難病を持つ母親と子育ての日々

エーラスダンロス症候群という珍しい難病との生活と上の子と下の子9歳離れた子育ての日々を忘れないように日記にします。
エーラスダンロス症候群の方の少しでも情報を提供できたらな〜と思い始めました。