さっちゃんにっき〈小児急性脳症〉

さっちゃんにっき〈小児急性脳症〉

2歳半の娘が急性脳症になりました。前向きにと日々自分に言い聞かせ、葛藤しています。同じ病気にかかってしまった方と気持ちが分かり合えたら、そして少しでも参考になればと思いブログを始めました。

Amebaでブログを始めよう!
久しぶりにAmebaを開きました。 


一昨年10月に突発性発疹から小児急性脳症を発症して、気付けば一年と七ヶ月が経ちました。
その後のさっちゃんはというと熱性痙攣も無く、咀嚼・言語・行動共に後遺症無く、毎日とても元気に過ごしています。
1ヶ月に1度だった検診も、4ヶ月に1度になり、前回の検診を最後に経過観察終了となりました。
担当医の先生も主治医の先生も違う病院へ行かれ、もう会うことが出来なくなってしまいました。
ですが、二人の先生のことは一生忘れません。忘れられません。


一昨年の10月このAmebaブログで急性脳症を血眼になって検索しながら絶望していた時、ある方のブログにとても励まされ、そういう風に育てていきたいと思ったと以前書きました。
それには続きがあり、その方の最後の記事がこのような「お久しぶりです」というような記事だったのです。急性脳症を患って数年後にひとつだけ更新されていたのが、その記事でした。
今数年が経ち、痙攣も無く後遺症もなく元気に過ごせている。数年経ったこのブログにもまだ〝急性脳症〟で検索して来てくださる人がいて、当時の自分と同じような気持ちを今過ごしている方がいると思うととても苦しい。少しでもこのブログが誰かの参考になれば、、、。

あやふやですが、そのような内容でした。



急性脳症発症時のブログもですが、最後のその記事に当時すごく励まされました。
さっちゃんがその方のお子さんのように治ってくれるのかは分からない、けどそうなってくれるかもしれない、となんだかとても前向きになれたのです。



当時言葉を全て失い、動けなくなり、未満児クラスでお世話になっていた幼稚園にはもう戻れないかなぁ…と思っていたさっちゃんも今年、年少さんになりました。今ではかけっこも負けず、話も大人に引けを取らないほどのおしゃべりさんです。



あの時このブログでコメントやメッセージをたくさんいただき、とても、とても励まされました。





本当にありがとうございました。
一生、忘れません。




発症から3ヶ月。
急性脳症の原因が判明したようで、病院へ行ってきました。


りんご病か突発性発疹か、という話だったのですが、インフルエンザに次いで急性脳症に多い原因の突発性発疹でした。


「退院のはなし。」という記事に書いた湿疹は、卵アレルギーによるものではなく、突発性発疹の発疹だったようです。


そして、ダイアップはやっぱり小学生になるまでは37.5℃以上の発熱時必ず使用することに。
熱性痙攣が初めてだったことや、一分足らずで一度きりだったことを踏まえると、発熱時また熱性痙攣が起こる確率としては低いかもしれないけれど、その一回で急性脳症という大きな症状が出てしまっていることから、予防策としてダイアップを使用した方が良いとのことでした。



次の診察は三月!🏥
さっちゃんは毎日元気すぎるくらい元気に過ごしています☺


今日Amebaから凄く通知がくるなぁと思ったら、沢山のフォロー申請がきていて、なんでだろうと思ってアクセス数見たら10万!!ポーン


え?!と思ったらトピックスで「娘の目が見えていないことを確信した訳」と取り上げられていたようで…。


娘の目は入院中に徐々に回復し、今はしっかりと見えています。


アンパンマンや、ディズニーのDVDを付けるとテレビの方を見れていたので、見えてる!と喜んでいたのですが、前の記事に記述した病室の下りで「ああ、あれはテレビの音に反応していただけだったのか…」ととても落胆してしまったのを覚えています。


しばらくは写真もとても嫌がっていました。
写真を持たせて、○○ちゃんだよ、とか、お兄ちゃんだね、と教えても切ない顔して写真を手から話していました。


ある日、大好きなYouTubeのひまわりチャンネルをスマホで流していて、この子おーちゃんだったかな?ん?まーちゃんかな?と何気に独り言でつぶやいたら、「まーちゃん」「おーちゃん」と一人一人指さしながら教えてくれて、その時に目が見えるようになったのだと分かりました。


急性脳症になってから、先生と話す上できちんといつどのような症状になったかというのを記しておいた方が良いと思い、ノートに書いていたのですが、「急性脳症と告げられる」と書いたところから手が止まってしまいました。
それ以上書くのが辛くなってしまったのです。


それから、最後の鎮静剤で長く眠っているさっちゃんの横で色々これからの事を調べている時に、Amebaブログで急性脳症のことを沢山知りました。
それから、先生が話してくれたこと、症状、気持ちなどをこのブログに書き記すことにしました。
ノートにペンで書くより思いを書きやすかったのと、同じ急性脳症を患っているお子さんをお持ちの方と共有できること、主人とタイムリーで情報を共有できること、そういう思いでのこのブログです。