原発性硬化性胆管炎に抗い続けた主人と子どもたち

原発性硬化性胆管炎に抗い続けた主人と子どもたち

ホームピグアメブロ

芸能人ブログ人気ブログ

前ページ
次ページ

13Feb
- 負けてられっか！！
  『…T先生が？俺が強いって？』『そう。Nは普通の人なら耐えられないことや逃げたくなること。辛い治療も痛い治療も全部乗り越えてきたから、きっと大丈夫って思ったみたいだよ。長い間Nを診ていてくれたからこその言葉だなって私は思った。』『そっか…。』この日は旦那は何を言うわけでもなく、この事についてキレるわけでも、落ち込むわけでもなく、ただただ淡々と過ごしていました。次の日の朝。『耳鳴りが工事の音じゃなくなった！何か例えるなら妖精が草原走ってるイメージ』『は？なんか、良くわからんけど昨日までとは違うのね？何？楽なの？少しは？？』『そう！全然楽頭痛もないし、全然聞こえかたも違う』…信じられない。昨日までとは全然違う表情なんですけど…。『俺、強いな。T先生、流石だな。昨日あれから、色々考えてて、あれ？そんなに落ち込むことではないのかな？生きてるしって思えてきた。冷静に考えたら、中学の時の部活のしごきに比べたらへでもないような気がしてきてさ。あの集団リンチみたいなしごきに耐えたんだよ？こんなことで負けてられっか！って考えついたら、気付いたら耳鳴りが気にならなくなってきて、そしたら頭痛も止まってきた』…だそうですふらついて、歩いて支えて。と頼んできていたのに、その日から、一人で平衡感覚取り戻す！と壁伝いに歩きだしました。一週間程で今までみたいに歩けるまでになりました心配はしていましたが、いつか、こうなると思って？信じて？いたので、良かった！と安心できた日でした。この日から耳鳴りも少しずつ聞こえないくらいになっていきました。やはり、体調の浮き沈みで耳鳴りが酷くなることもありましたが、つきあい方を見つけたのか、上手くコントロールしていました。何故？どうして、突発性難聴になり片耳が聞こえなくなったのかは未だにわかりませんが、旦那曰くホント、ストレスが極限状態で、聞こえなくなる前に耳の中で崖が崩れた音がした。その後から聞こえなくなった。と話していました
19Jan
- 主治医の言葉
  毎日毎日、リビングで寝て起きる生活が１ヶ月続きました。流石に私の体が辛くなってきてしまい、旦那が起きているときに少し休ませて💤貰うようになりました。次の通院まで１ヶ月旦那の耳鳴りは続きました。毎日雑音が耳の中で鳴っていました。暫くすると頭痛が出てくるようになりました。そりゃあそうですよねずっと耳の中で工事音が鳴ってたら、痛くもなります。睡眠不足。相変わらずのバランス感覚。この１ヶ月はとにかく、支えて、側にいて。の毎日でした。子供たちの明るさだけが旦那と私の支えでしたそして、通院日消化器内科。肝胆膵外科。そして新たに加わった耳鼻科。ただでさえ、体力が落ちている旦那には三つの科をまわるのはかなりの負担でした。耳鼻科へ行き、診察。薬を１ヶ月飲んでの状態。改めて、突発性難聴であること。そして、聞こえるようになる見込みはゼロに近いことが説明されましたその診察を受けての消化器内科受診。主治医のT先生が『やっぱり、突発性難聴でしたか…。そうじゃないかと思っていました。薬を直ぐに服用すれば多分聴こえるようにはなったと思います。けれど、あの時点で、かなり重い腎不全。薬を服用することは命の危険があり出来ませんでした。』と丁寧に説明がありました。診察後旦那が席をはずしたときに、T先生に『今回、大分堪えていて。体が思うように動かないし、耳なりはするし、聴こえないしで、メンタルが心配です今までにない感じで…。大丈夫ですかね…』と。するとT先生が『そんなにですか…Nさんはこの病気がわかった時も潰瘍性大腸炎になった時も腎不全も割りと受け入れて立ち直って、冷静に迎え撃つ感じでしたから、僕は突発性難聴なんか大丈夫！ってなると思ったんですよね。だから、薬を飲まずに命を優先しました。』と話してくれました。その日、帰宅後にやはり元気がない旦那。一か八か。T先生の話してくれたことをかいつまんで話してみました。『今日、T先生がNの事を耳が聴こえないなんて乗り越えられると思ってる。みたいなこと言ってたよ。沢山病気抱えてもいつも前向きで怯まないから。だから、結果、耳ではなく命を選んだことを後悔しない人だと思うみたいな？なんと言うか…上手く言えないけどNは強い人だからきっと大丈夫。みたいな事を言ってたよ？』と話しました。どう伝えたら正解なのかわからず。「俺はそんなに強くない！耳が聴こえないなんて大したことないなんて思われたくない」とさらに落ち込む可能性もこのときはあったので、本当に伝えるかどうしようか、そしてどう伝えようか迷いましたただ、私もT先生と同じで心配はしていましたがどこかで、耳が片方聴こえないなんてへっちゃらさ～と言い出す旦那も想像できたんですよね。だから、一か八かで勤めて明るく、話してみました。もう、内心ドキドキでキレるか受け入れるか。どちらかだと思っていました
18Feb
- いつもの旦那じゃない
