ブログ更新がなかなか出来ずにいますが、何とか元気です☺️

明日から、東京の小平市にある国立精神神経医療研究センター病院に、検査入院します。

三年置きに入院をしますが。
検査結果悪くなってないことを願うばかり。

明日は新幹線で行くから、無事に着くか不安。

そして、次男クンはお留守番。
今日から、目をうるうるさせ、泣いてばかり。
ごめんね。連れて行けなくて。




また、更新します。

小脳の病気。また新たな情報が聞けたらいいな。
障がいがある長男にとって、美容室を変えることは、大きな出来事💦
いつも行っている所が、予約取れず😭私の友達の美容室へ。
おしゃれな空間、お客さんがたくさんいて、緊張気味の長男。

前持って、「障がいがあるから、歩行がふらつきます」って、書いたから、スタッフの皆さんが優しく接してくれて、手を差しのべてくれた。緊張して無口だった長男にたくさん話かけてくれた。本当に嬉しかった😭

長男は、ツーブロックにしてもらい、セットまでしてもらい、大喜びラブ
今日はシャンプーしなくても良かったのに、旦那がしちゃったから、怒って大変だった(笑)

今日行った美容室が気に入り、「また行きたいなぁ」と長男が言ってた。スタッフサンにシャンプーしてもらったり、おしゃれなスタッフサンから、セットしてもらったり…。

こうやって、初めての場所を経験し、慣れる事が大切。何でも、社会経験だね。

hair&designルピアスサンありがとう😆💕✨
土曜日は、運動会。あいにくの雨予報えーん
長男は、「延期になるよ~」なんて言ってるけど笑い泣きどうしても土曜日にやってほしい。

長男にとっては、避けたくても避けれない。
1番苦手な運動会。今年は、次男がいるから、やる気マンマン‼️
今年は、80メートル走…距離を短くしない。リレーは、昨年の倍(約10メートルくらい)走る。

出来る所は参加予定。

肢体不自由の子にとって、運動は苦手だし、やりたくないだろうけど。
いかに楽しく参加できるよう、先生達はいろいろ考えてくれ、感謝。

今週は、運動会練習が多くて、早く寝かせても疲れてる😱ふらつきや手の震えも多い。
こういう時のケガが増えるから、気をつけなきゃ。

8月には、3年に一度の検査入院。
国立精神神経医療研究センター病院に行く。
どこまで、また情報がもらえるかどうかわからないけど、行く価値がある。進行性では、ないと言われてるから、結果は変わらないかもしれないけど、リハビリの先生達とも話せるから。

大変な入院だけど、体調整えて迎えなきゃ。

その前に、1日1日を大切に過ごそう🎵
わが子がわが子らしく、輝けるよう、支えなきゃ❗
よし、仕事行ってこようっと。遅番~☺️