ご無沙汰しています。
1月17日でハプロ移植から一年経ちました。
良く言えばDAY365。短かったような、長かったような。
間が空きすぎて何を書けば良いか分からないな
一年前を思い出してみよう。
臍帯血移植後、生着後すぐに再発し、県外から地元に戻り、次の移植へ。前回の移植から期間が空いてなさすぎて、ハプロ移植やと尚更、危険が伴いすぎると言われ、やりますかどうしますか。と。
ハプロ移植をしなければ元気で居られるのは3ヶ月。
正解が分からず決められず悩んだ日々。娘を手放したくない。ただそれだけ。
色々なブログも読み漁って、3回も移植を乗り越えたお姉ちゃんに出会い、そのママさんにお話を聞くことができ、ヤツを根絶させるために決断した2回目の移植。
パパからのハプロ移植に挑み、順調にDAY14で生着。
GVHDもしっかり出て、なんとか付き合いながらやっていけそうってことで3月に退院！
こんな事ってあるんやね。退院出来るなんて夢にも思ってなかった。お姉ちゃんありがとう！
生活が少し落ち着き、仕事も再開。
こんなにキツい思いしてやっっっと勝ち取った退院。これで少しずつ他の子よりは遅れながらも成長を見守っていけると思ってた。
外来が一週間から二週間に変わり、ヨシヨシと思ってた矢先、生着してから4ヶ月で再発。
初発から約2年。
何回再発したか数えられないくらいです。もうイヤ。いつになったらヤツは退散してくれる？これ以上しんどい思いさせたくない。もう娘は頑張りすぎてるよ。小さい身体で。
移植しても再発はすると言われてたけど、これだけキツい移植をしてもたった4ヶ月か。憎い憎い憎い。娘の骨髄、居心地良すぎ。娘もパパも悪いヤツらに優しすぎるんやね。
そこからお薬入れてDLIを2回。
2回目の後、GVで下痢がありステロイドを内服開始。
下痢が治らずステロイドを切れずに4ヶ月かな。
なんとか、お薬だけでパパのリンパ球が頑張って寛解を保ってくれて、間で何回か外泊も出来ました。
いよいよ、ヤツの勢いが止めきれなくなってきた11月頃。こめかみのあたりに、コブが。
CTで原病による腫瘤と診断がおり放射線で小さくすることに。幸い、放射線が効きコブは小さくなり見た目では分からないくらいに。
月一のwt1が急に上昇。なんとかステロイドを切り、次の治療へ。お薬とDLI3回目。
やっとの思いでDLIまで漕ぎ着けたは良いものの、お薬入れるにあたって、GCSFを使用。これが引き金やろうなー。
良いもの悪いものお薬で叩いて、良いものだけが増えてくる予定やったけど、悪いのも一緒に激増。。末梢血にもダダ漏れ。ヤツ、初発時より多いんじゃないかな
お薬効かんことは分かってるのになんでこのお薬のプランにしたんやろー。やっぱりGCSFは使いたくないと言えば良かった。
長くなり過ぎたな。一旦おしまい
最後まで読んで頂きありがとうございます