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大3長男、中1娘、小5末っ子次男の母です
アラフィフ同じ年夫婦
専業農家の長男嫁♡
日々のいただき物や収穫野菜で節約にいそしんでいます![]()
大学生長男への仕送りという巨額出費に貯金を削られる日々![]()
たまーに、さらりと書いたりしてるんですが
夫は遺伝性の難病を患っています
多発性嚢胞腎です
のうほうじん、と読みます
簡単に言うと腎臓に水疱がめっちゃたくさんできて、腎機能を失う病気です
脳や心臓の合併症リスクが爆上がりして、それもなかなか危険なのです
この病気の遺伝確率は50%のはずなのに、夫の家系は75~100%という驚異の数字をたたき出してるんですよー
お医者さんも首をかしげるほどの高確率!
指標となる検査数値①クレアチニン


クレアチニンが7になるとソッコー透析、6で透析目前て感じです
ちなみに夫は5.9………
指標となる検査数値②eGFR(イージーエフアール)


上記のステージ分類では30未満を透析検討としてますが、15未満で検討という病院もあります
ちなみに夫は驚異の9
ほぼ腎臓が濾過してませんね
そういうことなのです
人工透析が目前!
1年以内にはどうにかしないと!
ってステージにきてます
そうね、ここ1~2年くらいで数値が悪化するスピードが早くなりました
3カ月に一回だった定期診察が、前回は2カ月での予約
できれば奥さんにも(診察付き添いに)来てもらいたい
と主治医に言われる始末

わかってはいたけれど、いざ突きつけられるとかなり落ち込む(←夫が)
人工透析が、ついに!目前となってしまいましたよー
という事態になったので、記録がてら時々夫の病気についての記事を書かせていただきます
もしかしたら誰かの役に立つかもしれないし