気がつけば1年も更新していませんでした
娘の疾患の事を書いてきていて
予定の手術も終わり通院も半年に1回になり
経過は良好だったので
書くことがなく書いていなかった、、
娘の疾患について理解しているつもりでしたが
全然理解出来ていなかったんだと
思い知らされる出来事がありました。
娘の疾患を楽観的に考えていたというか
気にしなさすぎていたというか、、
いつか完治する。
と安易に考えていたのかもしれません。
なんだかとても情けない？
複雑な？気持ちでいっぱいです。
半年に1回になった外来がありました。
今の娘の様子は
朝イチで浣腸をして排便。
基本的にはその1回ですが
それ以外に出てしまう事もあります。
浣腸以外に出る時は
体調がすぐれない時
いつもより多く食事を取った時
ゼリーやアイスなど冷たい物を
多く食べた時などが
要因かなと見ていて思います。
ちなみに
トイトレは全然進まずオムツです。
トイレに行きたがらなくて
オムツがパンパンになっても
教えてはくれません。
そして、娘が4月から
幼稚園に通う事になったので
園生活で気をつけるべき事など
何かあるのか話を聞きました。
中にはこういう疾患を持った子は
プールには入れませんと
言われてしまう事もあるんですよ、、
と言われて、あ、プール、、と
その時に初めて思いました。
幼稚園の方には
娘は鎖肛という疾患がある事
便意を感じにくく排便コントロールが難しい
オムツが取れるのに時間がかかる
うんちが漏れてしまう事が
あるかもしれないけど
園生活はそれほど問題なくやっていける
というような話をしただけでした。
まだオムツなので出たら変えればいい
という気持ちがどこかにあって
漏れているという感覚が薄かった。
まとめて出すために浣腸をする
と、ただそれを理解していただけで
まとめて出す事がどれだけ大切なのかを
やっと思い知ったという感じです。
そのうち便意もわかるようになって
トイレで排便出来るようになるでしょ
ってどこかで思っていたのかもしれません。
今娘に便意があるのかないのか
よくわかりませんが
今は浣腸をして排便をコントロールする事が
大切なんだとやっと
きちんと理解出来た感じで、、
浣腸以外に出る事が
悪い事だとは思いませんが
今の娘には、浣腸をして出し切る
浣腸によって排便をコントロールする事が
まず必要なのかなと思いました。
そう思ったら
もしかすると幼稚園の方には
ちゃんと伝えられてないかもしれない
私がプールの事まで
気にかけてなかったのだから
きっと伝わってないだろうなと、、
もう一度きちんと話をするつもりです。
ですが、そういう事なら
プールは入れられません
なんて言われたら、、と思うと心配です。
でも確かにプールで漏らしちゃうのは
大変な事ですからね、、、
でもだからと言ってプールに入れても
漏れないか心配になりますけど、、。
鎖肛の子のプールは
みなさんどうしているんでしょうか。