【備忘録】C型肝炎国家賠償請求④

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脳性麻痺による下肢と体幹の障害

知的障害のハンデを持つ女の子です

肢体不自由児の特別支援学校に通う

クセ強めの小学３年生です

（２０２４年４月）

チラシ

／の裏面！＼

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虹心『【備忘録】C型肝炎国家賠償請求③』

いきなりですが母は

基本私に当たりが強い

（虹心からしたら祖母）

たまには吐き出させてください

たまにはゴミ出していけ

（いや、結構私、出してるつもりよ！？）

風呂ぐらい洗え

（何もやってない人認定！泣）

洗濯物終わってんぞ（洗濯機）

（分かってますけど！？

やろうと思ってましたけど！？）

洗濯くらいこんだら？

（分かってた！！分かってたから！！！）

何こんなテレビ見て

（何見るか自由にさせて！泣）

まだいたの

（出かけるとは言っておいたけど！

そんな言い方あるか？）

洗い物もしねぇで（食器）

（なんもいえねぇ！）

カタカタうるさい

（私は控えめな方だっつの！（パソコン））

などなど。

朝起きた瞬間に

言われることあるあるは

洗い物もしねぇで　でーす

１日に上記全てを言われた日は

流石に私も荒れた。笑（３９歳）

暴言がすごい母ですが

およそ４０年かけて現状へと仕上げていったようです。笑

精神力鍛えられてます

多分私がなかなか気が回らないので

私が育て上げた感覚があります

言われるだけありがたいと思って受け止めよう

さて

いよいよ

その気になってしまった母ですが

２０２３年１月初旬・・・

期限までおよそ２週間しかないのに・・・

どうしたらいいんだ？

（当時まだ世間的には正月ムードで勝手にテンパって焦ってました）

すると２０２３年から

２０２８年まで

請求期限が延ばされた事を早々に知るのです〜

C型肝炎特別措置法に基づく給付金　給付金の請求に必要な訴訟提起の期限が2028年1月17日に延長されました | 政府広報オンライン

これは我々に

追い風が吹いている！

気持ち落ち着いて

準備出来そうで

安心した２０２３年新春

えーと

まずは

お問い合わせ先である

PMDAとやらに電話をかけてみた

（独立行政法人医薬品医療機器総合機構の略のようです）

そうすると

母が当時出産時入院していた病院にも

該当の血液製剤が納品されていた事実がある

という事と

裁判を起こす事になるので

法テラスの電話番号を教えてくれた

その足で

法テラスに電話をしてみると

薬害肝炎東京弁護団という団体があるのでそちらに相談してみたら？

との助言をもらって順調極まりなかった

ご相談窓口（電話相談）｜薬害肝炎全国弁護団

しかし

この東京弁護団というのが

月・水・金の１０時〜１２時半　１３時半〜１６時のみの営業で

電話かけても通話中だったりを幾度も経験したり・・・

予定があったり働いていたら結構シビアだった

東京弁護団の方の話では

薬剤投与の事実の裏付け

が必要との事で・・・

その裏付けが必要って

当たり前かもしれないけど・・・

無理ゲーじゃね！？

ご本人御年７０歳でまんがな

当時の医療なんて

ガサツで説明もままならず

どんな治療をしたか

資料すら渡された記憶がないって言ってたぞ

どうやって裏付けすりゃいいねん・・・

