今日は、気合いいれて自分の病気のことについて書こうと思います。
四年ちょっとくらいの闘病を経て、去年、
全身性エリテマトーデスと診断されました。
正直すごくホッとしました。
診断が分からなければ当然闘い方もわからずだったから。
それからは、イレギュラーだと言われながらも、プレドニンというステロイド薬を中心に治療をしていました。
でも、いつになっても、
どんなに頑張ってるつもりでも、
良くはならず不安定で、
副作用も酷くなり、
外見は変わり果てたり、痕になったり。
最終的にはいつも精神的にって言われて、先生も投げだすように、
どんなに訴えても、
基本の治療以外は手をだそうとしてくれませんでした。
信頼もできずじまいでした。
自分が医療者側でずっと働いてきていたから、余計に絶望感は勝手に強かったかもしれません。
そんな時、少しでも行かせてもらえてる健康相談の仕事先で、膠原病の先生がいらっしゃって、元々通ってた病院の先生でした。
同僚の方々が、話聞いてもらっておいでよと言ってくださり、仕事の合間に少しお話して、もし何かあれば自分の外来の日に来てくださいといってくださいました。
少し時間はたってましたが、
僅かでも希望を胸にその先生にみてもらいました。
そして、今に至ります。
みてもらうようになり二ヶ月弱ですが、
寝たきりからはかなり脱出しました。
そして、私には新たな病名が足されました
。
『慢性疲労症候群』
比較的新しい病態で、慢性疲労と間違われやすいのですが、
慢性疲労とは慢性的に疲労が蓄積されたもので、
慢性疲労症候群は、なにもしなくても原因不明の強度の心身の疲労が長期間に及び継続する病気です。
疲労物資が溜まりやすく、過剰にそのシグナルが働くことにより激しく疲労する症状が続くとされる身体的な疾患です。
ただ、名前や医師間でも知名度の低さゆえに誤解されやすいといいます。
そして、膠原病同様、様々な症状をきたし、人それぞれでもその時によっても違います。
その為、改名の声も上がっていますし、
これが単なる疲労ではなく、深刻な病気だと理解され、医療関係者や行政、一般の方々にも正しい知識が広がることを願っている患者や医師がいます。
私も本当にそう思います。
だから、拙いながらも書こうと思いました。
完治は難しく、予後も良くないといいます。
でも、また、私、ホッとしたんです。
また、まだまだ私の我慢が足りないからだと思ってちょっと、
いや、結構（笑）きつくなってたから。
これで、プレドニンを減らし、他の方法で楽にはなれます。
それがどれくらいの期間でも。
動ける程度も分かりませんが、好きなこと出来る時に出来るだけするのは変わりません。
出来なくなったらその時また考えます。
それどころか、
思考力、集中力の低下や健忘も特徴のひとつなので、
歳のせいだけではなかったかも、
努力しても難しかったのはそのせいもあるのかもって思えて、ちょっとホッとしたり^_^
だから、
正直色々しんどいけど、
理解してくれる人達が私には有難い事に沢山いるから、
大丈夫って思えます。
幸せだなぁって思えます。
感謝感謝です。
よーし、頑張るぞ。
耳と目が大きいからかなぁ。
