おはようございます。

昨日は受診日でした。

娘は増やしたプレドニンを減らせるかもとこんなに待ち遠しいのは初めてと言っていた。


検査結果は、夏休みに入って登校もなく友達とたまに遊びに行くくらいになったからか、CKが見事に下がってくれました笑い泣き

これは落ち着いていた時と同じくらいに音符

絵文字も使えるくらい私も落ち着いて来たな。


で、前回が10ミリ一気に減らしたので今回も期待していた娘。。

でも、主治医からは5ミリ真顔

診察室から出た途端いたたまれない声で泣き崩れた娘。

まだこんな副作用で過ごさなければいけないのか‼️と。

二学期はじまったら、高三なので卒アルの撮影もあるしと、苛立った声で。。

なんで私だけこんな副作用に悩まされたり。

飲んでない人には私の気持ちなんか分からないと。。

そもそもこんな病気にならなければ薬だって飲まなくていいのにと。。


何もいえなかった。

本人の気持ち全部わかってあげられていないかも。

このブログを書いて他の方のを読んだりと、人生は色々で、薬で落ち着く事ができる事がありがたいと思ったりするけれど、それは本人には。。

どんな言葉も何も無い人からの言葉は偽善になってしまうだろう。

親として、人として私はなんて声をかければいいのか。

発病してしまう特性をもって産んでしまってごめんねしかない。