脱ステ20年以上!アトピーを完治させたい!

脱ステ20年以上!アトピーを完治させたい!

2019年現在40代。25年前に脱ステ。その後はアトピーも忘れるぐらいの生活を。しかし2018年12月末にアトピ悪化。悩んだあげく2019年2月末、25年ぶりに標準治療(ステロイド治療)を始めました。今はプロアクティブ療法で落ち着いています。


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4ヶ月ぶりにアトピー性皮膚炎の診察に行ってきました。

毎回毎回行くたびに患者さんが増えている印象で待ち時間がすごい事になっています。ちなみに、予約はできません。当日に順番の予約が出来ていますが今後はできなくなるそうです。

 

となると、患者さんは直接来院して診察券を出して順番を取る事になります。自宅が近い人はいいけれど、遠い方は通いづらくなるだろうなぁ。わたしは車で行ってるので、順番を取ったらいつも外出しますが朝9時なのでホームセンターぐらいしか開いてない・・・・(^0^;)

 

この日も9時すぎに着いて(9時開院)順番はすでに23番。2時間半待ちました。受付の方に聞くとこの日は8時から待っている患者さんがいたそうです。それわたしはむりー。

 

診察ですが、ステロイドの塗り方は私の判断でいいそうです(*^O^*)週1にしても大丈夫そうなところは週1でもいいのではとおっしゃったので、今すごくお腹が安定しているから、

 

「お腹は大丈夫そうです」と先生に言うと、

「それはダメ。お腹は週2で塗った方がいい」と言われました。

 

お腹と背中と頭皮は治るまでに時間がかかる事が多く、ぶり返しも多いそうです。そうなると薬の量や日数を増やさなければならなくなるから、つるつるの今も週2回塗っておきなさいという指示でした。

 

ちなみに2020年9月27日のお腹はこんな感じ。

湿疹はゼロ。痒みも一切ありませんし、つるっつる~。

これでも週2回塗るというのはプロアクティブの先生ならではではないでしょうか。そうでない皮膚科医はそういう指示もされないだろうし、プロアクティブでも経験値の少ない先生は様子を見て断薬の指示を出されそうなぐらい安定しています。

 

個人的にはなるべくステロイドをオフにしていきたいのですが、焦っても仕方ありませんし、ぶり返す方がステロイドの量は多くなってしまうと思うので先生のおっしゃるようにします。

 

その他のところ、顔も基本週2の指示です。腕や足は安定してきていたら週1でいいそうですが、足も腕も何となくムズムズするので週2のペースでステロイドを塗りたいと思います。

 

太もも

今日はとっても調子が良くて湿疹がほぼなし。小さな色素沈着がありますが、痒くはありません。でも油断するとすぐに痒くなっちゃうんですよね。脱ステ中ならば我慢できる程度なのですが、今はその日のうちにステロイドを塗る選択をします。それが今の先生の方針ですから。プロアクティブ療法を選択した時「必ず先生の指示通りにお薬を使う」と決めて始めました。今もその気持ちに揺らぎは一切ありません。

 

私がお世話になっている病院のレビューを見ていると「なるべくステロイドを使いたくないと言ったのに、強い薬をたくさん処方された。二度と行かない」みたいなレビューがありました。薬を使いたくないのに「はびきの医療センター」で勤務されていた開業医のクリニックにくるのが間違えてる。それってガッツリ標準治療をしたいのに阪南中央病院の佐藤先生にお世話になるのと同じ。

 

そんな人は、脱ステも標準治療もどちらもやってくれる病院に行けばいいのに~。患者さんの言うとおりにやってくれると思う。

 

今の先生はダメな事はダメ、それはOKとはっきりおっしゃってくれて、治療の方法は違いますが佐藤先生に似ています。患者に媚びない、営業しない、先生のそういうところが私はすごく好きで信頼できます。

 

発表会も無事終わりました。

わたしの講師演奏は「・・・・」です。。テンポなんであんなに速くなってしまったのか?落ち着いて弾くと心に念じていたのに。わたしの生徒が上手すぎて焦ったか?

