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♡ choco note ♡

2007年1月(当時15歳)chocoの長男が1型糖尿病を発症しました。
現在24歳になり自分なりに病気と上手く付き合っているようです。
最近はchocoの趣味やお出かけなどを書いています

今月に入ってから毎日、上の歯茎か鼻の下あたりが痛いと言っていた。

見ても、何もなっていない。口内炎でも歯周病でもなさそう。



歯列矯正をしているのでそれの痛みかな?などと推測し2~3日鎮痛剤を飲みながら

様子を見ていた。



金曜日、学校から帰ると顔が赤い。

熱を測ると、37.8度( ̄~ ̄;) ウーン

顔がむくんでいるように見える。ご飯もいらないと寝てしまった



今朝、起きると別人のように顔が口の周りを中心に腫れあがっている

熱も38度を超えていた。



とりあえず病院へとおもいながらいったい何科?を受診してよいのやら・・・。

わからないので、病気の事もあるしいつもの大学病院へ行きました。

救急外来みたいなお部屋へ案内されました。



土曜日ということもありかなり混んでました。やっと診察室へ。

原因不明。。。

おそらく・・・・なにかのウィルス感染か、アレルギー反応らしい

(・へ・;;)うーむ・・・・

思い当たることはない。特別なものを食べた覚えもないし~

小さい頃はアトピーとかあったけど。



血管浮腫らしい。アレルギーなどで蕁麻疹が出るのと同じで表面ではなく中が

蕁麻疹のようになっていて、こんなに腫れているらしい。



アレルギー抑える薬とか数種類を処方してもらって帰り、昼食後早速、薬を服用する。



次男のバスケがあったので何かあったら携帯へ連絡してねと出かけた。

バスケがおわり、家へ帰るといてもたってもいられない痛みになっている。

腫れもどんどん、ひどくなっていた。



病院へ電話すると再診してくださいとのこと。

次男、鍵を持たずに塾へ行ってしまったので先生に連絡して塾で待機するようにしてもらいました。



熱も上がり、痛みも酷く、腫れもすごくひどくなっているのは一目瞭然。

病気の事もあり、いつもの小児科にしましょうと案内される。

主治医はいませんでしたが。。



診察に呼ばれると、先生も考え込んでしまっていました。

朝の処方された薬で楽になるはずが酷くなっている。

眠くなる作用もあるらしいのですが痛みのほうが強く、効いていないようです。

少し強めの鎮痛剤と強い薬なので胃を守る薬を追加処方。



家に帰り、鎮痛剤を飲んだら今度はかなり楽になった様子。

漢方で良く効く薬もあるらしいのですが病気もあるので血糖に変動が出そうなので

とりあえず鎮痛剤で様子見ることに。



顔の腫れは酷く、別人のように腫れています。

口も大きくあかず、うどんを1本ずつ食べるだけで精一杯。

連休なので、3日お休みできるのでよかった。

腫れが早くひいてくれないかな~。



血管浮腫、よくわからないけど今から調べてみよう



息子は今日から冬の制服になりました。



夏はYシャツにズボンとシンプルなスタイルでした。

冬服なるとネクタイをし、ブレザーを着用します。



数日前、ネクタイの結び方忘れた~と練習していました(笑)

でも、手が覚えていてくれたようです。



暑かった夏、だらしなく着ていた制服より、冬服のほうが私は好きです。

しかし、帰ってきてすぐにハンガーにかけない息子。

また、毎日かたづけなさーい!と言い続けるのかと思うと

ε-(ーдー)ハァ



さて、家のクローゼットとタンスの中の衣替えでもしようと思います

次男の小さくなった服たくさんありそうです。

綺麗なものはバスケの後輩にあげる予定。

果たして綺麗な服は・・・・

今日はOL時代の頃からの友達(先輩でしたが)と一緒に豪華ランチ



誕生日が8日違いなのでこの季節のランチはお互いの誕生日会ということで、

豪華ランチになります。

その友達のご主人がスポンサーでご馳走になってます。

o(*^▽^*)o~♪ワーイ!!アリガトデスー!!



