん、どうもありがとう。私もこれからも救急車へ誠意を持って止まろうと思う。肺炎の疑いということで約２週間の予定で入院でお世話になることになった。
21Aug
- 再開
  退院からもはや4年くらい経ってしまう。あっという間だった。また、自分のために、これからのことやこれまでのことを記録していく。我が母の記録
15Nov
- 退院
  いよいよ、退院。今日もお母さんの夢を見た。夢の中も退院したところ。ただ、台所に立っていて、喋っていた。「なんだ、立ってるじゃん！」なんて思ったところでまた目が覚める。•••またか、と思ったけどその夢もちょっと慣れたし、これからは悲しんでる暇もないんだなぁ。もう少しで退院である。さあ、いよいよだ
06Nov
- お寿司
  明日の献立を考えるためにお母さんのノートを見ていた（お料理の切り抜きやレシピが書いてある）。そのノートの裏にお母さんのメモを発見。そっか、お寿司が好きだったのかぁ。そういえば、私がちらし寿司を作ったとき、お母さんは「おいしいよ」って言ってくれた。箸も持てなくなって、体もまっすぐ支えられなくて、食べる行為だけでも大変だったのにそんなことを言ってくれて嬉しかった。かえって、こっちがありがとうって気分。お母さんは病気になってから、「もっとお料理がんばりたかった」「料理楽しくなってきたところだったのに」って言ってたことも思い出してしまうなぁ。あ～あ、嬉し悲しい気持ち。明日はなに作っかなぁ。
29Oct
- ワイン
  親戚から頂いたワインをお母さんが退院する前に飲まなくてはと開けた。しばらく冷蔵庫に入っていた（笑）なんだか機会がなくて。今のうちと思い、夕食後、父と一緒に飲んだ。テレビもつけず静かに。私にしてはめずらしい。私はまだワインの美味しさは分かりきれない。ジンジャエールで割ってしまう。父の感想ではどうやらおいしいワインらしい。確かに無駄のない苦味というか渋みというか、凝縮されている深みというか、いや、わけが、、わからない。お母さんが病気になる前は毎日晩酌していた。二人とも酔う様子もなく。お母さんが病気になってからはお母さんはもちろん、お父さんも全く飲まなくなった。飲みたいとも一言も言わなかった。お父さんはそういう人だ。静かに相手に合わせる。「お母さんと飲むと（一晩で）一瓶空けてたよ」とお父さん。さすが我が両親。なぜか酒豪の家系であることを誇りにしていた自分がいたことを思い出した。空けたワインのコルクも集めていたらしい。今日はいけるとこまで飲んでみる。明日仕事らしいことは頭の片隅に追いやって。
- 手技指導
  10月29日今日は口腔ケアや吸引、口腔ケアの指導を受けた。今日も表情が良いと思った嬉しい！話しかけてたら、暑くない？って質問にお母さん「だいじょうぶ」って言った！絶対言った！ちゃんとした声にはならないけど、分かった。お母さん、私らは諦めんぞ！！
25Oct
- 手技指導1
  10月25日体位交換、おむつ交換、陰部洗浄を教えてもらう。退院が近いということだ。この先どうなってしまうのか、あんなになってしまったお母さんに自宅で暮らさせて果たして良いのか、どれだけの辛さがこれから待っているのか、お母さんがどんな思いでいるのかと考えると、もうどうにもならなかった。病院につく前からずっと不安で不安で動悸、焦燥感がハンパなかった。むしろ発熱でもして私は病室に入れないって言われてしまいたかった。37度でぎりぎり大丈夫だった。お母さんの病室は個室になっていた。家族で手技を教えてもらう為に移されたのだと思う。相変わらずのお母さんの様子を見て悲しくなった。細くなった体に首、腕、脚の拘縮が目立つ。辛いというよりも悲しくなった。涙も出る。だけど、ただ。ただ、何だかお母さんの表情が前より良く見えた。目が合っている、いろいろ分かってくれてると、通じていると思った。何回か話しかけてるうちにお母さんが口を動かして返事をしようとしてることが分かった。お母さんはまだ、伝えることを諦めてないということが分かった。嬉しい、それだけで嬉しい！良かった。束の間、ほっとした。お母さんだって思った。退院の日も目処がたち、いよいよだ。帰りの車の中で口数が多くなっている自分に気付いた（笑）
05Sep
- お母さんの夢②
