インターフェロン / Interferon

リンパ液が少しでも減ることを期待しつつ
インターフェロン(1回/週)開始。

　1.副作用の発熱および頭痛対策として
　　接種30分前にタイレノール(Tylenol)を服用。
　2.太腿・二の腕のいずれかにインターフェロンを筋肉注射。
　3.摂取後24時間をめどに、タイレノール(Tylenol)とアドビル(Advil)を
　　6時間毎に交互に服用。発熱や痛みがなければ不要。


*インターフェロンは7日以上の感覚をあけて摂取。
*副作用(発熱と全身倦怠感)がほぼ100%の人に発症するらしい。
頭痛・筋肉痛・食欲不振なども。
*注射部位反応が出なくても、注射箇所はローテーションする。
*タイレノール(Tylenol)･･･アセトアミノフェン(acetaminophen)。
長期間常用は肝臓に負担がかかるため避ける。
セデスやノーシンなど。
*アドビル(Advil)･･･イブプロフェン(ibuprofen)。
空腹時は胃への負担があるため避ける。イブやバファリンなど。

中鎖脂肪酸油 / MCT Oil

から揚げ、焼き鳥、うなぎ、フライドポテト・・・
脂肪たっぷりの食事が好きなのに食事制限(無脂肪)を受けてしまった子供のために「中鎖脂肪酸油」を購入。
加熱調理時に使うと煙が出るので、お皿に盛りつけてから小さなスプーン1～2杯分をまわしかけて使用。
気に入ってくれたニコニコ


NOW Foods Sports MCT Oil 32floz(946ml)

｢中鎖脂肪酸｣は、水になじみやすく小腸から門脈を経由して直接肝臓に入り分解されるため、脂肪になりにくく体内に余分なエネルギーをため込まないそうです。
糖尿病予防ホルモンと呼ばれるアディポネクチンの血中濃度を増加させる効果、筋肉疲労の原因物質である乳酸の血中濃度を下げる事によって持久的な運動能力を高める効果が期待されているそう。他にも、善玉コレステロールの働きを助け悪玉コレステロールを減少させる働きがあるそうです。また、肝臓でケトン体を大量に産生できることからガン細胞の増殖を抑える作用やアルツハイマー予防にもなるとか･･･すごいビックリマーク

*油の主成分である飽和脂肪酸は分子構造の違いから｢長鎖脂肪酸｣｢中鎖脂肪酸｣｢短鎖脂肪酸｣に分類される。
*中鎖脂肪酸油(MCT Oil：Medium Chain Triglyceride Oil)は100％中鎖脂肪酸、ｺｺﾅｯﾂｵｲﾙ(Coconut Oil)は飽和脂肪酸の約60％が中鎖脂肪酸。
*プラスチック容器を使用しないこと。
*使用量の目安は30g/日。
摂りすぎると下痢や腹痛などの消化器症状が出やすいため、少量から徐々に胃腸をなれさせる。
*必須脂肪酸が欠乏しないように注意。
*糖尿病を患っている方は、事前に医師に相談が必要。
高血糖状態の人(特にI型糖尿病患者)の血液中のケトン体が上昇すると、｢糖尿病性ケトアシドーシス」を発症する可能性があるらしい。
*｢長鎖脂肪酸｣は、小腸から消化吸収されてカイロミクロンというリポ蛋白質粒子となってリンパ管や静脈を通り脂肪組織・筋肉・肝臓で貯蔵、グリコーゲンが枯渇すると分解されるらしい。

生姜湿布

腹腔のリンパ液を減らすべく
生姜湿布にチャレンジ。



①布袋におろした生姜150gを入れる。
②お湯2ℓに①を投入し、70℃をキープ。
　　（沸騰すると効果がなくなるそうなので注意）
③タオルを浸して固く絞り、患部にのせる。
④上からビニールをのせると保温力UP。
⑤上記を3～4回繰り返す。
※食事や入浴の前後1時間は避ける。

シロリムス / Sirolimus

シロリムス(Sirolimus)1mgを12h毎に服用開始。

血中のシロリムス値を不安定にする可能性があるため
グレープフルーツ禁止。
血中の脂質値を急激に上昇させる可能性があること、
シロリムス値を一定に保つ必要があることから
安定するまでは頻繁に血液検査を実施。
副作用として肺感染をおこす危険性があるため、
(ST合剤?)SMZ/TMP REG STRENGTH<400-80mg>1錠を
週3日のみ12h毎に服用。
1ヵ月後に呼吸器内科（Pulmonary Department)を受診。


良い結果に繋がりますように。

*シロリムス*
　ラパマイシン(Rapamycin)と呼ばれる免疫抑制剤のひとつ。
　日本では、ノーベルファーマ㈱が商品名ラパリムスとして販売
　海外は、ファイザー(Pfizer Inc.)のラパミューン(Rapamune®)

食事制限_無脂肪

リンパ管腫・リンパ管腫症の子供が、担当医より食事制限を受けた。
今日からは脂肪分抜きの食生活(Fat-Free-Diet)。
全く知らなかった叫び
もっと早く知ることができたなら、ここまで子供の病気が進行しなかったのかもしれない･･･と落ち込むしょぼん


この情報が同じ病気に苦しむ誰かの役に立ちますように…。

入院治療(2回目)_OK-432(ﾋﾟｼﾊﾞﾆｰﾙ / Picibanil)

生後12ヶ月にして2回目のOK-432(ピシパニール/Picibanil)治療を行った。
前回同様、全身麻酔を使用。
注射器でリンパ液を抜き、ほぼ同量のピシバニールを投与。
高熱と患部の腫れが起こり･･･何回見ても辛い。
3日目には熱が下がり、無事に退院。

今度こそ、良くなりますように♪


　11/30　入院
　12/ 1　OK-432(ピシパニール/Picibanil)
　12/ 4　退院

■ 入院治療(初回) ■

入院治療_OK-432(ﾋﾟｼﾊﾞﾆｰﾙ / Picibanil)

生後6ヶ月にして初めてOK-432(ピシバニール/Picibanil)による硬化療法を行った。

子供が動かないよう全身麻酔を使用。
注射器で患部のリンパ液を抜き、ほぼ同量のピシバニールを投与。
(初めての麻酔。無事に目覚めるまで本当に心配だった)
しばらくして、熱がグングン上がり40℃に。
患部も青紫色になって腫れ上がっている。
高熱と患部の腫れが起こると治療の効果が期待できるらしい。
麻酔が完全に切れるまで水分を飲めないため、のどの渇きは我慢してもらって
患部を中心に全身を保冷剤で冷やす。
背中にも患部が繋がっているため、ベッドに置くと痛むようで抱っこで過ごす。
3日目には嘘のように熱が下がり、機嫌が良くなった。
患部の腫れを痛がる様子もなくなり、治療は終了。
あとは時間をかけて患部が縮小してくれる事を祈るばかり。

良くなりますように♪


　6/5　入院
　6/6　OK-432(ピシパニール/Picibanil)
　6/10　退院