こんばんは
更新が遅れてしまいました。
この数日でたくさんの方がいらしてくれて
初いいね！まで付けていただき
ありがとうございます。
それでは。。。
18トリソミーの子達にとって心臓手術は
とても高いハードルなのです。
ネットでも予後不良。
1歳を迎えられる子は全体の10%未満。
などの言葉がほとんどです。
病院でも手術による積極的なアプローチ
より看護ケアを中心とした治療が推奨
されていました。
娘についても担当の先生に手術を
希望することが私にできる選択でした。
その病院では担当医の上司にあたる
主治医にも伝えていただきました。
返ってきた答えは
看護ケアを中心とした治療が望ましい。
もちろん本人の体力などを鑑みてとのこと。
それは気管切開を伴うもので呼吸、
血中酸素濃度などを管理しやすくする。
手術によるリスクより自宅で少しでも
長く家族と過ごせることが大事とする
考えだと理解できました。
ですが私や家族には納得できるものでは
ありませんでした。
心臓には穴があり逆流もあり奇形でもあり
と何でもアリの心臓を持っています。
そのままでは回復することはなく、
肺高血圧などで悪化すれば手術をすること
土俵に立つことすらいづれ出来なくなると
わかっていました。
諦めたくありませんでした。
全国的にも18トリソミーの子に対する
根治術の手術症例は少なく当時は
探しきれませんでした。
娘の病院でも前例がありませんでした。
主治医として小さい娘に手術のリスクを
負わせるべきではないとのご判断だったと
記憶しております。
それでも私は手術を希望しました。
心臓や体力面が弱る前に
心エコーなども実施しました。
心臓外科の先生方にも確認していただいた
結果、、、根治術は可能である。
との結論に至りました。
言葉知らずの私の長文に付き合っていただき
ありがとうございます😊
またのちほど