今年のお誕生日会?は某ホテルの和食やさんをセレクト。

数年前にもここでお誕生日会をしたこともあり、もう一回食べたいねーと決定。



今日は『松茸御前』+別料金ですが『土瓶蒸し』も合わせて注文。

写真を撮ったのですがピンボケなのでパンフからお借りしました。





ちなみに私が撮った画像はこれ(笑) 



どんだけぇええええええ



デザートはうまく撮れました?コチラ





松茸御前でお腹いっぱいでデザートこんなに食べられないよね~といいつつ、

全部、お腹の中へ ???r(・x・。)アレ???



ホテルノロビーはハロウィンでした。

コチラもピンボケ (゜ー゜*?)オヨ?





みなさん、写真を撮るの上手ですよねー

今回、難しさを痛感。

座ったままではテーブルうまく写りません。

秘訣を教えてください<(_ _)>



私が携帯で写真を撮っている後ろでも、写真を撮っている男性がっ!

ブログでもしているのでしょうか・・・。

なぜか気になります(笑)











今日は久しぶりに?息子が発症してからはじめてかな?

焼肉やさんに行ってきました。



焼肉だとご飯もついつい食べ過ぎちゃうので若干強気打ち。

今日は夕食前血糖がまあまあ。(良くもないけどいつもよりいい感じ)

運動効果もある。お肉は後からもじんわりくる。

炭水化物も結構食べちゃうし。。。

(w_-; ウゥ・・



わかんない



でも、せっかく久しぶりの焼肉やさん。

思いっきり食べてました。



2時間後、はかってみて調整しようということに。



ここのところ、夕飯前の高めの血糖を気にしておかずしか食べなかったりで

夜中に低血糖をおこしてるので久しぶりにご飯たくさん食べてました。



ほんと、運動とかご飯とか色々考えると難しい。

でも、嬉しそうにモリモリ食べている息子を見て嬉しかった。

たくさん食べていてもやっぱり、発症してからは考えちゃったり

我慢しちゃったり、多かった気がします。



発症前の外食したときと同じ顔で食べてた。

飲み物だけは気をつけてたみたい。

最後に好きなもの飲んでいい?って言うのでいいよーって言ったら

カルピスウォーター飲んでた。



そういうのまるっきり飲んでなかったな~

口に出さないけどたくさんたくさん、自分の中で我慢してたのかな。

インスリンが分泌されている体ってすごいよね。



なくなって初めて気づく。健康な体ってすごいってね。





明日は長男練習試合で朝が早い。

3連休、二人の息子たち、練習試合だらけ。

母も送迎やお弁当作りで忙しい。



やっぱ平日が幸せ(笑)
昨日は長男が文化祭の、次男が運動会の振休でした。

長男は病院へ外来受診。次男はキッザニア東京 へ行ってきました。



長男が一人で受診するのは発症以来はじめてです。息子の病院は診察カードで受付からお会計まで基本的には機械で一人でやります。

長男も毎回見てはいますが私がやっていたので少々不安なようでしたが、わからなかったら聞く!と

言い、一人での外来になりました。

心配性な私は気になりりましたが、もう高校生なので出来て当たり前~なので

私は次男と遊びに行っちゃいました。



今月のHbA1cは学校が始まったので下がったかなーと期待しておりましたが

0.2%上がってました。

低血糖をおそれての弱気打ち。これは直せそうにもありません



息子と主治医で話し合った結果、お昼の注射は打たなくて良いことに。

かなり嬉しそうでした。かわりに朝ご飯のときに超即効とNを打つことになりました。

息子にはこのやり方とっても気に入ったようです。

1ヶ月様子を見てみることになりました。

『N』の働きに期待をしてみます。

かなり心配ですが良い結果がでたらいいな~



お昼ごはんを食べてからゆっくり出発。

着いたら長蛇の列( ̄□||||!!早めに来るべきなのね・・・。

チケットは取ってあるものの、人気の職業体験するために早めに来てるのね。



でも、すぐ入場できました。雑誌やテレビでみたよりも実際は狭く感じました。



まずは車の運転がしたいというので免許をとりにいきました。

免許も人気で1時間待ち。

ちゃんと学科試験もパスしないと免許は貰えないのです。

学科試験も100点で合格

免許証が発行されました。







免許が取れたので車

運転ができました。

きちんと信号を見て、歩行者に注意しながらガソリンスタンドへ行き、キッゾ(キッザニアの通貨)を支払ってました。



一度、車と接触事故を。さらに単独事故もおこしてたのは秘密にしておきましょう?