 

ショックすぎてしばらく立ち直れませんでしたが、また頑張って練習していこうと思います。生徒に負けないようにしなきゃー!可愛い可愛い子達から花束たくさん頂きました(*^-^*)

 

大変ご無沙汰しています。

やっと涼しくなりそうな予感。

関西、今年は(も)ほんとーに暑かったですね。

 

わたしはというと、とても忙しい毎日を送っていました。

ま、主に忙しい理由は「猫」なんですけどね(*^-^*)

 

アトピーの調子はというとすごく良くなっている事もないけれど、悪化もありません。お薬を上手に使ってコントロールしています。悪くなりそうだな?と思ったらお薬の頻度を増やすので脱ステ一辺倒の時のように悪化させてしまう事はありません。

 

診察は・・・

実は5月から行ってません(^0^;)

忙しかったから。

ほんとにこれが理由。

 

ですが当然お薬はなくなるのでお薬だけ2回もらいに行きました。

9月の末にはきちんと診てもらおうと思っています。

 

お薬の頻度ですが、現在全身に塗布するのは週1です。

先生からの指示があったけではないのですが自分で勝手に減らしてみたので、次の診察でもしかしたら先生に怒られるかもしれません。部分的には毎日塗っている所もあります。

 

これでなんとな~くコントロールできている感じです。何となくっていうのは自身をもって「全く症状が出ていません」と言い切れないからです。

 

やっぱりムズムズするんですよね・・・

見た目アトピーとわからなくてムズムズ。

皮膚の奥がムズムズ。

治っていないなーと思う瞬間です。

でもお薬でコントロールしているから少しぐらい掻いても皮膚はなんともなりません。

今日も所々の皮膚がムズムズしています(^0^;)

 

 

2020年9月18日撮影

 

首~デコルテ

ここは今もニキビがぽつぽつ。デコルテもニキビがひどくなっていたので7月ごろからステロイドは塗っていません。ひどくはなっていないけれど、湿疹らしきものが消えない・・・

 

比較的安定しています。ここはほぼ週1回のステロイドでこの状態をキープ。猫の毛がつくと痒くなる事もありますが、脱ステの時のようにグジュグジュしてあっという間に悪化したりはしません。だから、あれが悪いの?これが悪いの?と考える時間が一切ない(*^-^*)

 

外側の方が何となく皮膚の状態が良くない。といっても、誰にもアトピーだとは気づかれないでしょう。自分だけがわかる感覚。もしかしたら、今の主治医も気づいてくれるかもしれません。そんな程度のアトピーです。ここもほぼ週1回ですが、7月ごろは毎日塗っていた頃もありました。

 

ここ1週間で1番痒くなったふくらはぎ

うっすらブツブツあるのがおわかりになりますでしょうか。これが痒くて思い切り掻きました。でも皮膚は壊れない。だから思う存分掻いています(あかんてー)

 

手はピアノをバンバン弾くのでなかなか治らない。

でもマシな方です。これぐらいなら耐えられるし、ピアノも弾ける。

 

顔は撮影していませんが週2回のプロトピックを継続中ですが、調子の良さそうな時は週1回にしてみる事もありました。

 

次の診察で先生に診てもらいそこからは先生の指示通りにまたきちんと塗っていこうと思っていますが、たぶん週1回にはならない気がするなー。もっともっと皮膚が安定しないと週1回の塗布にする意味がないのではないかなと思っていますが、どうかな。

 

私はどちらでも構いません。週2回ぐらいなら全身に塗るのも億劫ではありませんし、これから涼しくなったらお薬の不快感も少なくなるし。とにかく、アトピーの事を忘れて、自分が「これをしたい」と思った行動をストレスフリーでしたい。あまり細かい事は気にせず、今の時間を大切に生活していきたいです。

 