更には

当時の病院は廃院になってて

その流れを汲む新たな病院は出来てるけど・・・

その病院に今、母は通院しているけど・・・

やっぱ

無理ゲーじゃね？

とりあえず母が

肝炎のフォローを受けている

２０年来の主治医の診察に合わせて

私もついていくのだった

一気にブレーキかけられた気分・・・

つづく・・・・

皆さんも沼にハマってはいかがです？笑

 キリン克服❗️

娘の役の演じ分けも見どころな「どうぞのいす」

６分と少しで長めですがお付き合いください

娘は文字が読めません

耳で暗記して読んでいます

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持ち帰ってきた

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虹心『【備忘録】C型肝炎国家賠償請求②』

さて、長々過去を遡り

詳しく時系列を整理してまいりましたが〜

１９８８年にC型肝炎が発見されてから

母の体内（虹心からしたらばぁばちゃん）

には２０１５年までウイルスがあったようでした

が、２０１５年に無くなったんですって！

つい最近までウイルス保持者だったのね〜！！

娘ながらに知りませんでした〜

（診断書によると〜

ダクルインザ、スンプペラ投与後、消失したそうだ・・・）

しかし

代わりに旦那が

（虹心からしたらじーじ）

くも膜下で倒れたり

（２０１５年の出来事だったわ・・・）

のちに在宅で２４h介護が始まったり

産まれた孫も早産児で

障害児だったりで

（旦那倒れる→娘（私）出産・・・

一週間違いだった・・・）

で

肝臓がん発症してしまうのです

（心労がたたったんだろうな・・）

２０１６年４月

２０２０年６月

２０２３年１月

と、今までに３度手術を受けています

本人は

ちょっくら焼いてくる〜

って軽い感じで毎度出かけていきました

そんでも、２３年１月の術後

手術はやっぱり痛いみたいで

（２泊３日で帰ってくる柔らかなものなんですが・・・）

手術後しばらく（と言っても数時間）

絶対動いてはいけないという縛りも相まって

母は参ってしまい

いや、とうとう

怒り？

が湧いてきてしまったようで？

テンセルリネンジャケット/ノースリーブ

／どうして

こんな辛い目に

遭わなければいけないんだ！

あのC型肝炎さえなければ！

今回、病院でC型肝炎補償のチラシが置いてあった！

これこれ！＼

と、病院から自宅へと持ち帰ってきた

（冒頭の写真です）

3Dカシミヤタートルネックセーター

／私、これやるわ！＼

え！

何をいきなり思い立って！？

しかし、期限がないぞ！？

つづく・・・

皆さんも沼にハマってはいかがです？笑

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娘は文字が読めません

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まだまだ振り返ります

／ポケモンスマイル〜＼

 はみがきアプリでーす

今、めちゃめちゃ助けられています

関連グッズもある〜

こすってあそべる!ポケモンはみがき／カナヘイ／日本歯科医師会／とづかみほ【1000円以上送料無料】

ロッテ キシリトールラムネ 32g×10入 (最強配送)(ポイント消化) (np-2)(賞味期限2025.5月末) (メール便全国送料無料)

