困った握りこみ

タイトルどおりです

緊張がはいると、物凄い力で

ギューっと手を握りこみます。

親指は外に出す❗と

小さいっ時から教え込まれてるので、

常に外に出そうとはしてるのですが、

それでも　すぐに

いつの間にか　親指が中に……

そして、困ったのは

この握りこむせいで、◯の部分が

ペンダコのようなタコ❓️が出来たり

矢印の部分、親指の爪で自分の掌を

傷つけてしまうことも……しばしば

そんなときは　赤ちゃんのときに作ってもらった

ニギニギを……してますが、

なにぶん、手も力も大きく強くなってるため、

ゴムが沙羅の力に負けてしまって

抜けてしまうことも……多々。

このグー－－っとはいってしまう力、

どうにかしてあげられないものか

同時に

うぁーーんという身体の緊張抜いてあげられないものか

セルシンもダイアップも効きがイマイチな……

５年ずっと解決しない悩みです💦

通所先では身体がひねるような?動きと、

白目がちに黒目が引っ張られてるのは、

発作っぽいと言われてますが……

今まで(最近は2年前)

短時間での脳波ではその時には目立った

動きは出現せず、それ以降は保留に……

発作のお薬とかで緊張がおさえられば

また脳波とるのも、よいのかなー

今、一番効果を感じてるのは

メラトベル✨

メラトニン成分のお薬で

メラトニン＝幸せ成分?

で、これをいれると、

なぜか

ニコニコ気持ちも落ち着きます

夜もトリクロなしで眠れる日が

増えました🎵

ただ、メラトベルは生活のリズムを

整えるものなので、日中は使わないもの。(多分。)

メラトベルを日中も使えたら

と思ってしまうこの頃です

そして思うのが……意外と

爪が伸びるのが早い💦💦笑

切っても切っても

すぐ伸びてる

握りこむ手ではこまめな爪切りが

必須です

ユニバーサルシート設置大作戦‼️

日々、出かけ先では　おトイレチェックしています笑

今日は沙羅のこと……というより

少しナナメからの投稿です。

身体つきが大きくなってきて

明らかに感じるお出かけ時のおトイレ問題🚻

♿マークがあって、あけてみたら

オムツ替えのベッドがなくて残念だった

思いしたことありませんか。

お出かけしたいな……でも、オムツ替えてあげられないし、難しいかな。

車のトランクで、オムツ替えしてませんか。

今まで、当事者になるまで気付かなかった。

赤ちゃん👶ベッドで十分と思ってたけど、

身体が大きくなるなかで、感じるベッドの大きさ。

もう少し、大きめサイズだったら……

障害児だけでなくとも、高齢になっても

ベッドが必要な人もたくさんいるよね。

そんな声をくみ取り、

私の入っているサークルの代表のかたが

コツコツと活動をはじめ、

G県から今、全国に活動が広がってきています😃

先日は、霞ヶ関まで要望書を提出してきたそうです。

⭐ユニバーサルシートとは……

赤ちゃんのおむつ交換のために設置する

ベビーシートよりも少し大きい大人も横になれる大型のシートです。

障がいのある方のおむつ交換等に利用されるほか、高齢者や子ども連れの方など、多くの人が多目的に利用できるみんなに優しいシートです。

時々、多目的トイレにある折り畳み式のベット💡あれです👍️

ただこのベッドをいれるには

それなりの広さがないといけないため

今、設置がほとんど進んでいる赤ちゃんベッド

を、ユニバーサルシートに替えるというとなると、広さがたりず改修できないことが多いそうです。

だったら、これから建設するトイレには……

赤ちゃんにも、高齢者にも、障害児にも……

誰でもに優しいベッドを……

全国どこへでも誰でもみんなが

安心してお出かけできるように。

ユニバーサルシート✨の認識率が

増えていきますように……

わたしも

できるとこからコツコツと。

YouTubeチャンネルあります。

ユニバーサルシートのこと、

ユニバーサルシートカー🚙という画期的な

移動式の車🚙ものってます❗

https://youtu.be/B97_P48zlc4 

NO MORE, トイレ難民‼　ユニバーサルシート設置大作戦

お時間あるとき、

ぜひみてみてください

私もここではないけどどこかに笑

お気に入りの✨

やっと、やっと、やーーっと

装具ができました

my装具ができるまで、長かった😭

それまでに、だいぶ足の変形進んでしまいました😖😭😖

リハビリ施設移動して、ようやっと

作成にこぎつけた初めての短下肢装具☺️

なので　出来上がって

3か月ほど経ちますが……そんな今でも

はぁ～💕可愛い❤️

と言いながら、毎日履かせてます。笑

念願の✨短下肢装具😭✨

義士さんの技術が随所にたくさん詰まってる✨

お気に入りポイントは

くまさんワッペンの脇に沙羅の好物のアイスクリーム🍨のワッペンと、

裏面のスージーズ🐻

ピンクと水色の組み合わせも💕

完全なる、親満足💦

一個、一個、ミシンでつけてくれるとも知らず……細かなパーツを😢✨

.

キャラクターを潰さないように考えて穴もあけてくれ😢

装具面に関しても、色々沙羅の癖や

緊張の入りかたにあわせて工夫してくれてある

ほんとに、義士さんはじめ

作成していだいた方々に感謝しかないです😭💕

大事にします✨毎日履かせます😄

ただ、ただ、……

沙羅の右足のクセがスゴすぎて😭

母、なかなか上手く履かせられない😭

かかとが浮いちゃう😖

ゆっくり、焦らず、緊張が抜けるとこを待って……かかとからいれてあげる……　

数ヶ月経ち、ようやくコツをつかめたような、

……あやしいような💦

焦らずコツコツと、毎日続けていけたらと

思います

つぎは、身体の方も……。

でもまだまだそれも……遠そう😢

焦らずコツコツと……といいたいけれど

それじゃあ遅くなってしまうことも

あるんだよぉ😭😭