将来、免許を取らせるのが怖くなりましたよ?











他にも病院、警察、ピザやさん、床屋さん、時計屋さん、アイスクリームやさん、消防署、はとバスなどなど。お友達親子と行ったのですが衣装を着れる職業を何もやってないのは親としてはさみしい・・・・





年齢的にタイムリミットかなと思って連れてきましたが十分楽しかったようです。

最後に残ったお金を銀行に預けようと思いましたが考えはみな同じ。

キャッシュカードを

作りましたが入金できず( ̄□||||!!

銀行で貰ったお財布に(写真緑色のもの)にいれて

次回に備えて?おきます。



次男のセリフ

「今日は大人の生活をしたな~。免許も取ったし、仕事もしたし、銀行にも行けたし」

次男の大人の世界はこう見えてるようです。



職業体験できる場なのですが、私からみたら遊ぶお金がなくなったらしょうがなく働き、

ほとんどのキッゾを使いはたし、最後にデパートで何も買えなかったと嘆いておりました。

使えばなくなるのよ?

たくさん、働いた子供たちはデパートでお土産をたくさん買えてました。



免許に続き、働くスタイルにも将来不安になります。

でもこれも経験。これからに期待しましょう(笑)
今日は長男が文化祭

そして次男が運動会でした。



なんで同じ日に~~~。と行事が重なるたびに思います。



文化祭も行きたかったのだけど、前日準備のお手伝いをしている時に

ちょこっとだけのぞけたので雰囲気はつかめました。

でも、当日はとても賑わい楽しかったようです。

長男がクラスでお揃いのTシャツを作り、終わった記念に寄せ書きみたいなのを書きあったようでいい記念になったーと喜んでおりました。

毎年、各クラスでポロシャツやTシャツをお揃いで作ってるようです。

初めての文化祭楽しかったようなのでよかった^^



次男は毎年、運動会と言うと雨に振り回され延期になって平日になったりして

1回で済んだ運動会は入学してからはじめてです。

晴れたのは良かったのですが暑すぎるくらいの天気でした。

日焼け止め塗ったのですが、日焼けシッカリしてました( ̄□||||!!



今年は高学年。今回は白組援団です。

毎日、応援団の練習を朝とかお昼休み、放課後などに練習していました。

応援合戦は見事、白組が勝ちましたパチパチパチ o(^ー^)o☆o(^ー^)oパチパ



高学年の各競技はどれも迫力がありました。

団体競技ではわが子を探せません・・・

ある程度の位置は聞いていたのですがみんな同じ体操服。

特別大きくも小さくもない、中間くらいなので余計です。(;´д`)トホホ



靴下を派手にしたりする子や、女の子は髪型など目印をつけてる子はたくさんいました。

次男にも赤いソックスを~と言いましたが拒否。

白いソックス、黒い靴。

特徴もないのでビデオカメラをズームにし、探しながら撮影(笑)



アップにした頃には終盤だったり・・・。親も大変です



今年は白組の勝利!

☆^v(*^∇')乂('∇^*)v^☆ヤッタネ!!