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虹心『【備忘録】C型肝炎国家賠償請求①』

当時３２歳の

清く優しい母は

（虹心からしたら祖母）

実は血管を繋がれる際に

輸血を受けた事もあって

（動脈からの大量出血ですからね・・・）

しばらく病院から

フォローを受けていました

（定期的に血液検査ですね）

そこで

肝機能数値の変化が見受けられ

（出産後ほどなくしてですね）

肝炎に感染している可能性があるので

詳しく調べようと・・・

実際に調べたところ

（針を肝臓に刺して細胞をとったりしたそうですよ！）

やはり肝炎に罹患しており・・・

（why？）

その当時

血液製剤使用や

輸血をすると

肝炎になる！

と騒がれていた時代だったそうなので

（恐ろしい時代）

母は三途の川を前にしても

ウルトラストレッチマタニティレギンスパンツ

／輸血だけは

絶対に嫌だ＼

と申し出たそうだが

検査済みの安心な輸血だから大丈夫

（ほんとか？）

と言われ

更には

輸血しないと死ぬ

（脅しか？事実か？）

と病院サイドから言われ

嫌々、渋々

輸血を受けたそうです

動脈を切られて多量出血ですから・・・

振り返れば輸血を受けて

良かったのかもしれないが

私は思う・・・

その当時

同じ血液型の

親族からのみ

輸血を受ける事を選択出来たらよかったのに！

（あとのまつり、とはこの事）

そして母は

肝炎治療を進めていく事になるのですが

（主に漢方薬を飲んでいたそうです）

なんと治療費は全て

自己負担

だったのです！

衝撃！！！

普通、病院側から配慮があってもいいのでは！？

父もやっぱりそう思ったそうで

（私と亡き父は気が合うのです）

当時、父は

オックスフォードシャツ

／んなもん病院に払わしたらイガっぺ〜！＼

と言ってたそうですが

母は

レーヨンプリントロングワンピース

／同じ病気に

苦しんでいる

方もいるのに

私だけ

特別扱いされる

訳にはいかない＼

と言って支払っていたそうです〜

その発言

眩しすぎて目が開けられなーい

マリア様？？笑

（私だったら、治療費払えない〜）

ほんと、いつから今の形態に変わった？笑

まじで別人なんだけど・・・・。笑

途中で

インターフェロン治療なるものを

お勧めされて

最初は副作用があるかもしれないので

入院して様子見しながら治療を受けて

（同じ部屋には同じ治療を受ける方が沢山いたそうだ）

困るような副作用は

見受けられなさそうだったので

通いで治療を受けるようになった母

（２日にいっぺんの注射をおよそ１００回通ったらしい！）

副作用はない

と言いつつも

母は髪の毛がごっそり抜けて

それからの髪質もめっきり変わってしまって

今でも薄毛！

本人は現在進行形で薄毛には悩んでおります

それまでは毛量半端ない母だったのに

今まで

悩みもしなかった事で

悩むなんて可哀想よね・・

そうそう

その治療、当時は保険適用外！

鬼か！？

注射一本１００００円くらいしたらしい！

やっば！

ざっくり計算しても１００万円！

治療で１００万！！

つら・・・

なので、あの当時

インターフェロン治療を受けたくても

保険外で

お高い治療だったので金銭的に

受けられない同志の方々がたくさんおられたようです

そして

１９８８年（出産から３年後）

母は

C型肝炎ウイルスに感染している事が判明したのであった

あれからおよそ４０年

あの高い治療を受けられなかった人は

この世にいないかもしれない

入院した時

ご一緒してた方も今はどうしてるかわからない

母は当時を振り返って

残念そうにしていた

つづく・・・

皆さんも沼にハマってはいかがです？笑

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堅苦しい題名失礼しました

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虹心『ついに手を出してしまった・・・』

またもや

虹心ネタから少し外れてしまうのですが

いつぞやかのブログで触れたか・・・

触れてないか・・・

触れたと思うけど

題名で判別できるものにしたいので

改めて

記事にします！

私のネトフリ大好き母は

私を出産する際に

帝王切開術にて分娩をしています

が

お医者さんがミスして

動脈を一緒に切断してしまい

大量出血を起こし

三途の川を見た

そうで

（スーッと体から抜けていく感覚があったとな）

私、このまま死ぬんだな〜

と意外と冷静に悟ったそうです

上半身麻酔だったために

脳はしっかり働いていて

母は当時の事をよーく覚えています

現場の慌てふためきは

相当なものだったそうで

担当のお医者さん

大大大パニック！

そんなんなもんで

冷静に血管を繋げる事もできず

先生が

出来ない出来ない

連呼しちゃってて

先生しっかりして！

とまわりの看護師さん達から励まされてたそうな

（どんな医者！）

現場騒然！

母も

絶対寝ちゃだめ！

と

看護師さんから随分

お顔をペチペチ叩かれたそうだ

そこへ

