今まで自分はこれが普通と思っていた。
でもそれが病気のせいだったんだと
この病名を診断されてから
合点が行くこと、腑に落ちることが多かった。
2018年7月、自分の誕生日にシェーグレンと診断された。
妹が膠原病のSLEだったこともあり、
指の痛みがずっと治らず
母が糖尿なので自分もなのではと心配して
病院に行ったことで
そこの個人病院の先生が血液検査で
抗核抗体の数値が高いからと
膠原病の可能性があるから
専門の先生に診てもらった方がいいと
紹介してもらったことでわかった。
診断されるまでに色んな検査をした。
涙の量をはかる検査や、
唾液の量をはかる検査。
目の痛みがあったのだけど
それも涙の量が少ないことで
目に傷がつきやすくなっていたことが原因。
虫歯が治りにくい、すぐ出来るのも
顎の下が腫れるのも
唾液の量が少ないから。
この病気は疲れやすいのも特徴。
普通の人の普通がわからないから
私にとってはこれが普通だったんだけど
風邪もひきやすくて治りにくいのも
運動は得意だけどマラソンが苦手なのも
人より脈拍数が多いのも
そういうのもあるんだろうか？
ちなみに汗も昔からほとんどかかないのだけど
それはシェーグレンでは関係ないとされているけど
本当にそうなのだろうか？
目の痛みは眼科で1番強い目薬(ムコスタ)を使用していて
それでなんとか改善されてきている。
ヒアロンやジクアスでは効かなかった。
手の痛みは整形もかかっていて
関節リウマチではないと思われるけど
膠原病内科で何も治療は始まらないので
痛みが広がってきたり、
こわばりが強くなってきたのと
リウマトイド因子で陽性が出ているので
リウマチ検査は陰性だったけど
先生がステロイドを副作用のほとんどない範囲で
処方してくれたことで
手の痛みだけでなく、口の渇きもマシになっている。
手の力が入らなかったり、
腕の筋肉がおかしかったりしていたので
不安がどんどん膨らんでいたけど
膠原病内科の先生より
整形の先生のおかげで気持ちが楽になっている。
先生は患者の心もサポートしてこそ
初めて先生と言えるように思う。
私はひどい膠原病の部類ではないけど、
同じように不安に思っている人や
自分の忘備録としても
ここに書いていきたいと思う。