  病院から帰宅して、その日は夜中だったのもあり子供たちを寝かしつけた後、旦那が心配だったのでリビングで一緒に寝ました。旦那は普段リビングで寝てしまうことが多く、一番安心するようでした。ただ、私は気付いていなかったんです。普段旦那は左耳を下にして、横を向いていることが多いことに朝、目を覚ましたとき、まだ旦那は寝ていて、子供たちを保育園に送ってきてしまおうと、そっと家を出ました。帰りに、お買い物をしていると、スマホがなりました。気付くと凄い数の着信全て旦那…。何か、あったのかと直ぐに折り返しました。すると、『今どこ？なにも言わないでいなくならないで。起きたらなにも聴こえないし、思うように歩けないしで怖いんだよ』と、今までの旦那にはあり得ない弱々しい声。こんな声を聞いたのは後にも先にもこの時だけです。声から、尋常じゃないものを感じたので急いで帰りました。すると、旦那はいつものように左を下にして横になっていました。『ただいま。大丈夫？』声をかけても振り向きません。急いで正面にまわると不安そうな旦那の表情が見て直ぐにわかりました。もう一度『ただいま』と言うとやっと安心した表情になりました。　右耳が聴こえないので、聴こえる方の耳を下にしていたことで、殆んど音が聴こえなかったのです。そして、右耳の聴力を失ったことで、平衡感覚も鈍り、真っ直ぐ歩けなくなっていたのです。目を覚ました瞬間に、聴こえるはずの音が聞こえなかったことで全く聴こえない恐怖が押し寄せてきた様ですこれまでに色々な病気を併発してそれでも、乗り越えてきた旦那。耳が聴こえないこと、思うように歩けないことが今までで一番の恐怖となってしまいましたその日を境に、旦那は一人で眠れなくなり、毎日、リビングで一緒に寝るようになりました。子供たちを別部屋で寝かせ、リビングに布団を敷き旦那を寝かせ、私はこたつで寝る。そんな毎日が続きました
15Sep
- 看護師さんの涙そして自宅へ
  看護師さん2人と旦那の個室で話しました。旦那は何故だか不在。🏥『○○さん、今、急遽、MRIなどの検査に行っています。電話で話した様に心が限界のようです。もう、長い間○○さん、との付き合いがありますが、今回のようなことはなかったので。もう、家に帰る！と譲ってくれなくて。今先生がオーダーした検査を回ってます。正直、普通ならこの状態だと退院はありません。奥さんとお子さんたちのこれからを考えると…。』と言いながら看護師さんは泣き出してしまいました。『…そんなにまずい状況ですか？』『はい。かなり。やっと昨日から重湯開始になったところですし、数値もよくなっていないです。何かあってもおかしくない状態ではあります。』私、何も言えませんでした。それでも、先生が退院の許可を出したと言うことはかなり、旦那の心が限界だと言うこと。連れて帰るしかないかなと思いました。ちなみにこの後、担当の先生とはきちんと話をしました。看護師さんと細かい話、どんな様子なのかや気を付けた方がいいことなどを話していると、廊下の遠く向こうから車イスに乗って戻ってくる旦那が見えました。いち早く私と子供たちを見つけた旦那は笑顔で手を振っています。『体も浮腫んで、耳も急に聞こえなくなって、歩くのもままならなくて…ずっといつもの○○さんじゃなかったんですよ。やっぱり、ご家族の力はすごいですね。○○さん、笑顔だ』と看護師さん。その後、旦那も一緒に気を付けることの注意を聞き、病院を後にすることに。旦那がろくに歩けないため、駐車場まで看護師さんが一緒に来てくれました。やっとの思いで車に旦那を乗せ、看護師さんにお礼を言うと、看護師さん、又号泣『奥さんの体が心配です。○○さんの為にも頑張りすぎてたおれないでくださいね』とずっと気遣ってくれていました。さぁ、帰宅したら、何をどうしていこう。道中、どうしよう…なんとかなる！と自分になんども言い聞かせていました。
30May
- 真夜中の呼び出し
  右耳が聴こえなくなった旦那そこから、数日は希望を持ちつつ、検査をしたり受診したり。でも、聴こえるようにはなりませんでしたそれどころか、毎日のように、耳鳴り。旦那曰く耳の中で大きな工事が24時間休みなしに行われているようだと言っていました。そのせいで、聴こえる方の耳まで聴こえづらい頭痛もしてくる。左側を下にして寝ることが多かった旦那は、目が覚めた時、聴こえる方が下のため、耳が塞がれて、何も聴こえないんです病室で孤独。朝起きて、看護士さんの声が全く聴こえない恐怖。おまけに、聴こえないことで、バランス感覚に支障が出て、ふらふらと普通に歩けなくなりました沢山の病気の恐怖まであって…ついに数日後、心が壊れてしまいました真夜中に大学病院から電話『旦那さんが、もう、家に帰りたいと、手がつけられません。ご相談したいので、来ていただけますか？』倒れて、動くのも辛いのに？動けないのに？食べれないのに？帰る…？急いで子供達を起こして、大学病院へ向かいました。夜中に大学病院へ着くと、病室に旦那の姿はありませんでした。又、心臓が止まった？脳症が起きた？ありとあらゆる、嫌なことが頭に浮かびました子供たちも、パパがいないことでの不安を覗かせていましたナースステーションに行こうとすると、主人担当の看護士さんが丁度来てくれました。『山田さん、お話いいですか？』旦那がいないうちに、話したいとの事でした。あー。絶対良くないことだでも、今日は親友もいない。子供達はいる。しっかりしなくちゃいけない。子供達をラウンジへ連れていき、ジュースを買って、ゲームを渡して。ちょっと待っててねママ話してくるから🎵斜め前の部屋にいるからね。と言い、話しの場へ向かいました
