今朝、県庁の癌、難病対策の係の方に電話をいれました⁉️
最初、難病支援センターにかけてみては？と言われたけど
sapho症候群の事でと話すと
詳しいことは直ぐに調べて折り返しますねと🎵
結果はsapho症候群では難病指定はされていませんが慢性再発性多発性骨髄炎と確定診断されると172番目❗️この病気の概要、診断基準あるので
主治医に相談されてくださいねと。。確定診断されたらまたこちらに連絡くださいみたいな～💦
そうじゃ、なくてsapho症候群でならんのか？と言いたかったけど
担当の人が決めてる訳ではないし
道のりは、厳しいな～💦💦💦💦💦
これに、間質性膀胱炎まで加わったらもぅ、やだ⁉️
詳しいことは、泌尿器科また来週行っての話になったし😧
sapho症候群で、患者会を作りたいけど
みんなそんな元気ないかな～😱
ちなみに、うちの県で慢性再発性多発性骨髄炎の方はわずか、１人だと‼️😲
立ちあがりませんか？みんなで🎵🎶無理かな😑