今日は支援学校の授業参観日です。
時間を勘違いしていて40分前に駐車場に着いたので、ブログ更新中。笑
検査入院の話は途中だったかも…。
ま、いいか。
とりあえず、ビムパット増量その後について記録です。
退院してから2週間弱ほど発作がなく、おおっ、いい仕事してる！と思ってましたが、その後３回発作があり(強直間代×2、複雑部分発作×1)まるで先月と何も変わらないペースで発作しています。
そのうちの複雑部分発作のときは、車の中で会話中にはじまり、大量のよだれがダラダラ…やや強直気味もあり、終わったときにはぐったり。
はーーー。
ビムパット、ダメなんかな？
心折れてきた。
フィコンパにいくべきか、めちゃめちゃ悩んでます…。
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ブログ放置しすぎて何書いたらいいかわからないくらい。
そんな中でも、これは書いとかなきゃ。
3/27から1週間、静岡てんかんセンターへ検査入院に行ってきました。
1年ぶりです。
今回は途中から友達が検査入院に来るので、2人部屋を予約。そして久しぶりのA4病棟。
北陸新幹線が敦賀まで延伸したので、いつもは東京経由で静岡まで行ってましたが、敦賀経由でチャレンジ。
静岡まで、乗り換えが3回。
なかなかチャレンジャーだと思いましたが、ほんとギリギリ、大変でした…。
慌ただしくて、あっというまに着いたような気もしますが…。
歩くのが遅いりょんを連れて乗り換えは厳しかったーー。
おまけに改札口で切符入れられないし、取り忘れるし。
切符を取るときに、乗り換えしやすいように、エスカレーター近くの号車をお願いしたはずなのに、エスカレーターではなく、階段に近い…エスカレーター遠いし…。慌てて階段降りさせたりして、ドキドキしてました。
はー。やっぱり東京経由かな…。
到着した当日は主治医と最近の発作状況をちょっと話して、部屋に荷物を並べて、何年ぶりか？に静岡仲間に会って話して、夕飯食べて21時には寝ました。
翌日と翌々日、PTとOTのリハビリが入っていたのに、院内で嘔吐下痢感染流行のため、全キャンセルになり、
結局、金曜日の一泊脳波だけしてきました。
もう、暇すぎて、早寝早起き、たまに散歩…の検査入院。
月曜日に脳波結果と採血結果みて、主治医と面談。
あ、そうそう、脳波明けた翌日の日曜日朝に強直間代発作しました。
発作時脳波は撮れなかったけど、ビデオはスマホで撮って、面談中に主治医に見せました。
チアノーゼあり約2分超の発作。
地元主治医は月2、3回なら許容範囲と言っていますが、静岡Yドクターは、いやいや、かわいそうでしょ、こんなキツいの、ってことで、ビムパッド50mg増量することになりました。
だよねー、3月大発作5回だよ。
脳波は去年と同じ箇所からてんかん波が出ていて、覚醒時にもてんかん波がありました。あまり変わってないような少しだけ悪いような微妙なかんじ。
とりあえず、ビムパッドMAXまで上げて、ダメなら抜いて、次はフィコンパだね、と。
あの発作型なら、フィコンパ効きそうだけどなーーと言われました。
つづく。
↑
いつ更新するかわかりません。笑
気づけばもう年末…。
今年はブログなかなか書けなかったな。
本当は記録残して、障害者年金申請のときに見返そうと思ってるんだけど、だんだん文章にするのも難しくなってきた…。歳だな…。
実父は介護老人福祉施設に入所して10ヶ月経ちました。特別養護老人ホームの入所待機中で、ようやく待ち順1番に。
空き次第、特養に移ります。
去年の今頃は、急にバタバタして辛い時期でした。突然の悪化に、信じられない気持ちでいっぱい。
たった3週間で介護度1から介護度5の最重度に。あのときすぐに救急搬送できていたら…。
今でもコロナ禍を恨みます…。
りょんりょんは元気です。
秋に風邪をひいて体調崩して、11月にインフルエンザの予防接種を打ってから、発作に変化があり、日中起きている時の大発作がなくなりました。
今は周期的に就寝中の強直間代発作2〜2分半があります。
必ず雄叫びから始まるので、発作はすぐに気付けます。
朝方発作してなかなか起きられなかったときは、失禁していてベッドが大変なことになってましたが、だいたいは、しばらく寝たら回復しています。
学校もデイも大好きで、いつもニコニコ。先生にもスタッフさんにもかわいがられ、幸せそうです。
ほんとに私の子？ってくらい、やる気に満ち溢れ、愛されキャラです。
できることも増えて、落ち着きがあり、待つこともできて、先生の介助もほぼないし、すごいなーと親ながら関心しています。
ただ、字を書くことや絵を描くことの能力が全く成長せず…。
この前、主治医に相談したら、りょんりょんは脳の障害部位的に、難しいのだろうね、って。どんなに練習してもできないってそういうことなんだね。
主治医はそんなことより、コミニュケーション能力が高いのは強みだよって言ってくれました。
そうだよね…。
これから、学校を卒業して、大人になっていくりょんりょん。
一応、生活介護事業所希望です。中等部入学時は、B型作業所希望だったけど、今はりょんりょんが楽しく暮らせるところでいいなと思うようになりまし
た。