02Mar
- 聴こえなくなった右耳
  右耳が聴こえなくなった旦那直ぐにナースステーションへ行き話しました。その日のうちに担当医の先生が来てくれました。でも、腎臓の数値が悪いまま、耳の治療に入ることは出来ない。どの薬も腎臓に負担がかかるから。とのことでした。まぁ、食べ物も絶食。あめ玉すらいけないと言われているんですから、強い薬なんて、ダメなんでしょうそれから数日、やっと腎臓の数値が良くなってきたとのことで、耳鼻科の先生にかかりましたそこで言われたのは…「おそらく、突発性難聴でしょう」突発性難聴？当時は初めて聞く名前でした。「突発性難聴は症状がでて、直ぐに治療、投薬を始めたら治る可能性がある病気です。けれどご主人の場合は初めて症状が出てから大分日にちが経っています。回復は難しいかもしれません…」「………。」又か…。また、新しい病気にかかってしまったのか。と思いました。けれど、旦那は諦められない様で、「とりあえず、治療してください。やれることはしたいので。」と先生に伝えていました。この日から、元々の病気プラス突発性難聴の治療も始まりました。肝胆膵外科、消化器内科、耳鼻科と３つの科にかかることになりました病室に帰ると主治医の先生がいて「やっぱり突発性難聴でしたか。」と。「多分そうじゃないかと思っていました。腎臓を優先するためには突発性難聴の薬を飲むことは出来なかったので、直ぐに耳鼻科にかかることはしませんでした。」と言っていました。耳が聴こえなくなること。たかが片方聴こえないだけ。そう思うかもしれませんが、旦那にとってはかなり大きなことでしたこの辺りから旦那の心は弱っていきました
11Oct
- 神様なんていないな…
  倒れてからしばらく、入院中今までにも増して食事制限が厳しくなりました。入院中いつも、唯一許されていた水分もアウト。ジュースやスポドリには塩分が入っているからご飯がどうしても食べれないとき食べていたお菓子類もアウトさらには、じゃあ、飴なら大丈夫か！！と思ったらしっかり塩分有…意外と探してみると塩分がない食べ物は少なくて。何軒か薬局回ってやっと塩分なしの飴を見つけましたでも、やっぱり食べられないって、ストレスでおまけに、動くのもあまり…と言われてしまい…車椅子生活に…。旦那のストレスがだんだん貯まっていきました。少しずつ少しずつ…。ある日携帯に着信。旦那『もしもし？俺だけどさ…』私『何？どしたの？』旦那『もしもし？もしもし？あれ？聞こえないな』私『は？私は聞こえてるよ？もしもし？』旦那『ダメだ。聞こえないな。何でだ？』プツッ…切れた…なんなの？私から電話をかけて、私『もしもし？どうかした？』旦那『もしもし？あれ？やっぱり聞こえないな…』プツッ…又切れたこのやり取り五回ほど繰り返しました。なんなの？携帯こわれたのかな？とりあえず、メール。私【私には声が聞こえてるよ？そっちは聞こえてないの？】旦那【うん。全く聞こえない。何なんだ？】私【もう一度かけてみるから、出てね。】私『もしもし？N？聞こえる？』旦那『やっと聞こえた！』私『良かった！壊れた訳じゃなさそうだね！』旦那『………。』私『おーい！又聞こえないの？？』旦那『………。』私『もしもーし！N～！！』旦那『もしもし。聞こえない理由がわかったわ。俺右耳聴こえてない。全然聴こえなくなってる…』私『嘘でしょ！？何で！電話なんていいから、先生に直ぐ言って！！』旦那『わかった…切るわ…』この時の旦那の絶望的な声…今でも忘れられません
01Aug
- 更に併発する病
  https://ameblo.jp/09290426/entry-12620961450.html『パパの思い長男の願い』前回のブログに書いた長男の夏休みの宿題の作文珍しく、何度も何度も書いては消し、書いては消し…何書いてんだ？と思いながら、早く終わらせなさいよ～と、焦らせていま…ameblo.jp↑長男がパパの為にと夏休みの宿題で頭を抱えながら書いていた作文です。つたない文章ですが、読んだときパパは涙していました。生きなくちゃ！と勇気を貰ったようです前回のブログの続きです旦那が痙攣を起こし倒れ、病室から出されて、ラウンジで待つこと一時間。やっと先生や看護師さんが病室から出てきました。そして、とりあえず、脳の検査をしたところ異常はないと報告を受けました。私『…？で、何であんな事態になったんですか？何が起ってるんですか？』先生『わかりません。ただ、腎臓の数値が悪いです』私『？肝臓じゃなくてですか？』先生『はい。腎臓です。今から塩分禁止です。かなり悪いです。』私『で、今旦那は？』先生『今、意識戻りましたよお部屋行っても大丈夫です。』部屋へ行くと、又、何事もなかったかのようにけろっとした旦那。倒れたときの記憶が全くありません。旦那『俺、又、倒れたの？何かベッドから起きるのさえ禁止だって。起きちゃうようなら抑制みたい』私『起きるな‼️倒れてんの！！私の前で！何かあってからじゃ遅い‼️朝になれば色々検査できるから。我慢して。』的な会話をしたような記憶があります。もう、この時点で大分朝方子どもたちも迎えに行かなくちゃだし、とりあえず帰宅し、又、来ることにしました。家に帰ると、日中に旦那からメール。『何か腎臓ヤバイらしい。このまましばらく治療して、数値が落ち着かなかったら人工透析だって。それとなんか、初めての点滴装置付けられた！』