同病の方のブログを拝見していて、最近思うこと。
それは、重病の方も、そうでない方も、病気で苦しんでいるのは変わらないという事です。
私はこの病気がみつかった時は、すでに重度で、いつ死んでもおかしくない状況でした。
まだ、それは変わらないです。
あと２年と言われた事が、少しのびたくらいです。
最近の自分の不調を思うと、やはり、あと２年と言われたタイムリミットどうり、今度の4月でどうかなってしまうのかなと思ってみたり。
言霊になってしまうから、心の中で打ち消してみたり、やっぱりそうかなと葛藤する日々です。
それでも毎日は、今のところ、やってきてくれています。
「あぁ、今朝も起きられた。まだ、寝ていたいという自分がいる。」
それが生きている、と思う時です。
同病の方で、私より軽度の方とつながる事が出来ました。
その方が
「私の方が軽度なのに、◯◯さん（私のこと）や他の方はもっと大変なのに、私は不安で苦しんでいる。涙はいけないと思うのに」
という、胸の内を明かして下さいました。
軽度の方は軽度の方で、自力で家事をしたり、自力歩行だと、周りの人から理解してもらえないつらさもあると思います。
他にも、重度の私にわからない、辛さがあると思います。
私みたいに、ガッツリ車いすで介助が必要、酸素吸って、ちょっと重い物持って倒れる（ノートパソコン持って、苦しくなって、救急車を呼ぶなど）くらいになってしまうと、ヘルパーさんが付いたりなど、サポートもあります。
自力で外出出来ない、何も出来ない事にヘコむ日もあります。
この病気は、周りから理解してもらえない事が多いなと、病気になってもうすぐ２年、やっとわかってきました。
今日、私がヘコんだ事は、作るキットが付いてる本を初めて買ったこと。
安静にしていなければならないから、いつ、出来るかわからないし、そのチカラがあるなら、子供の事を少しでもするために、チカラを残しておけばいいのに。
それよりも何よりも、そのお金を、まこちゃんの募金に使えばいいのに、という自分がいます。
あぁ、自分を優先してしまった。
明日は何かほしいと思ったら、その分をまこちゃんの募金をする事にしよう、と自分の中で言い訳している自分がいます。
毎日、いろいろな思いで、同じ病気の方々は、過ごしていらっしゃるでしょう。
また、そのご家族の方々も、いろいろな思いをされているでしょう。
不安も悲しみもある、どうしようもない日もあるでしょう。
不安も悲しみも、喜びも、ブログを拝見していて
「あぁ、わかる！」
と思う自分もいます。
この病気になるまで、この病気の事は知らなかったし、病気になった事で気付いた事、知り合えた人がいます。
今日の私は、メンタル大丈夫そうです。
明日の私は、わかりません。
皆様に、明日は、心穏やかな日が来ますように。