ステロイドの内服が始まって気持ちのせいかもしれないけど身体が軽い!
このままこれでこれ以上は悪くなる事は一先ずないんだ
と、安心していました。
でも、そこから顔じゅう、そして身体にまで大量のニキビ
不眠

手の震え


免疫低下から帯状疱疹


ステロイドの副作用に悩まされても、治療だし仕方ないなぁ。これで良くなるんだから!と前向きに考えてました。
が‥‥
CK値はずっと500位をウロウロ。
週2回血液検査の結果を聞くのが、出来の悪いテストの結果を聞くような気持ちでした。
1ヶ月位したころかなぁ?
ステロイドの効果があまりないので、他の治療法も併用しようという事に
確かに筋力戻るどころか、落ちてる気がする。
ステロイドのせいか気持ちも不安定。
沢山の方のブログを読みまくって、何で上手く行かないのーって1人風呂場で泣いたりしてました。大部屋ではなかなか泣けなくて‥‥
家族にも話せなくて‥‥ブログだけを頼りにしてました。
待ちに待った、免疫グロブリンの点滴
これは一時的な効果らしい。副作用は沢山あるけど輸血よりはまだ安全性高いよって先生からも言ってもらい一安心。そのお陰か私には殆ど副作用はありませんでした。思い込みって絶対大切!
点滴中は副作用予防の為沢山水のんでトイレばかり通ってました
ブログで得た情報!これも効果あったんだろうな。
そしてグロブリンの効果もあり、無事CK値も下がってきました。本当にありがたい❗️❗️正常値ギリギリラインだけど、この日の結果聞いた時安心して泣いちゃいました。
そうしてる間にも、安静のためか病気ためか、ステロイドミオパチーが酷かったのもあり、筋力低下はどんどん進み、普通にちょっと前まで何でも出来ていた私が、トイレまで行くのも歩いてるんだか浮いてるんだか?必死で歩いてもおばあさんに抜かれ、看護師さんには手すり持ってあるいて!!と怒られ。衣服の着脱も大変。引き出しも開けたはいいけど重くて閉められない。
手がダメならお行儀悪いけど足で!と、足を使うと翌日には筋肉痛。
ご飯食べるのも食器は重くて上がらない、休み休みでないとお箸を口まで持ってくにも手が攣る始末。
そんなに筋力落ちてるのかと思い知らされてはショックをうけてました。面会に来てた母も瘦せこけて(入院時から−5キロ)フワフワと歩いてる私の姿に驚愕したようです。今となってはあの時はビックリしたよねって笑ってますが、その時はもう必死でした