MDS(骨髄異形成症候群)と闘うエンジニアのアメブロ

MDS(骨髄異形成症候群)と闘うエンジニアのアメブロ

2013年4月に重度の貧血で緊急入院。
再生不良性貧血から骨髄異形成症候群と7月に診断が変わり、骨髄移植を行うことに。

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1ヶ月以上ブログを放置している間も経過は順調で移植から60日目にして退院。生着してからここまでのトピック。

Day23 - 食事再開
移植後に腹痛が出たのとメソトレキセートの副作用で口内炎になったので3週間ほど絶食していた。びっくりするくらい食べられない。

Day32 - 病棟を移動
生着したので移植専用の病棟から脱出。

Day36 - 胃カメラ
食事を再開してから胃のむかつきで食べにくいと主治医にアピールしていたら胃カメラで見ることに。気管支鏡検査は経験していたので軽く考えていたが、思ったよりカメラのコードが太かったのと体勢が悪くて鼻呼吸できず猛烈に苦しんだ。ゲップしないでと言われるも10数回はゲップしてしまい検査中止になるところだったがなんとかクリア。結果、とくに問題無し。

Day38 - マルク
久々にマルク。この病院では2ヶ月毎に変わる研修医の役割なので検査自体には慣れていても常に緊張感がある。今回は割と痛かった。

Day41 - CV取れた
抗がん剤開始前に首から中心静脈に挿入していたカテーテルがやっと消えた。抜いたカテーテルが引くくらい長くてこんなのが首から入っていたのかよ・・・と気持ち悪くなるので抜く時に見ない方がいい。

Day43 - 点滴全滅
ピーク時は点滴棒に鈴なりになっていた点滴も今日で全滅した。身軽すぎて感動する。

Day44 - 外出
移植後初の外出。約2ヶ月振りに病院の外へ。ベンチマークがてらに二郎系のラーメン屋に行ったら吐きそうになったがほぼ完食できた。経過は順調らしい。

Day57 - 退院決定
免疫抑制剤のせいで腎臓に負担がかかってクレアチニンの数値が悪く、経過観察していたがそろそろ外来で大丈夫だろうということで退院日が決定した。

Day60 - 退院
移植後60日ちょうどで退院。移植前は戦々恐々とすることもあったが終わってみればほぼ問題無しの最速退院だった。移植後100日前後から慢性のGVHDが出る事もあるのでまだ気は抜けないが、病気自体は完治している状態。





熱からの倦怠感ですっかり間が空いてしまった。今は生着して多少落ち着いた所。

生着不全からの感染症というのが1番怖かったので色々気を付けていたけど、生着した今は緊張の糸が切れたというか、すっかり気が抜けてしまった。

これから退院までの期間には人によってGVHDという拒絶反応もあったりするが、今のところ何ともない。

後はプログラフという免疫抑制剤の点滴が減っていき、飲み薬に変わると退院も近いがそれにはあと数週間かかりそう。

この期間は腹痛と下痢に苦しんだが、他の副作用は出なかった。

しかし倦怠感はすごくて何もやる気が起きない。座るのもだるくて寝ている時間が多くなった。

白血球は移植の日に最小になるのかと思っていたが、そうではなくてDay0以降も減り続け、Day6で20になっている。(ちなみに通常は3400くらい)この辺りが底だろうということなので、あと一週間前後でドナー由来の白血球が増えてきて、検査の数値にも現れてくるだろう。



移植当日。

昨日からの腹痛が続き、ベッドから動けない。絶食にしているが、飲んだだけで痛みが出ているようで。

午後になると絶食が効いてきたのか痛みも落ち着いてきた。移植後に具合が悪くなると困るのでシャワーを浴びてきた。

ドナーさんからの骨髄は19時過ぎに届いた。
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血液型まで同じだと通常より多く入れることが出来るそうで、今回1000cc以上あったように見えた。ちなみに写真のパックがあと二つあって、計3パックだった。

ドナーさんからの採取が全身麻酔をして大掛かりなのに対し、提供を受けるこちらは通常の点滴と同じで、この3パックを4時間ちょっとで滴下した。

滴下の最中は強い腹痛が復活し、それに耐えていたら骨髄の移植は終わっていた。


肺炎による延期のお陰でドナーが見つかり、ギリギリで肺炎の治療が間に合って今日移植を迎えられたのは本当にラッキーだし、恵まれていると思う。

見ず知らずの人間の為に数日入院し、痛い思いをしてまで骨髄を提供してくれたドナーさんには本当に感謝しています。ありがとうございました。


ここから生着までの2-3週間がまた大変そうな期間ではあるが、どうなるか。

前処置7日目。

抗がん剤は昨日までで終わり、今日は休憩の日。しかし昨日までの平穏さとは違い、起きたら強烈な腹痛と吐き気と熱に見舞われた。

腹痛と吐き気は数回トイレに行って収まったが、熱は午後まで下がらずその後も微熱が続いた。

明日の移植に影響がないか調べるためにCTや採血して細菌の検査、検便検尿と検査が増えた。

とりあえず問題なさそうという判断になり予定通り明日の移植となった。