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24歳でSLE発病 それでも生きていく

24歳 社会人3年目
2016年9月にSLEを発症。
よくわからないながらも、SLEと向きあってます。でも相談できる友達はいません。同じような病気の方々と繋がりたいです。

まっちゃんです。久しぶりの更新です、、

 

11月に退院してから、三週間ごとに通院をしていました。

今も三週間ごとに通院しています。

 

SLEからくる関節痛は改善せず、痛み止め(トラマール)を飲んでも

毎日ズキズキした痛みがあります。

 

しかし1月23日、会社に復帰し、もう一度働き始めました。

以前働いていた部署には戻れませんでしたが、

新しい部署でゆっくりもう一度働き直すことになりました。

 

これからどうなるのか不安ですが、

自分の身体が動くまでは働きたいです。

しかし、関節痛からくる歩行の支障(ゆっくりしか歩けない)で、

最近、杖をつくか悩んでいます。

家族を心配させないために、普通に歩いているように見せていますが、

はやり長時間歩くことも、電車で踏ん張ることもつらくなってきました。。。。

 

 

 

話は変わりますが、

本日2・11大好きなPASSPO★のフライトに行ってきました!

ご新規様向けということもあり、王道の曲でセトリが構成されていました。

 

大好きなPrety lie、くちゃLOVEが来た瞬間、胸アツでしたラブ

マテリアルガールも、YOUも、全部いい曲!!

Prety lieを歌うときの、あんにゃの神々しさは半端ないですニヤリ

 

にわか歴を合わせると、パッセン歴は7年と長いですが、

フライトに参加してから数えると、まだ3年目と初心者パッセンなので、

先輩パッセンの掛け声などを勉強中です(笑)

 

 

 

ぱすぽ★(旧名)との出会いは、

乃木坂46が出始めたころにテレビ番組で一緒に共演していたのをみて、

全力でダンスや歌を歌っている姿に、目を奪われました。

 

これがきっかけで2011年に、にわかファンになり、

YOUTUBEやHPで動向をチェックしてカラオケで歌うくらいでした。

当時は、バイトなどもしていなかったのでお金がなく、ライブへいくお金がなかったので、

遠くから見守る隠れファンでした。

 

もともとAKB48が好きだったこともあり、そっちに寄り道していたりもしました←

 

それから数年して、初めて2015年1月1日元日に初フライト行くことができました。

これは元メンバーの奥仲麻琴ちゃん(まこっちゃん)が卒業した忘れられないフライトです。

9人での最後のステージでした。

 

今でも、「TRACKS」を聞くと、まこっちゃんを思い出して涙が出ます。

クルーのまこっちゃんへの思いや、クルーひとりひとりのこれからの決意を思い出して、

自分も病気に負けないで前を向いて進まないといけないなって思いにしてくれます。

 

今は身体が不自由だけと、いつかまた普通に歩けるようになるかもって

期待を抱かせてくれる。自分が諦めなかったら、いつか叶うかもって、、、

 

フライトに参加するたびにそんな思いになる。

 

 

PASSPO★のクルーの力ってほんとうに凄い。

たった数時間で前を向く力をつけさせてくれる。

 

他のアイドルにはない力だと思う。

 

PASSPO★だから伝えられる思い。

 

 

ほんとうにいつも助けてもらっている。

「ありがとう」 感謝の言葉しか出てこない。

 

病気のことも、彼のことも、友達に会わない(歩行や、ムーンフェイスなどの理由で)、

すべてが今は辛いし、ときどき気持ちが沈んで涙がでてしまうこともあるけど、

今を受け入れて、毎日生きることだけで精一杯でも、生きていこうって決めた。

 

 

 

フライトにいく回数も、リリイベに行く回数も少なくなるけど、

PASSPO★への思いは変わることはない。

 

次はいつ行けるかな、、、

また私に生きる勇気をください。。。

 

 

 

 

プレドニン16㎎

プログラフ2㎎