まだ話してない私の持病について少しお話します。
私は１６歳の秋に全身性エリテマトーデス(通称SLE）という自己免疫疾患を発症しました。
国の指定難病で、毎日ステロイドと免疫抑制剤を服用しています。
現在服用中の薬はプレドニン5mg、プレドニゾロン1mg、プラケニル200mg、プログラフ1mg、レバミピト100mg、タケキャブ10mg、乳酸カルシウム(製剤量)、エディロールカプセル0.75μgです。
１０年以上経ちますので服用量は当初（プレドニン）５０mg→6mgにまで減薬できてますが、薬にどっぷり漬かった生活だったせいか、
1mg減らすだけで離脱症状が酷く、数年単位でゆっくり減薬している状態です。
発症時、肺と心臓に水が溜まり胸膜炎という診断で即入院。ICUに入るレベルだったそうです（実際は大部屋でしたが）
心臓は溜まった水で三倍近くも大きくなっており、肺の水は入院後一週間で半分にまで増え、ついに酸素器をつけても苦しくなり
肺に注射器を刺し水を抜き、その水からSLEが判明しました。
白血球の数値や、心臓の病状から『白血病』『心臓病』を疑われましたが、『全身性エリテマトーデス』と言われた時『何だそれ？』という聞いたことのない病名と、生涯治る事のない難病という事実に困惑と絶望したのを今でも覚えています。
私の知る限りのSLEとは
自分の体に反逆分子的な抗体（抗DNA抗体）が生まれ、その抗体によって体の様々な所に炎症をきたす。
原因は不明。ステロイドによって抑えることしか治療法はない。
百害あって一利の薬なため副作用で骨とう壊死、骨粗鬆症、緑内障、白内障、糖尿病、不眠、過食、ムーンフェイス、肌荒れ、多毛、抜け毛、あと私の場合は聴覚過敏、光線過敏症などもあります。
症状も副作用も人それぞれですが、厄介なのは合併症を起こしやすいというところ。
腎臓を同時に患う方が多いように見えますが、体のどの部分にどういった症状がでるかは不明だそうで。
あと精神的に病む方も多い。
私は不眠からうつ病と不安症になりましたし、体の辛さから過換気症候群になりました。
ついこの前まで甲状腺機能低下症の疑いもあり（検査の結果正常と診断）冬になるとSLE性の霜焼け（レイノー症状）が起こります。
たくさんの症状に悩まされている方が多い病気です。
最近思ったのが、風邪なども悪化しやすく（すぐ喘息のようになる）腸も過敏なためか、腹痛も強烈で。
アナフィラキシーショックを二度、経験しています。主治医に『次なったら確実に死ぬから』と言われエピペンを持ち歩いています。
でも、アレルギー検査を一通りしましたが全て陰性でした。
もしかしたらショック症状のひきがねはこのSLEなのかもしれない…とも思うぐらい、原因不明な症状も多く、また年々弱くなっている気がします。
本題にはいりますが、
最近猛威をふるっている新型コロナ。。
とてもとても怖いです。
私たち自己免疫疾患の人はほぼほぼ重症化するそうで…
本来ならば今月から職業訓練校に通うはずだったのに辞退せざるを得ない状態に。
給付金を貰いながらの予定だったため収入も大幅に減らし…そのうちにはコロナの影響で仕事自体がなくなりました。
政府からマスクの配布などの情報がありますが、布マスクなら、今自分で簡単にハンカチなどでマスクを作れますから、
多くの方が望む現金給付を私も希望したいですね。
日本は税金大国なのに、こういう時に国民に給付できないなんておかしな話ですね…と、愚痴はこの辺までにして。
ウイルスに怯え、生活に悩み、毎日の体の不調に戸惑い…
今本当に人生最悪な状態です。
私が服用しているプラケニル（ヒドロキシクロロキン：マラリア兼SLE治療薬）が効果をもたらしたとの情報が一時期入ってきましたが、
主治医いわく『ステロイドや免疫抑制剤で免疫力を下げてるから意味がない』とのこと。
副作用も含め、もうリスクしかないっていう。。
薬もひとそれぞれ効果効能は変わるかと思いますが、早く特効薬が開発されるのを願うばかりです。
早く収束して欲しいと思いますが、現状は外に通勤や、どうしても外出しなければならない方々がいますものね。
そういう方々が、どうか感染せず無事に過ごせるようにと祈るばかりです。
志村けんさんの報道を目にしたとき、大ファンだった私はこの手の報道で初めて泣きました。
不要不急の外出、三つの『密』を避ける、手洗いうがい消毒（あればマスク）、
出来るだけ実行し予防に努めたいなと思います。
皆様もどうか、予防に努め一緒にこの世界的危機を乗り越えましょう。
（そんな大それたこと言える立場ではないのですが…）
長くなりましたが、ここまで読んで下さった方々ありがとうございました。
