退院が見えて来た

今日回診の際に先生より来週の木曜日には退院となると思うという嬉しいお言葉が、、、🥺✨

ネフローゼだとステロイドを使うので通常4週間は同量でその後量を減らして寛解状態が続けば退院出来るそうです。

娘の場合は入院当初8週間と効いていたのですが、入院から丸1ヶ月(3/27〜4/27)で退院出来そうです😉

現在は朝昼晩と1日3回服用していたお薬も来週頭から1日の3分の2を朝のみ服用で隔日になります✨

お薬については点滴から粉薬のプレドニンに変わった際は飲むのにギャン泣きで吐き出してしまう事もありましたが、今では喜んで飲んでくれています🤗(味見したらとんでもなく苦くて後味も残る辛い味わいです)

タンシロップと混ぜてスポイト飲ませていますが、、、

このお薬も退院後4週間と短いので良かったです。

一番これからも付き合っていかなくてはいけないのは、尿検査での尿蛋白判定。

娘は元々上の子の影響で2歳頃からトイレに進んで座ってくれていたのですが、入院してからというものトイレやオマルが大っ嫌いに😭

今現在は尿パックを貼って採尿しています。

自宅に帰ってからは毎朝尿検査をしなくてはならないので、残りの1週間で測定方法を学ぼうと思います。採尿が一番の難題、、、

こればっかりは2年は続けるみたいなので頑張らなくてはと思います😣

でも本当に先が見えて一安心しました。

ただただ病院に籠っているのは本当に精神的に娘も私も辛い経験でした。

ネフローゼ発症

胃腸炎での退院後の週明け。

再度外来予約をしてあったので受診しました。

そしてオマルにて採取した尿検査を持参。

血液検査。

腹部エコー。

医師から告げられた娘の病名は「ネフローゼ症候群」でした。

尿蛋白が4+と過剰。(4+が最大の数値)

そして血中の蛋白が少ない。

この二つが相まってネフローゼ症候群と言うそう。

全く無知でした。

原因不明の病気でこの2歳での発症は遺伝ではないそうです。何らかの原因で尿としたら過剰に血中の蛋白が出ていってしまうので、体が蛋白が足りなくなって、浮腫んでしまったり、娘の様にお腹に水が溜まってしまうそうです。

そのまま入院が告げられました。

8週間の入院予定。

付き添いor面会(1日15分)かは1度しか変更出来ない。

付き添い者の変更も出来ず、入浴に数時間のみ帰宅する。

とりあえず待合室で泣きました。

今後が心配。そして先日の過酷な付き添い入院生活が8週間⁈

でも迷わず付き添い入院を選びました。

2歳の娘を一人で入院なんて可哀想過ぎる。

体が辛いのに心まで辛くはさせられない！ただそれだけでした。

その日から一緒に入院生活が始まりました。

今回はありがたい事に2人部屋で、うちだけの実質個室状態を2週間過ごさせて頂きました。

でもこの日から点滴の注入によるステロイドが8時間置きに始まりました。(6時、14時、22時)

そして飲水量や尿量の測定もあるので、24時前にオムツ交換が来たりで寝不足の生活が始まりました。

離れると泣くのでいつもお昼寝をさせたタイミングでお風呂を入りに帰宅するのでお昼寝も出来ず、、、

ですが、娘も少しずつ入院生活に慣れつつあります。まだ減塩のネフローゼ食ですが、2週目には通常の幼児食へ変わりました。

入院21日目

約3週間が過ぎました。

付き添い入院生活にも慣れて来て、この硬くて狭いベッドにも慣れました。

最近になって今まで運良く？部屋にうちしかいない個室状況だったのが、部屋移動になり4人部屋の満室になりました💦

イヤイヤ期大絶賛、そして点滴が外れてプレイルームも行けるのでベッドにいる事が嫌な娘にとってはとても大変😭

イヤイヤスイッチが入ると発狂するし、物を投げるし、他の患者さんもいるので親が気遣いで疲れます。

入院日数も長くなって来て娘のストレスも溜まりまくってるだろうし、、、でもどう解消してあげたら良いのか分からない。

プレドニンの服用に加えて骨粗鬆症予防にビタミンD、便秘対策に血圧安定剤と胃薬と薬の量も増えて来ました。でも最近の娘はタンシロップと混ぜると喜んで飲んでくれます。

難易度が上がっているのは毎朝の尿検査。

そろそろ退院後の自宅での自己検査も視野に入れなくてはならないのに、まだオムツの娘には尿を採取する事がとっても難しいです😭

パックを貼って取るにも嫌で嫌で暴れる、、、

自宅ではトイトレを自ら進んでオマルやトイレの補助便器に座っていたのに最近はもう大発狂で💦

とりあえず蛋白尿を測定する物をネットで買いました。こう言うのって医療費で丸乳は適用されないのかな？

そして娘の顔やお腹はまん丸になりムーンファイスが目に見て分かる様になってきました、、、🥺

可愛いんですが、早く元の姿に戻ってほしい。

今週1週間プレドニンの量を変わらずに1日3回服用して、その翌週から減量が始まります✨

そのまま寛解が続けば隔日で服用して退院が見えて来ます😢✨

早く退院したい、そして再発は防ぎたい🥺

上手く寛解が続きます様に😣

そして今週から上の子も学校が始まり、お風呂へ帰宅時に毎日会えそうです🥲早く上の子とも一緒に過ごしてあげたい、、、

付き添い頑張ります！