お久しぶりです、まっちゃんです☺️
5月に入院してから、久しぶりの更新になります。
5月に起きた謎の腹痛から2ヶ月半、
関節痛、腹痛でまだ退院できない事を、
自分が1番分かっているのに、毎日先生方に
「いつ退院できますか？」と急かしました（笑）
万全の状態での退院ではないのですが、
病院にいると、「自分は病人」「難病患者」という気が強くなり、悲しくなるので何としても早く退院したかったのです笑
5月に発生した腹痛の原因を調べるために
胃カメラ、大腸の検査をやりましたが、原因は分からず、結局大量の💊胃薬💊でなんとか腹痛が治りました。
今回の入院を機に、
髄液を採取して白血球がちゃんと作られているかどうかや、涙の検査、染色体検査、血液検査には出ない関節の痛みなどを検査しました💉
そこで、現段階で診断されている『SLE』の他にまだ初期段階ですが、『シェーグレン症候群』を併発していることが分かりました。
また、『血清陰性型の脊椎関節症による関節の痛み』も分かりました。
いろんな検査をしたことで、
発覚した病気が増えてしまって、
実は心はズタズタな入院生活でした😱
そんななか、
2月に異動した部署から、上司がお見舞いに来てくださいました😭✨
しかしタイミングが悪く、好中球や白血球の数値が悪く、感染症を避けるために、観察室に1人隔離されている時だったので、上司が「なんだかドラマみたい」ビビっていました（笑）
↓
一日中、ゴオオオーーっと吸い込むような音が鳴っているので全く寝れない😟😑😡
人前では何も気にしていないかのように明るく接しますが、
1人になると気持ちが暗くなり脱力感💭が半端無いです。
退院したばかりなので、
会社もまだ休職しています。
むしろ辞めた方が良いのでは？
という思いにかられ、毎日辛いです。。。
誰にも必要とされていなくて、
身体の痛み、心の痛みを話せる人もいない。
今では、睡眠薬😴や睡眠導入剤を飲んでも寝られなくなり、このまま社会に復帰できないのでは？と不安です。
しかし、この不安な気持ちを誰にも伝えられず、これまた辛いです。。
同じような病気を抱えている方々のブログを拝見させてもらい、自分は独りぼっちではないという気持ちになります。
しかし、友達には誰1人病気の事を話していないので、入退院を繰り返している今は疎遠気味、、、
母にも、主治医にも、
この不安な気持ちを、
誰にも知られたらいけない
という気持ちになります。
病気になってから
彼氏🏃とも上手くいかず、これまた悩み。
解放するべきだけど、そうしたくない、、
わがままですよね。。。
もう、わかりません。。
とりあえず、いまは毎日ぼーっとして、
頭痛と身体のダルサと戦うしかないなという感じです。
久しぶりのブログが愚痴になってしまいました。
また皆さんののブログを拝見させて頂きながら
自分はこの先どうしたら良いのか考えていきます。
病気😷だからって、
薬💊がないと生きられないからって、
全てを諦めるなんて悲しいことはしたくないですよね、、、
また、富士山🗻にも登りたい、、
出来ないかもしれないって気持ちになる。
病気になって、心が弱くなってしまいました。
何ともないって、何とかなるって
あんなにポジティブだった自分は、
本当は偽りの姿で、これが本当の私なんだろうな
ステロイド12mg
メトトレキサート6mg