重症筋無力症と私のテクテク日記

重症筋無力症と私のテクテク日記

重症筋無力症と日々あれこれ。時々ライオンズ〜

2年ぶりの投稿となります。

お久しぶりです、かおりんです😅

この2年間。。。仕事でメンタルをやられ、体重15キロ減からの鬱病発症→休職→復職→退職転職✖️3(笑)→現在となります。


4月20日、前回の採血結果より。

アセチルコリンレセプター抗体陰性が

何度か続き、症状も安定している為、一旦治療終了となりました。


発症して5年半くらい⁇

薬をやめる日が来るとは思いませんでした。

プレドニン10mgからスタートし、マックス15mg。そこから徐々に減薬。

去年の秋頃から、タクロリムスと時々メスチノンで補う感じでした。

担当先生から、『これで一旦おしまいです。頑張りましたね😊』の言葉に、ポカーンとしてた私。

あんなに待ち望んでた薬を飲まなくなる、という事。いざそうなると、不安しかない。。。😂

『また何かあったら、いつでも電話して来てね』

定期的な通院も無しです。

こんな事ありますか?そんな人いますか?の私の問いに、先生は『いるいる〜😊』と。


薬を飲まなくなってから、約10日ほど。

ダルいといえばダルイ気もするけど、これは不安からくるモノかな?

私は難病申請には至らない医療費しかかかってなかったので(ギリギリです💦) 薬代が無くなるのは地味に嬉しい☺️

斜視と眼瞼下垂から始まり、全身型に移行。

最初の脳神経外科では、脳動脈瘤を疑われ、どうなる事かと1人で結果を待っていた時のこと。今でも思い出します。

この病気は原因不明の難病ですが、私はストレスがやっぱり関係してるんじゃないかなって思います。

あの頃は仕事た母親の介護問題で、物凄く悩んでた時期なので。。、


病気に対する記録だったので、今回寛解を機に、一旦ブログは終了しますが、再発したら戻ってくるかもしれません😅そうならないように祈る。。。

治療中で大変な方もいらっしゃると思います。

私のような例もあるんだな。。。って思い出してもらえたら嬉しいです😊











去年の冬、東京に帰省した時に行った、ピーターラビットカフェでパシャリ🤗

1人でも遠出出来るんだぞー(主人は仕事😅)


発症したばかりの頃、読み漁ったamebloのブロガーさん。。。皆さん元気かなぁ?


私、寛解しました〜‼️