↑これ、普段付けてるものにプラスして何か下にくっついてる又、聞いたことあるけど、よくわからないワードが出てきた…人工透析って、なんだ？状態の私。Google先生に教えて貰うと…ヤバイんじゃんと理解。肝不全に腎不全…どんだけ併発すんだよ…。てか…腎不全、何で起こった？？数日後旦那からのメール『原因わかった。横紋筋融解症だって。』又、新しい病気出てきた…『そうなんだ！原因わかって良かったね！』と返信したけど、横紋筋融解症さっぱりわからず、再度Google先生に教えて貰うと…死の文字。死ぬ可能性がある病。原因わかって良かったとか喜んでる場合じゃなかった…『ヤバイ、俺、死ぬかも…』↑旦那からのこのメールに頭が真っ白ですぐに気付けませんでした。↑奇跡の写真。三人とも同じ格好でゲーム遺伝子怖っ
15Jun
- リブログ記事怖いよ。助けて。
  ↓小学校低学年の時に長男が書いた作文です。今の医学が少しでも進歩し治る病が増えるよう研究が進みますように。願っています。大学病院に着いたのはもう、大分遅い時間。それでも、受け付けに事情を話し、入院病棟へ急ぎました。入院してたはずの病室の扉を開けると、ベットは空。頭真っ白。嘘でしょ…。『しずく、ナースステーション行くよ！』促されて行き、看護師さんに『あの…携帯の留守電に先生からメッセージがありまして…主人の部屋に行ったらいないんですけど…』『ああ！○○さんの奥さんですか？ご主人奥さんと電話した後にも又泡吹いて倒れまして…病室一番ナースステーションに近い個室に移動してます。直ぐそこの部屋です』と言われました。…また！！また、倒れたの。旦那の部屋へ行くと。『あれ？来たの？』と旦那。………『又、意識失ったの？大丈夫なの？』『何か、また、ぶっ倒れたみたい。知らないうちに怪我してるんだよ』と、けろっと話す旦那…いやいやいやいや💦何がおこってるんだかわからんのによくもまぁ、そんなに落ち着いてられんな。『動いたらダメだって。一回目が歯ブラシしてるときで、二回目がトイレに立ったときだったみたいでさ。ベットから動いたらダメだって。おれ、管いれてオムツとか嫌なんだけど💢😠』まぁ、確かにまだ30代前半。若い看護師さんにやってもらうの嫌だわな。しかも、着替えまでさせられる。説得すること30分。私がとりあえず、着替えさせてから管をどうするか話すで、落ち着き、部屋から看護師さん、親友に出てもらい、着替えさせることに。『大丈夫？立てる？』『全然平気。何で俺ベット意外ダメなのか…説明してくれよ。』『今、調べてるんでしょうよ。とりあえず、この紙パンツ履こう。右足上げて？』『………』『ちょっと、着替えないと。下着着てないから冷えちゃうよ？』『………』？旦那が掴んでる私の肩が痛い『何？どうかした？』旦那の方を見上げると、旦那の顔がひきつる…見たこともないような、左右、上下から何かに引っ張られているような。そんな顔の全てがおかしなことに…そして同時に、私に全体重で倒れ込んで来ました。とっさに旦那の頭を守り、抱え込んだはいいが、私は147センチ。旦那は170センチ。支えきれずに倒れてしまい…。いくら声をかけても、返事はないし、意識もない。顔はみるみる変わるし、体も硬直したみたいに動かない。ナースコール！！とっさに探すが、まさかの、ベットの反対側…。助けて…助けて…！？親友が確か扉の向こうにいるはず！『○○！？助けて！！助けて！看護師さん呼んで！旦那が！！』扉が開くと親友。旦那の頭を抱えて、下敷きになってる私を見て、直ぐに状況把握をしてくれた。直ぐに、看護師さん、先生が大勢来て、旦那をベットへ運ぶ。『奥さん、お連れの方も出てお待ちください』そう言われ、部屋から出され、とりあえず、目の前のラウンジへ。思い出すだけで、怖くなり、震えが止まらない。親友に手を握ってもらって、『怖かった…』口に出したとたんに涙が止まらず…。助けて。助けて。そればっかり、心の中でつぶやいていました。子供達、連れてこなくて良かった。旦那もこんな姿子供達に見せたくなかっただろうし。
30Mar
- C大学病院へ
  『パパの思い長男の願い』前回のブログに書いた長男の夏休みの宿題の作文珍しく、何度も何度も書いては消し、書いては消し…何書いてんだ？と思いながら、早く終わらせなさいよ～と、焦らせていま…ameblo.jp↑長男が書いた作文です。パパへの想いが書かれています。読んでみてください稽古が終わって、悩んでいたその時、又携帯が鳴りました。画面を見ると親友の名前。出ると…。『私～！最近、旦那の体調イマイチって、話してたから気になって。明日休みだから、何か手伝いに行こうか？子供たち見てたらしずく、やすめるでしょ？』何時ものトーンで何時もの親友。何時も我が家を支えてくれる大親友。声を聞いたら又、不安と安心で涙がどばー『どうした！？何があったの！？』ついさっき起きたことを泣きながら話すと、『今から行くから！だから、しずくは子供たちを連れて家で待ってて。私が病院まで連れていく。いい？落ち着いて、家まで運転して帰って。』それだけ言われ、私はとりあえず家へ。親友の職場から我が家まで小一時間。時間は21時を過ぎてる。仕事を終えたばかりで、疲れているのに、我が家まで来てくれましたいつもそう。私がいっぱいいっぱいの時に何故か見てたかのようにタイムリーに連絡をくれる。本当に支えられてばかり。