入院治療開始から6年目になりましたちょっと不満


メインの膠原病、皮膚科は現在2ヶ月おきに通院中です

その他は…

歯科.眼科.整形外科(3ヶ月〜6ヶ月おき)に予約はしてるけど、急に起こる目の痒みや

背中に出来る湿疹、火傷❔などなどで…

予約外で近場のクリニックには良く行ってます(๑˃̵ᴗ˂̵)


うっかり蒸し物中に手首に蒸気を浴びて

一瞬だけだったので 大丈夫だろう!と

薬局に行き塗り薬を塗りましたが上差し

やっぱりダメですね。皮膚弱すぎーガーン


水ぶくれがガーゼを押しのけて膨らんできて

しまい近くの皮膚科へ💨

感染には気をつけてって

リンデロンを3日間→亜鉛華軟膏をガーゼに伸ばして包帯グルグル。

2日後に行くと「亜鉛華軟膏は中止しましょう」と先生

アクアチム軟膏に変更し目に見えて良くなりました


少し治ってくると今度は痒くて

これ足?と言った知人もいますが手首です

シミ残ってしまいそう(๑˃̵ᴗ˂̵)


​水ぶくれが育ってしまった状態

顔だったらと想像したら恐ろし~


年末、ご馳走作る時には

皆さんも気をつけてください‼️



2020.12〜ステロイド45mg開始

2021〜副作用による大腿骨頭壊死〜


今まで再燃なくこれてますが

腰痛だの、痺れだの白髪…はてこれは?老化?副作用か疾患か?どっちどっち状態でわからなくなりつつあります


膠原病…10月の受診時

採血最初は14本でした

今は2本💉


グッ今のところ落ち着いてる症状
*咳なし
*皮膚も以前のような赤みなし

ブー気になる症状
*毎年恒例~レイノーでてます(๑˃̵ᴗ˂̵)
*シェーグレン症状は強く
口、目などの乾燥が強くて
口の中は重症で柿の種食べても
舌がピリピリ痛くて一気に一袋たべれなくなった😖
目も乾燥と紫外線もあるのか疲れてショボショボ
目薬4種類とメガネやサングラスかけたり、、

*シェーグレンこの先内臓などに
どんな悪さしてくるのか?不安です

*主治医は何度も下痢で中止になってるプラケニルを少しずつでも服用して欲しいとの事

検査は毎回ほぼ変化がなく「次の受診は3ヶ月後でもよいよ!」って言われましたが
2ヶ月でお願いしました~

💊服用中の薬
プレドニン…朝1.5mg隔日
プログラフ…朝1mg
プラケニル…朝1錠(下痢になるので様子見ながらでよい)
エディロール…あさ1
ユベラ錠…一回2錠を1日1〜3回(気分により)
予備の整腸剤、下痢止め

12月末に骨塩定量検査予約済み
年明けには膠原、皮膚科、整形外科



新幹線後ろ大阪旅新幹線真ん中新幹線前
万博は行けなかったけど
娘とワンズ🐶🐶について行ってきました♪
2泊3日じゃ足りなかった

またお邪魔しま~す



帰りの新幹線🚅で
パーサーさんが「🐶🐶ワンちゃんの分もどうぞ!」っておしぼり4本をくれたので
「お手手とお口ふきまちょうね~」な~んてやってたら…
警備服のおっちゃんが来て
「犬をカゴから出さないでくださいね」って
カ、カゴ❗️  鳥か🤭



      いじけ虫💤笑



ポビ~ラ ポピ~レで予約してた刺繍キットが届いて
🪡始めちゃったら余計に目がショボショボ🫩




昨夜、TVで牡蠣の亜鉛とビタミンAの組み合わせが
インフルエンザ予防や免疫力に良いってやってましたね
皆さんも栄養摂って、体調良く過ごせますように🍀