SJSを発症して5年になります
目の後遺症はなかなか良くなりません
口の中も粘膜が溶けてぐちゃぐちゃになり
顔も身体も湿疹だらけで
今は回復しています
目だけが、、残念ですが回復していません
日によってまだ目が痛い日があります
どうなっているんでしょうか？
目の回復はここまでかなぁって最近は思っています
ワンデーのコンタクトを付けていないと
今だに目は開きません
コンタクト付けても開きにくい時もあります
目がカラカラなのと角膜がぼこぼこなので
コンタクトもなかなか付けにくいです
なぜ、開かないのか今だに良くわかりません
涙がないから、カラカラだから？
角膜の傷？
瞼の裏がぼこぼこで痛いから？
どの先生に聞いてもはっきりしません
寝る前にコンタクトを外します
痛い時は眼軟膏を入れて寝ています
たまに夜中 トイレに行きたい時とか
夜中目が覚めて何時かなぁって思う時
目を開けるのが痛いので大変です
右目は矯正して0.5〜0.7ぐらいで
日によって見え方は違います
左目は白く濁っているので0.1ぐらいです
白内障も発症しているのですが
手術はまだ先になりそうです
涙がないので
相変わらず涙液点眼は欠かせません
最近はずっと
ドライアイ用の眼鏡を掛けて過ごしています
点眼の回数が減りました
目以外は左のほっぺから唾液が出ないので
炎症がおきやすいのでうがいをしたりして
気をつけています
元気です
通院は大学病院が年2回に減り
県立は月1回通っています
心配していたコロナワクチンも
結局4回打ち
大きな副作用なく過ごせました
まだまだ
将来が不安ばかりですが
無理せずに歩んでいきたいです