子供たちを連れていこうか迷っていると『子供たちは、もう、遅いし、実家に預けていこう。どんな状況かわからないし。怖い思いをすることになるかもしれない。先ずは二人で行って、連れてきた方が良さそうならお父さんたちに頼んで連れてきて貰おう。』と言ってくれました。私はこの時、冷静な判断が出来ないでいたから。それを見抜いた親友が言ってくれたんです。この時、親友が言ってくれなかったら、子供たちは怖い思いをすることになっていました。あんな経験は私だけで充分。そんな、体験を私はこの数時間後にすることになります↑まだまだ、元気な方だった頃。家のリビングで、おうち稽古。長男よりも旦那が剣道やりたい病で(笑)長男に頼み込み相手をして貰ってることがしばしばありました酷いときは、物で釣る(笑)1000円あげるから相手して！好きなだけお団子やさんでお団子買っていいから相手して！パパに買ったら更に500円追加するから！この頃長男はお金持ちでした(笑)
04Oct
- 心臓止まる
  パパの思い長男の願い『パパの思い長男の願い』前回のブログに書いた長男の夏休みの宿題の作文珍しく、何度も何度も書いては消し、書いては消し…何書いてんだ？と思いながら、早く終わらせなさいよ～と、焦らせていま…ameblo.jp↑以前書いた長男の作文です。後に長男が『この作文を読んだ人の何かの為になるといいね。誰かが何かを感じてくれたらいいな』と話していたのを覚えています。お時間ある方読んでみてあげてください通院日血液検査をすると…CRP (血液検査でわかる炎症の値)が以上に高い即入院♿🏥動くことも禁止になりました。でも、それでも、こんなことはたびたびあったから大丈夫だろう。家にいるよりは安心。子供たちの事を見ながら旦那のことも診るのは限界があるからそんな中、長男の稽古日。その日のお昼に旦那と電話で話したときは元気で、普通に話していて。今日は稽古だから、連れていくよ。ムービー撮っておくからね☺️なんて、話していました。稽古が始まり、ムービー撮ろうとしたら、スマホに着信不在着信の相手は大学病院…もしや、又、迷惑かけたか…？と思いながら、留守電を聞くと、その日の担当医。『◯◯さんの奥さまの携帯ですか？先ほど旦那さん◯◯さんが倒れました。心臓停止しました。』『……？』もう、思考停止。どうしよう。どうしよう。悩んでうろうろうろうろ。挙動不審。他の保護者のママさんに『どうした？』と聞かれて『パパの心臓止まったって。』といったら最後、涙ドバー怖いし、どうしたらいいかわからないし。『早く！病院！行かないと！』と言われ我に帰る。『俺に何かあっても剣道と学校は休ませないで。』そうだった。これで、駆けつけても私には何もできない。先ずは、落ち着け！病院へ電話！手が震えてなかなか、画面をタップ出来ないでいると又電話…着信先は…旦那…？？？どういうこと？意味がわからない。電話に出ると旦那。『病院から電話あった？よくわからないんだけど、急に意識が無くなったみたい。頭打ってた。たんこぶと体にアザ出来てる。歯ブラシしながら、心臓止まった。今も何か変。子供たちに代われる？このまま死んだら悔いが残りそうだから無理言って電話かけてる。』稽古中、引っ張り連れ出してきて、急いで話させる。何やらしばらくはなし、次男とも話し。そして、『話せて良かった。じゃあ、辛いから切る。来なくて平気だからな。お前は確実に事故る！』と言われて電話は切れました。長男は長男で、何を話したのかは言わずに、稽古に戻る。確かに、今の私が運転したらダメだ。誰かを巻き込んで事故を起こすわけにはいかない。とりあえず、落ち着け！落ち着け！とずっと唱えながら、稽古を終える。どうする？帰るか？病院？どうする？と悩んでいると又携帯に電話がかかってきました。↑体調が良いとき、剣友会のバーベキューに家族で参加。箸を作ってます🎵
26Sep
- 初めての花束
  『パパの思い長男の願い』前回のブログに書いた長男の夏休みの宿題の作文珍しく、何度も何度も書いては消し、書いては消し…何書いてんだ？と思いながら、早く終わらせなさいよ～と、焦らせていま…ameblo.jp↑長男が旦那について、難病につて、書いたものです。良ければ読んであげてください前回の頃の旦那は２ヶ月に一度は具合が悪くなり、救急車で運ばれることが増えてきましたあまりにも運ばれ過ぎて、救急隊のかたに、覚えられてしまうほど…。病名やかかりつけ病院まで覚えられてしまいましたそんな旦那が一度だけ、花束をくれたことがありました。本当に、後にも先にもこの一度だけ。近くの病院へ定期的な点滴を受けにいったとき、(近くだし、体調がいいと、自分で通っていました。)いつまでも、帰らない旦那。何かあったんじゃ…と心配していると、が。体調良いから、図書館行ってくる！と。点滴をして、大分楽になったのか、本を読む気になるのは私も嬉しいしかし、一時間経っても帰宅しない。…倒れてるんじゃ…気にしだした頃、旦那帰宅『ごめん…調子に乗りすぎた。体がキツイ。車に本おいたままだから取ってきて』とりあえず、子供たちに、パパを見ていてと頼み、車にいくと車の中には花束とケーキそのまま、花束とケーキを持っていくと、『いつもありがとう！今日は母の日だからさ』私、生まれて初めての花束とサプライズで…ビックリと同時に大号泣まさか、こんなの貰えると思わなかったから。ケーキとマカロンは子どもたちが大興奮で食べていました！体調が悪いのも芝居で、一安心。余談ですが…旦那が花束を買ったとき…『ドライフラワーになりやすい花にしてください』と頼んだそうです(笑)子どもたちがくれた小さなお花をドライフラワーにしていたのを見ていたそうな。久々に皆が笑顔の一日になりましたこの頃、体調が良くなくて。でも、子どもたちとはふれあいたくて。見つけたのが音読。よく次男に読み聞かせをしていました。次男はパパの膝に座って本を読んでもらうのが大好きでした。