  R3年9月5日また、お母さんの夢を見た。いつも夢に出て来るお母さんは、現実よりも良い状態のお母さんだ。今日の夢は、退院してきたお母さんと皆とでご飯を食べる場面。ホットプレートでパンケーキを食べるところだった。食事介助をしている父は相変わらず（不器用というか、気が利かないというか）で口の周りにメープルシロップをつけさせたまま。一方声門閉鎖術を終えたはずのお母さんは、なぜか、喋れていた。しかも「自立するようになったからね」なんてことをたくさん喋っていた。なーんだ、声門閉鎖術って言っても全然喋れんじゃん！ってところで6:00の目覚ましが鳴ってしまい、夢だったことが分かる。現実はまだ入院中で、声門閉鎖術をしたけど、ちゃんと食べれるようになるかも分からなくて、胃ろうを造るべきか造らないべきか迷わなくてはいけない、、、。現実の課題点が浮き彫りになる夢となった。ので、泣けてきた。
11Aug
- お母さんの字
  お母さんは字がとてもきれい。自分が大学生で一人暮らしをしていたとき、仕送りと一緒にはがきや手紙が入っていた。この時はまだ気づかなかった。だんだんとお母さんは字が書けなくなる。痙性斜頸という病気も同時期に発症（詳しく言うと再発）して、首が不随的に力み、右に首が引っ張られる。下を向いたり一点に集中することもとても大変だった。どんどん字を書くことが困難になり、小学生が書くようなたどたどしい字になり、そして、書けなくなった。最近、片付けをしていたら母のH26-27年の手帳を発見した。よく見ると当時からぎこちない字体で、何度も書き直したあとがあった。あれ？そんな前から…そのうち手帳には「字がうまく書けなくなって辛い」と。どれほど辛くて心配だったかつい考えてしまいその後の手帳は見れなくなってしまった（笑）お母さんは病気になって全部が台無しだ、意味がなかったと言っていたけど、ちゃんとここにも素敵なお母さんはいるよ！！とお母さんに伝えたい。掲げたい。皆に見せてまわりたい！全国区でお伝えしたい！🗾🇯🇵ありがとうお母さん！🙌
07Aug
- 声門閉鎖術
  延期になっていた声門閉鎖の手術が無事に終了。コロナでずっと会えなかったけど、手術室に行くために病棟を出て運ばれていくところでやっと顔を見て声をかけることができた。「お母さん、大丈夫だよ、待ってるからね」と声をかけると、気管切開した喉元から空気が漏れるような音がした。何か言おうとしていたんだと思う。声が声にならない、伝えたいことが形にならないお母さんを見てまた辛くなってしまう。手術は2時間ちょっとして終了した。喉元には大きな穴や縫ったあとがあった。どうか痛みは少なくありますように。お母さんは頑張ってくれた。ありがとう。きれいごと言うけどまた一緒に家で過ごして、一緒に生きよう。
31Jul
- お母さんの夢を見る
  夢の中に一瞬お母さんが出てきた。白いTシャツにチェックのパジャマのズボンを履いてた。自分の足で立って、ソファに自分で座ってた。「夏休み休暇とったから友達と出かける予定だったけど、お母さんの手術あるから予定変更したよ」って言いかけて『いや、それお母さんに言ったらお母さん気使うよな』と思って、カーペットに座ってた私はお母さんを見上げる。そこで喉元が目に入り、あれ？って気管切開の穴が開いていないのに気づいて、だんだんとこれ夢かもって思い始める。今のうちにお母さんの穏やかな顔を見ておかなくちゃと思った。もともとあまり色のつかない私の夢は、暗いけど、お母さんの顔を見た。そして、いそいで手も握ってもらわなくちゃと思った。手を差し出した。握ってくれた、と思う。目が覚めてたのか夢の中か分からないところで、もしかしたらお母さんも今同じ夢を見て、手を握ってくれているんじゃないかと思った。で、目が覚める。これが現実ではないことに辛く、もう元気なお母さんに会えないことが辛く、それ以上にお母さんの自身の恐怖心や絶望を考えることが、最も辛く苦しい。と一気にこみ上げてしまう。でも大丈夫、きっとまた手は握ってくれる。お母さんはそこにいる。見失ってはいけないよ。と少し持ち直す、深夜3時。早く寝ないと明日の仕事に遅刻する。かまいたちのネタをBGMに寝なくては。
27Jul
- 手術は延期
  声門閉鎖術をやる予定が、発熱のため中止になった。2回目の延期。1回目の延期は前日に連絡が来てたから、今回は連絡もなく手術するんだと思った。今日病院に向かう直前に連絡がきた。お母さん「手術したくない」って言ってるのかもしれない。ただ、延期になってほっとしている自分もどこかにいる。早く退院できるのが一番なのにね。情けない。手術の予定がなくなったし、そしたらお母さんがいつ戻ってきても良いように片付けしなきゃだな。な、かえるとふくろう。

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