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大3長男、中1娘、小5末っ子次男の母です

アラフィフ同じ年夫婦

専業農家の長男嫁♡

日々のいただき物や収穫野菜で節約にいそしんでいますニコニコ

大学生長男への仕送りという巨額出費に貯金を削られる日々笑い泣き


たまーに、さらりと書いたりしてるんですが

夫は遺伝性の難病を患っています泣き笑い

多発性嚢胞腎です
のうほうじん、と読みます


簡単に言うと腎臓に水疱がめっちゃたくさんできて、腎機能を失う病気ですパー

脳や心臓の合併症リスクが爆上がりして、それもなかなか危険なのですアセアセ


この病気の遺伝確率は50%のはずなのに、夫の家系は75~100%という驚異の数字をたたき出してるんですよー泣き笑い
お医者さんも首をかしげるほどの高確率!



指標となる検査数値①クレアチニン


クレアチニンが7になるとソッコー透析、6で透析目前て感じです真顔

ちなみに夫は5.9………



指標となる検査数値②eGFR(イージーエフアール)

上記のステージ分類では30未満を透析検討としてますが、15未満で検討という病院もあります

ちなみに夫は驚異の

ほぼ腎臓が濾過してませんね驚き


そういうことなのです物申す

人工透析が目前!
1年以内にはどうにかしないと!

ってステージにきてます知らんぷり

そうね、ここ1~2年くらいで数値が悪化するスピードが早くなりました不安


3カ月に一回だった定期診察が、前回は2カ月での予約アセアセ

できれば奥さんにも(診察付き添いに)来てもらいたい

と主治医に言われる始末ネガティブネガティブ


わかってはいたけれど、いざ突きつけられるとかなり落ち込む(←夫が)
人工透析が、ついに!目前となってしまいましたよー凝視


という事態になったので、記録がてら時々夫の病気についての記事を書かせていただきますお願い

もしかしたら誰かの役に立つかもしれないし