06Sep
- 少しずつ少しずつ進む病
  https://ameblo.jp/09290426/entry-12620961450.html『パパの思い長男の願い』前回のブログに書いた長男の夏休みの宿題の作文珍しく、何度も何度も書いては消し、書いては消し…何書いてんだ？と思いながら、早く終わらせなさいよ～と、焦らせていま…ameblo.jp↑今回のブログのひとつ前のブログに小４の頃の長男の願いが書いてあります少しでも多くのかたに読んでいただけたら嬉しいです実はこの作文を書いている頃の2016年辺りから旦那は年に何回か入院するようになっていました。急に嘔吐が止まらなくなったり、浮腫が出たり、高熱が続いたり…。夜中に救急へ運ぶこともしばしば。通院したら、そのまま入院になったりも…それでも、大丈夫！旦那は負けない。アルコール依存性もはねのけた！ちゃんと向き合い治療もしてる。潰瘍性大腸炎も薬もほとんどなくなり、安定してる！今はPSCだけ。大丈夫！大丈夫！と私は自分に言い聞かせていました。でも、この頃から、『出来なくなったこと』がありました。それは、ステント手術。定期的に行っていて、交換の感覚がだんだんと短くなり…ついに。『もう、ステントを入れられるスペースがありません。胆管がどこも針の穴位の細さしかありません』と。言われてしまいました。この日の旦那、見てられなかったな。帰りの車は、流石に無言体調が悪くなる→そろそろステント→体調良くなるのサイクルだったから。体調が悪くなる→ステント手術は出来ない。体調が良くない→剣道も出来ない。この辺りの旦那は、以前のように荒れたりはしませんでしたが、明らかに落ち込み、以前のように何かにチャレンジしようとする気力がなくなりつつありました。それでも、子どもたちとの行事や、剣道でトロフィー🏆を持ち帰る長男へのお祝いは全力でやっていました。唯一の楽しみだったから。その時ばかりは、入院していても、退院する！と言い出し、ダメとなると、一時帰宅だけ！とごり押しし、お祝いをなるべく一緒にしていました↑ある年の豆まき体調イマイチなのに、鬼役子どもたちはパパから病気鬼を出す！と容赦なくパパに豆投げつけてます
28Aug
- パパの思い長男の願い
  前回のブログに書いた長男の夏休みの宿題の作文珍しく、何度も何度も書いては消し、書いては消し…何書いてんだ？と思いながら、早く終わらせなさいよ～と、焦らせていました(笑)実はこの作文を読んで、あぁ。こういう風に考えてるんだなぁ。と私は初めて知ったんです。そして、何か、長男と旦那の為に出来ないかなぁと考えて、某ブログにシェアをお願いしつつ書いたことがありますたくさんの方に読んで頂き、励ましていただき、拡散して頂き…ブログって凄いなと思いました長男に話したとき、『パパ以外にも同じ病気で苦しんでいる人のためになるといいね』と言っていたのが印象的でした【難病と戦うお父さん】僕のお父さんは僕が生まれて直ぐに、難病になりました。2012年の時点で日本には難病と言われる病気は130種類ありますがその中の1つです。病気の名前は「原発性硬化性胆管炎」です。10万人に一人がなってしまうと、言われている病気です。とても、珍しい病気で、お医者さんですら知らない人が多い病気です。最初は近くの病院に運ばれて、何日も入院して検査をしました。だけど、何日経っても原因も病名もわかりませんでした。このままではどうする事も出来ないと、大学病院に転院する事になりました。大学病院でも毎日入院しながら、検査だったそうです。何日もかかって、やっと、病名がわかりました。お父さんの病気、「原発性硬化性胆管炎」は胆管が細くなってしまい、胆汁という体を流れる汁が詰まってしまう病気です。そのせいで、肝硬変や肝不全になってしまいます。今の医学では病気の原因や治療方法なども、解らないそうです。少しでも長く生きるためには肝臓移植しか無いそうです。肝臓移植は「日本臓器移植ネットワーク」と言う所に登録しなければなりません。その為に今色々な審査をしている所です。お父さんの病気はとても、珍しい病気で、病気についての研究もあまりされていないようです。『他の有名な難病は沢山研究されているのに…』僕は悔しいです。だから、僕はお父さんの病気の事を作文に書こうと思いました。少しでも沢山の人にお父さんの病気を知ってもらえたら嬉しいです。なぜなら、もしかして、治療法や原因が解るようになるかもしれないし、誰かが何かをしてくれるかもしれないからです。僕はまだ、子供で何も出来ないから、だから、作文に書こうと思いました。お父さんはお医者さんに『自分が死んだ時自分の体を研究する為に使って下さい。少しでも自分と同じ病気の人の為になるように、使える所は全て利用して下さい』と伝えています。そして、自分がいつか、誰かから肝臓を貰うかもしれないから、自分も誰かの為になれる様にと「臓器提供意思表示カード」を持ち歩いています。その気持ちもお医者さんに伝えているそうです。僕はそんなお父さんが凄いと思うし、強いと思いました。『僕にも出来ることがあればいいのに』と思いました。
