静岡に来て約2週間が過ぎました
あゆくん！！
脳波や採血、MRIそして髄液検査を行い…
あゆくん💦新たな病気が見つかりました（泣）
「cswsてんかん」
あゆくんの遺伝子変異では珍しいようで
内服調整で内服の入れ替え！！と思っていたのが
更に薬を追加する方向になりました
目パチがたくさん
が全て欠神発作でした💦
が全て欠神発作でした💦入院1〜2ヶ月の予定が3ヶ月予定に延びて
しまいました
でも、静岡にきて知れて分かって良かった
同じ部屋のママさんから
「キープママスマイリング」の話しを伺い
はじめて申し込みをして頂きました
いろいろと入っていて☘️ありがたいです♬
大切に使わせてもらいます。
まだ発作が多くて大変だけど💦一緒に
頑張ろうね