兄妹の成長記録 → 
難病検査についての記事になります残すことにしました。
これまでの記事はこちら↓↓
前回のつづきです。
予約をしてから１か月後、
いよいよ検査当日となりました。
流れとしては
受付後すぐに
身長・体重・頭囲・胸囲の計測
↓
診察
↓
各種検査
・尿検査
・血液検査
・レントゲン
・心電図
↓
再度診察
という順で進みました。
計測関係はあっという間に終わり、
待ち時間もほぼなく
すぐに内分泌液科の診察室へ。
担当医は若い女性の先生で
紹介状を確認しつつ
また娘ちゃんの身体を
異所性蒙古斑やお臍の状態など
ひとつひとつ診てくださいました。
受けた質問の中には
なぜムコ多糖症かもしれないと感じたのか
お兄ちゃんの時との違いはあるか
他の赤ちゃんとなんか違うな、
と感じる部分はあるか
など、親としての直感部分に関するものも
いくつかあったのが印象的でした。
また、
同席されていた見学の先生からは
ムコ多糖症という病気は
もともとご存知だったのですか？
という質問もありました。
認知度が高いとは言えない病気で
さらに乳児期に気づくことも難しいため
今回の受診のきっかけが気になったとのこと。
事前に調べていたとおり、
もう少し大きくなってから
受診となることが一般的には多いそうです。
私の場合はたまたまママリで見た記事で
ムコ多糖症のことを知ったのですが、
治療開始は早いほうが良いとされる病気なので
今後様々な育児アプリやサイトで
取り上げてもらえたら・・と
素人ながら感じました。
先生からは
ムコ多糖症について
改めて説明をしていただき、
身体を見たところ、
確かに異所性蒙古斑は多いなと感じるし
臍ヘルニアがあったというのも
よく見られる症状に当てはまってると思います。
ただ、そのほかの部分を見ると
特徴的なところはとくにないので
まだ検査前ではありますが
多分違うんじゃないかな～とは思いますね。
と言っていただきました
その後、尿検査のため
おむつの中に採尿のための
小袋をセットしていただき、
いよいよ検査へ。
もちろん娘ちゃんにとっては
初めてのことばかりで・・
心電図以外は終始大泣き。
レントゲンに耐え、
血液検査にも耐え、
そろそろおしっこも採れたかな？と
看護師さんにチェックしていただくと・・
採尿器がはずれて
オムツにもれてる・・・
！！
再度取り付けてもらい、
授乳をしておしっこを待ちましたが
既定の量を確保できず
ムコ多糖症の検査は
この尿検査によるところが大きいため
娘の月齢にしてはかなり多めの量が
必要とのことで・・・
なんと、
導尿決定
ガーン
親は部屋の外で待ちましたが
ドア越しに娘ちゃんの泣き声が聞こえてきて
私も泣きそうになりながら待っていました。
なので、
無事に規定量を採取できたと聞いて
もう採尿しなくていいんだと
ほっとしたのを覚えています。
その後、再度診察室で
すでに結果が出ている
いくつかの項目については
問題なかったとお話しいただき、
他に質問や気になることはないですか？
と聞かれたので
異所性蒙古斑の治療の必要性が
気になっていることを相談。
次回の診察で皮膚科の先生に
診ていただけるとのことだったので
一緒に予約をお願いしました。
さらっと書きましたが、
１０時半に受付をして
病院を出たのは１７時・・。
長丁場の診察と検査でしたが
無事すべての項目を終えることができ
娘ちゃんの頑張りに
とにかく感謝の一日でした。
今年は梅雨入りが早いですね
はやくまた、テントを持って
ピクニックに行きたいなぁ
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