25Aug
- 併発
  前回のブログに書いていた時期、旦那は、少しずつ少しずつ、悪化していました薬が段々多くなる→胆管が針金のように細くなってしまう→ステント手術(３ヶ月に一回～二ヶ月に一回)→下血→『潰瘍性大腸炎』…。原発性硬化性胆管炎(PSC )は潰瘍性大腸炎(UC)を併発しやすい病のようですただでさえPSC の薬💊が多いのに、UCの薬💊まで増えてしまいさすがに辛そうにしていました。あんなの飲んだら私なら食事入らない…いや、服用するのをやめてしまうかもしれないそれほど多い量でした。旦那もどんどん増える薬にウンザリ気味でしたが…旦那を見ていた次男がちゃんと飲まないと！と、なんと、薬を覚え、毎食後に旦那に運んでいました。チビ達大好き旦那はまんまとニコニコしながら、💊薬を服用していました。次男の協力のおかげで、UC は割りとすぐに落ち着くことが出来ましたステント手術は私は毎回手術と聞くたびドキドキ気が気じゃなかったのですが、当の旦那は全然平気。(あまり眠れないから、麻酔で眠れて、気持ちいいんだぁ。それに、胃カメラ飲むのとたいして変わらないよ)とあっけらかん。旦那が術後眠っているときに、主治医のT先生に何度か『ステント手術のついでに細胞とって検査に回しました。癌になりやすい病気だから。毎回検査の結果、癌の値が高いんだよね』とさらっと言われていました。幸い、旦那は癌に好かれる事はなかったです入退院も年に何度もあったり、救急車にお世話になったり…忙しい、バタバタした日々を過ごしていました。そんな中、長男が夏休みの宿題で旦那の事を書きました。何度も何度も書き直し、何日もかかりながら書き上げていました。この頃、長男は小４に。次男は小１になっていました。長男には、旦那の事は包み隠さずにすべて、話していました。はたして、わかっているんだろうかと思っていましたが、この作文をみて、あぁ！ちゃんと理解できてたのね。と知ることができました
13Aug
- 頑張る二人
  毎日の家稽古。週三回の通い稽古。旦那も長男も頑張っていました。長男はパパが生きる意味を持ってくれるように、試合に出れるように。旦那は長男に教えられることを教えるために、毎日の大量のお薬と通院と。健康に、より気をつけるようになりました。この頃から、旦那はよく『やばい！死んでなんかいられない。やらなくちゃならないことが沢山ある！』と言うことが多くなりました。他にも移植出来たら、仕事をしなくちゃならないからと、長男の勉強と稽古の合間を見て勉強を始めました。取りたい資格が沢山あったのですでも、度々、体調を崩すようになり、なかなか、思うように、出来ないときが増えてきてもいましたそれでも、二人は諦めないで、出来ることを出来るときにその時の精一杯でやっていました。それに、旦那は、一度も誕生日を家族でお祝いしたりクリスマスに家族でパーティーしたりそういう、普通の家庭の年間行事をしたことがありませんでした。なので、それはもう、子供たちに誕生日やクリスマスをしてあげるのを楽しんでいましたクリスマスはサンタの服を着ていた時も…(笑)豆まきも全力でふざけてやっていましたそういう、パパがしてあげられる事を出来るだけしたいと、思っていたようです。長男と旦那の二人稽古はずっと続き、長男は初の団体戦、個人戦で入賞しました。回りはみんな、上級生、一番下の一番チビで一番経験のない長男がトロフィー🏆を持ち帰る。それはもう、旦那にはとても嬉しいことで暫くは笑顔が続きました。その旦那の笑顔が長男は何よりも嬉しかったようで、そこから、試合に出るときは、必ず全力で望んでいました。やればできる！努力は裏切らない！をモットーに。今でも、何でも努力で体当たりする子のままです。
11Aug
- 長男の頑張り
  剣道をやる！と言い出した長男実は５歳の頃から少し剣道に通っていました。旦那が剣道経験者(中学３年間剣道部なだけですが)だったのもあり、移植へ向けての体力維持の為に、少年剣道の指導をしに体調が良いときに行っていたので、ついていって一緒に稽古に参加させてもらったりしていました。五歳後半ごろから本格的に始めましたが、旦那の飲酒がエスカレートしだし、通わなくなっていました。でも、旦那は剣道バカなので、後に『俺が病に前向きでいられるのは剣道をしていたから。どんなにキツくてもやめなかった。精神力の強さが身に付いた。』と言っていたほどで、長男にも、やらせたかったようです。『いつか父親の居ない子になってしまうから、俺が教えられること、伝えられることは全て伝えていきたい。きっと、俺に変わってお前や弟を守ってくれる。辛いとき逃げない強さを身に付けて欲しい。』と言っていました。長男が剣道をやる！と言い出したその日から、旦那と長男の二人稽古が始まりました毎日、素振りを何種類も計1000本(出来ないとさらにプラス)それが終わったら足さばき、打ち込み。をリビングで。二人で何時間もやっていました。毎日毎日、繰り返し繰り返しやりました。少年剣友会では長男はダントツの一番年下なので、実力がなくちゃ団体戦のメンバーにもなれません長男は旦那が入院してしまったときも欠かさずに素振りをし、ムービーを撮り旦那に送り、直す箇所を聞き一日も休むことなく、練習をしていました旦那は普段は子供大好きであまあまですが、一度剣道を始めると、それはもう、厳しかったです見てる私が泣きそうになるときもしばしば。それでも、一度も途中で投げ出すことはせず、涙を流しながら長男は頑張っていました