昨日、全部書き終えたところで後半部分が消えてしまい途中まででUP



昨日の講習会のメインでもある『南昌江先生』のお話。



南昌江先生は14歳の時1型糖尿病を発症し、現在糖尿病専門のドクターです。

「わたし糖尿病なの」 の作者でも有名ではないでしょうか。



南先生の講演

1.医療者として伝えたいこと

2.患者として伝えたいこと

3.ホノルルマラソン体験談



のテーマでお話してくださいました。



発症してから医者になるまでのお話や、学生時代バスケットボール部で頑張ってたこと。

その時の親友がいてくれたから頑張れたとのこと。



大学で糖尿病を学ぶのが怖かった時期があるそうです。

合併症のことなどで将来自分がそうなるのではないか?とこれ以上知りたくないと

思ったそうです。

しかし、やっぱり私には糖尿病しかないと思うようになっていったこと。

そして、現在立派なドクターとしてご活躍されています。



糖尿病の歴史のお話とともにご自身の糖尿病の病歴のお話もされていて、

昔は本当に大変だったと思いました。

血糖値自己測定が始まったのも歴史はそんなに古くないのだと知りました。

血糖測定器も当時のお値段で16万円もしたそうです。



各年齢による特色・問題点について、乳幼児・小学校低学年・高学年・中学生・高校生・大学生・社会人とそれぞれお話がありました。

その時期その時期で考えていかなければと思います。



1型糖尿病のインスリン注射パターンの種類として2回法から3回、4回、5回~8回

たとえば同じ4回法でも患者によって数え切れないようなパターンがあるということ。

すなわち、同じ病気でもその人に1番あった方法をしていくことが大事。

むすこもここは真剣に自分のライフスタイルと照らし合わせながら聞いておりました。

次の外来で主治医に相談してみるとのこと。

自分で注射のパターンを真剣に考えたのは初めてではないでしょうか。

これだけでもつれてきた甲斐がありました



ホノルルマラソンについて。

30歳を過ぎてまだまだ私は元気!何か出来るのでは?とマラソンをすることを決意されたそうです。

1年以上かけてトレーニングを積んで挑戦したそうです。

この講演の日も神宮外苑を走ってきたそうです。



趣旨目的として日々の運動療法に目標を!達成することで糖尿病のある人生を前向きに生きる。



患者だけではなく、家族、医療関係者、企業、ボランティアなど参加することで連帯感を。



参加することで糖尿病協会にチャリティする。グッズ販売の一部を寄付する。



マラソン・ウォークを通じて患者間の交流、治療継続意欲向上、糖尿病ではない国民に生活習慣病予防の啓発。



海外のマラソン・ウォークのイベント参加で国際交流を。



今まで走ってきたホノルルマラソンも全て順調ではなかったこととしてある年の失敗談をお話してくれました。

スタート直前、測定すると400オーバー

注射も預けちゃったし~とスタート

ここで倒れたら恥ずかしいなと思いながらスタートが高かったので

補食を取らず走ったそうで、頭痛・吐き気などがあり測定

今度は低血糖。上がったり下がったり

やはり補食は必要だったと思ったそうです。

例年よりも30分遅いタイムではあったが完走されたそうです



ここで、やはり測定の大事さが伝わってきました。

ある程度、こんなもんだろうと思わず大事なポイントでは測定。



気になる南先生のA1cは現在6.8%くらいだそうです。

なんか安心しました。医者でも難しいとおっしゃってました。



最後にグループごとにお話することが出来ました。

私は発症間もない患者の親チームに。息子は中学生以上の患者グループに。



はじめ、息子は絶対ヤダといいロビーで終わるまで待つと出て行ってしまいましたが

息子の主治医が大学生・高校生の男の子たちに紹介してくださって中に入れたよって

息子を促してくれたようです



発症間もないグループはこんな時はどうしてる?というような質問をしてドクターや先輩ママたちが

答えてくれるような形でした。

今、看護師をしていてご自身も1型糖尿病の方が、吸入インスリンを治験されていて

実際に使い方や効きかたなど教えていただきました。

注射に慣れると注射のほうが全然早くて楽と言っていました。



喘息の吸入器みたいでした。痛くないのは魅力ですね~ちなみに味はないそうです。

今年のサマーキャンプで子供たちにどっちがいい?と聞いたら注射でいいとみんな答えたそうです



もっと改良されて選べる時代がすぐ来そうですねー



帰りに息子がふてくされてないか心配でしたが、自分と同じ今年の発症で1つ上の男の子がいたよとか、結構みんないい加減じゃん?とか、A1c聞いてみたーとかやっぱり高校の友達とは話せないような話題が出来、自分だけじゃないんだって少しでも思ってくれたらいいなーと思いました。



帰りに原宿・表参道に寄り道してウィンドウショッピングして帰りました。

目の保養にはなりました(笑)







今日、つぼみの会で家族講習会が東京・赤坂で行われました。

日曜日のオフィス街、お店もあいてなく静かな東京(笑)