たまたま

いつもは居ない大学病院からの

非常勤医師がいた為に

血管を繋いでもらえ

一命を取り留める事ができました

その後

担当医師は

すまなかった

と、お詫びしてくれたそうです・・・

おしまい

ちゃんちゃん（終了）

おいおい！

美談

ですね〜

でも、私はその話を聞くたび思う

それって

立派な医療事故じゃね？

その当時、父もそう思ったようで

父は病院相手に

訴えようとしたそうですが

母が何に気が引けたんだかわからないのですが

余計なことはしなくていい

命は助けられたんだからそれでいい

と、動脈切られたけど

命は繋がったんだから

それでいい

人間誰でも

間違える事もあるんだから

この件は、水に流そう

そう父に説得して

納得して

今を生きる事にしたようだ

（私だったら絶対に流せない・・・）

３２歳の母は（当時）

勇敢であり優しさに満ち溢れた女性だった

私の知る母はもっとこじれている・・・

（どこでどうなって今に至ったんだ！母！笑）

続く・・・

皆さんも沼にハマってはいかがです？笑

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娘は文字が読めません

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ついに手を出してしまった・・・

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虹心『レベルが上がったんでチャレンジしてみた事』

まーた

虹心ネタから少し外れてしまうのですが！

私はもともとサブスクリプションは

ディズニー＋の契約をしておりました

その他には

Amazonプライムと

妹が契約していた

Netflixをたまに見ておった程度でした

私の実母（同居）は

次から次へと

よく見る番組見つけてくるねー！？（韓国ドラマ）

という位

Netflixをこよなく愛しておりました

そこで去年のどのタイミングだったか

いきなり

Netflix回線が絞られてしまい

我が家で見るには

新たに契約を

するほかなくなったわけで

私はたまにみる程度だったので

まぁ見れなくなったら

見れなくなったでいいや~

と私は思っていたが

実母だけは違って

寝ても覚めても

Netflixが見れない・・・！

Netflixが見たい・・・！！

先も短いのに

何を楽しみに

生きていったらいいのよ！

と、しまいには暴れ出すほどにおやおや・・・

私からの

じゃぁ私が契約するよ

との言葉を待ったいたようだが

私も言ってやらなかったために

とうとう

契約してよ！

と言ってきた

嫌だけど致仕方ない・・・

契約してしまった

親孝行のつもりで

そうしたら旦那が

清洲会議（三谷幸喜作品）を

アマプラで見て楽しかったようで

どうする家康が見たいんだが

（彼は三谷さんが好きらしい）

どうやらNHKオンデマンドでしか見れないらしい

見たいんだが！

と、調べて相談してきた

知らん！

本当知らん！

しらんぷりしていたら

契約してよ！

あれ？デジャブ！！

二ヶ月だけでいいから

契約してよ！

と言われ

（母と旦那が実の親子に見えてくるよ・・・）

しかし、そういえば

あまちゃんとか

いだてんとか

（私、工藤官九郎が好きなんです）

私も見たいと思っていたけど

我慢してたんだが

契約慣れしてしまった事に加え

欲にも負けて

ついには

契約してしまった

サブスク地獄〜〜〜

アマプラ

Disney +

Netflix

NHKオンデマンド

手に負えない

で、

私としては

念願のあまちゃんは見れた！楽しかった！

しかし

いだてんがないぞ！

どうなってるんだ、NHKオンデマンド！！

何でだよ！！

来週からパリオリンピックだがな

でもそこをカバーするように

いい作品がわんさかあって驚いた

プロジェクトx  スカイツリーとか

（前代未聞を造る屈強な男たちのドラマ！）

VRおじさんの初恋とか

（野間口さんがVRと現実を超えておじさんに初恋！）

燕は帰ってこないとか

（代理母！NHK攻めすぎでしょ！）

%（パーセント）とか

（ドラマでドラマを造る、多様性を感じるドラマ）

家族だから愛したんじゃなくて愛したのが家族だったとか！

（とにかく最高だった！）

一日２４時間じゃ足りないんですけど・・・

今話題の地上波にてんでついてけないんですけど・・・・

そしてとっくに２ヶ月過ぎた〜はや！

NHK、いい作品作ってんな〜

と、気がついて色々過去の見れる朝ドラ

大河ドラマにも手を出していきたいです

（何の決意）

しかしパーセントというドラマは

４話で終わってしまったので

続編ないかな〜？と期待しています

あそこまでハンデを持った方々が

演じてるドラマは私は初めて見たので

これからもっと

活躍される場が増えるといいなーと勝手ながら思っています

さーて

夏休み初日！

２学期始まるその日まで頑張ろう！

もう、すでに疲れているが！

皆さんも沼にハマってはいかがです？笑

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