08Aug
- 長男の決意
  旦那からの電話。『治療しようと思う。本読んだよ。俺アルコール依存性だわ。』それでも、私は子供たちと直ぐに帰ることはしませんでした。この時、長男は小学一年生。楽しいはずの入学式🌸ですら、旦那が乗り込んでくるかもしれない。という、不安のなかで執り行われていました。もちろん、学校側にも話をし、もしも、来てしまったら、警察へ連絡してください。暴れたら取り押さえてください。と伝えましたきっと、正常な旦那ならそうするようにと私に言うからです。元々の病、原発性硬化性胆管炎も、肝性脳症を起こす確率が高い病気だったため、旦那に言われていました。おかしくなったら、警察なり取り抑えるなりしてほしい。入院中なら迷わず拘束して欲しい。自分の知らないところで自分が人を傷つけるのは嫌だと。そんな状態で子供達を連れ、帰宅してもしも、又飲み始めたらと思い、帰宅はしませんでした。悪いけど信じられない。帰れない。と正直に伝え、私だけ何度か帰宅し様子を見に行くようになりました。最初は飲まないでいられるのだけど、気付くと飲んでしまう。手の震えが出てきて。飲んだ後に後悔。の繰り返し。それでも、旦那は、諦めずに、止めよう止めようと、頑張っていましたそんな中、やっと、以前見つけた先生の予約を取ることが出来、診察の日になりました旦那の話を聞き、二人で沢山話をしていました。どんな話をしたのか、わかりません。ただ、旦那が診察室を出てきたときの顔が、いつもの顔に戻っていたのを覚えていますえ！！マジでこれが、私の感想でした。ここからの旦那の改心は凄かった先生と話して、睡眠薬をもらってその日を境に、一滴もお酒を飲みませんでしたそして、少しずつ表情が戻っていきましたアルコール依存性は治療が難しい病気。気の弱さが原因だと思われがちですが違います。脳がアルコールに支配されてしまいます。知ってます。旦那がどれだけ断酒に苦しんだか。震えがでたり、ふらふらしたり。起伏の変化。でも、次に呑んだらもう、子供達はいなくなる。家族は終わると、一生懸命絶えて闘っていました。自分の心と。そんな、旦那を見ていた、長男がある日、突然言いました。『ぼく、剣道やる！パパがお酒に負けないようにぼくががんばる！剣道ならパパはお酒に負けない』ここから、パパのための長男の頑張りも始まります
05Aug
- 先生との出会い
  旦那を置いて家を出て数日その間私は色々な場へ足を運びました病院。アルコール依存性専門病院。精神科病院。断酒会。AA。ありとあらゆる所へ行き話をしてきました。私に出来ることはなんなのか。知らないといけないと思ったから。そんな中で、幸いにも家から一番近くのアルコール依存性を見てくれる先生と話をすることが出来ました。以前C大学病院の精神科でやらかしたことも話、難病のこと、実母とのこと旦那について知っていることをすべて話しましたその時に思ったこと。この先生なら旦那は病気と向き合って、治療する気になってくれるかもしれないと。先生っぽくない先生。白衣も着てない。ポロシャツとズボン姿の優しい感じのでも信頼できる雰囲気のある先生色々なところへ行ったけど、旦那が前を向いたときに連れてくるのはここしかない！と私は思いましたその先生との話を断酒会の会長さんへも話しました。私が感じたことを。会長さんは『しずくちゃんがそう思える先生なら頼んでみたら良い。旦那さんを知っているのはしずくちゃんやから。ただ、もしも、前を向いても、再飲酒したら、その時は又、逃げるんよ。しずくちゃんが子供達を守らなくちゃならないからね。』それから、数日。旦那からの連絡が入りました。
03Aug
- 辛いなぁ
  旦那を置いて、家を出る。言うだけならば簡単ですが、なかなか、大変でまだ保育園の長男と赤ちゃんの次男を連れて、毎日車でふらふら。保育園に預けることが出来なかったから。アルコール依存性は何をしでかすかわからない。保育園に預けているときに旦那が酔って迎えにいったら、保育園側は父親だから、わたさないわけにはいかないのですだから、いつも、連れて移動するしかありません。移動しながら、夜に泊まるホテルを探す。こんな毎日が続いていました。毎日、夜は眠れない。旦那が倒れているんじゃないか？はたまた、犯罪起こして警察から電話があるんじゃないか…そんな日が何日か続いた時、お義母さんから電話がありました。『どこにいるの？子供たちは？無事なんでしょうね💢死のうとか変なこと考えてないでしょうね💢死ぬならあなた一人で死になさいよ💢子供たち連れていったら許さないから💢』…言うだけ言って、私の話は聞かずに電話は切れました死ぬ？？思ってないですが？てか、あなただけ死ねとか…。やっぱ、理解しかねる…。私の中でこの頃からお義母さんは人として理解出来ない。むしろ、したくない人と認定されたのでした。旦那が不憫。実母だもんな…子供たちが不憫。実のおばあちゃんだもんな…はぁ…なんか、旦那の事、義母の事、今後を考えると辛いなぁとこの時思ったのを覚えています。

前ページ
次ページ