1本道を間違えて、話題の?赤坂議員宿舎の前を通りました

が、車も人も姿がなかったです。

やっぱ、もったいないっ!と思いました。



さて、講習会ですが以前から主治医にも勧められていたので息子を口説き連れて行くことに成功。

今までは絶対来なかったのだけど、今回は福岡から「南 昌江」 先生がいらっしゃるということで

めったにないチャンスなので参加。



最初は「横浜私立大学付属市民総合医療センター小児科の先生のお話

『1型糖尿病のトリビア』と題して。

中でもトリビア2の「インスリン注射に消毒は不要」と言うお話に皆さん興味を持って聞いてらっしゃいました。

①注射時のアルコール消毒不要

②注射は衣服の上からでも可

③針の頻回使用可(原則カートリッジ入れ替え時に替える)

④2単位の試し打ち不要(ためしうちもカートリッジの入れ替え時のみ)

※ただし、ランタスは試し打ちしてください!



その他、「トリビア6・思春期コントロールは難しくない」

「トリビア7最新の報告:2回法がもっともコントロール良好」など。

興味がわくような内容が盛りだくさんでした。



ミニ講演でご本人も1型糖尿病暦26年でいらっしゃる臨床心理カウンセラーの方のお話。

「心理サポートと1型糖尿病について」

後半のほうのお話で親が出来ることって・・?

(親が心理サポーターとなるために意識すること)

どんな名カウンセラーよりも子供にとっての親の力は強大であるという自覚をもつ。



なんで、こうなの?どうしてこういうことするの?

つい、言ってしまいがちですが、親の気持ちを率直に子供に伝えることが大事。

『お母さん、こういうことされるの心配なの。悲しいわ』などと。

うーん・・(〃 ̄ω ̄〃ゞ反省しまくり



そして昼食。あちこちでカチカチカチと注射器の音。

みんな立派に?注射してました。

各メーカーさんからたくさんプレゼントを頂きました。

江崎グリコさん、80キロカロリーアイス(母の分も)アークレイさんグルコレスキュー&お味噌汁。

大塚製薬さんからSOYJOY・カロリーメートゼリータイプ他。

お茶やミネラルウォーターやペットシュガーペンケース型注射器入れなどなど。

ありがとうございました(*- -)(*_ _)ペコリ



そして午後の部。

書き終わったところで消えてしまったヽ( ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄∇ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄;)ノ

午後からの南先生のお話は明日書きます・・・







関東地方、大型台風9号大接近中。



今日の日中はそんなでもなかったのですが長男を車で送迎。

同じような車がたくさんいました。

帰りは部活が終わってから^とのことでしたが、学校のほうから全員下校という支持が出たそうです

慌ててお迎え

しかし、朝も帰りも時折激しく降りますがまだそんなでもなかった。



明日は、天気予報やニュースを見て、安全確保してからの登校してください。

警報が出たり、電車が止まったりしたら11:30までに登校すればよいとのこと。



弟の小学校からは何もなかった。学区が狭いからかな?

一番遠い子でも徒歩15分くらい



夕方、次男のバスケの練習

3つの学校から来ているチームなので他の学校もリサーチ

そのうち1校は11までに登校してくださいっていわれたよ~って。

速度が速くなって台風が通り過ぎても11:00ですって。



お隣の学校なのに全然ちがーう



次男の小学校は連絡網で朝、電話がかかってきそうだけど(笑)



今夜未明、大接近。

雨戸を閉めて外のものをしまって準備オッケー?



今現在も、雨・風が強くてコワイ(ノ◇≦。)

寝る前にもう一度チェックしよう

昨日、歯列矯正の調整日だったので部活を早退し行ってきました。

早く終わったので、前々からアチコチ負傷している息子なので、

整形外科へそのまま行きました。



太ももと肩が痛いとのこと。



もうだいぶ前から、自転車こげなくなったり、腕が痛かったりだったので検査を。



MRIをやってもらい、肩はシュート練習のしすぎで水が少したまってるようで

しばらくリハビリに通うことに。



太ももはここ数日、自転車もこげず、押して歩いて帰ってくるように。

肉離れまではいってないが、両方の太ももの筋が損傷。

湿布をして包帯で圧迫。



痛み止めの薬を処方された。



飲んでいいんだよね?飲んじゃったけど。

他のところで薬を出されると悩んでしまう



息子に前にいいっていわれたじゃん!と言われてしまった



しばらくリハビリしてたら良くなるみたいなので毎日通ってもらおう!