コロナで延期になっていた発表会が明日あります。講師演奏でラストの部のラストに演奏させて頂くのでこの3ヶ月練習してきました。

 

生徒の演奏のお世話もして、最後に講師演奏なのですが、精神を集中させたりする時間がほっとんどない状態での演奏はかなりの余裕がいります。もっとレベルを落とした曲を選曲するべきなのですが、私は毎年毎年頑張った曲を選んでしまい、今年も。。。

 

学生の時と同じような練習を行っていますが、学生の時と違うのは本番どこかで失敗してしまう事。毎年ね。20代まではピアノでミスするなんて考えられなかったのにな。

 

今年演奏する曲です。少し前に録画しました。

この曲の良いところは少しぐらいミスっても素人さまにはわからない点です。。笑

でも、とても難しいリズムです。

 

自分らしい演奏をするために本番用の曲は日頃から様々な練習を取り入れております。土曜日は本番のホールでリハをさせてもらいました。ヤマハのフルコンでしたが「・・・」な感じ。もちろん演奏が止まるなんて事にはならないのですが、自分らしくは弾けていなかった・・・・

 

あんなに練習しているのに。

まだ練習の仕方が甘かったのか。

でも、今更そんな事を嘆いても仕方がないので。

 

日曜日はわたしも生徒も練習の成果が発揮できますように。

発表会が終わったら少しだけ休みがあるので診察に行ってきます(*^-^*)

 

 

 

2ヶ月間、ほぼ無収入です。

(って、どんな書き出しやねん)

 

今、持続化給付金の申請の事で頭がいっぱいです。私より年間収入の少ないピアノ講師仲間が100万円すでに振り込まれていると聞いて「えー、なんで?」となったわたし。わたしは「給与所得」で頂いている音楽教室があります。持続化給付金は給与所得者を対象としておらず今は頂けないのですが、6月中旬ごろに給与所得者を対象とする発表があるはずなんですよね。台帳の書き方も毎日研究しています(別に難しくないんだけどね)確定申告書のコピーも準備ばっちり。頂いたら教室のエアコンを買い換えたい!はやく申請してすっきりしたいです。

 

ってそんな事ばかり考えているのでまたまたブログの存在を忘れそうになっていました。

 

5月の下旬。診察に行きました。

 

この日も同じように朝9時前からパソコンの前にスタンバイして予約を取ろうと試みたにも関わらず予約取れず。この日は直接来院されている方がとても多く2階のクリニックから1階までずら~っと行列が出来ていたそうでネットの予約枠が開始時点ですでに終了していたとのこと。

 

私が病院についたのは10時前。受付番号は50番。3時間待ちました。

 

【診察】

お洋服を脱がずの診察になりました。でもね、2月の時と違って不満にも思いません。ある程度のことは自分でもわかってきたし(これは毎日塗らなければならないとか、1日おきにしようとか)正直ほんとにこんなに患者さんがいると先生がお気の毒。だからって適当に診察していいとは思わないけれど、先生は適当ではありませんし、テキパキ指示をされつつ何度も「他に気になる事はありませんか?」と聞いてくださいます。この日も5回は先生からこのお言葉を聞いたような気がします。

 

この日、1番気になったのはデコルテ。実は4月下旬にニキビがウヨウヨと出てきてからお薬を1ヶ月ほどデコルテには塗らないようにしました。1週間ぐらいでぶつっとしたニキビは引っ込みましたが、当然ながらアトピーは出現。だけど、薬を塗ったらきっとニキビがでる。お肌はそんな状態。

 

先生も「デコルテは週2回以上ぬったらニキビができやすくなるのでそれ以上は塗らない。週2回ならニキビはできません(断言されました)。」

 

いや、でもたぶん週2回でもニキビのできやすい体質の人はできると思う。反論はしませんでしたが。

 

先生:「そのどす黒い皮膚のところ(首からデコルテ)。薬ちゃんと塗ってね!」

私:「苦笑い」

 

どす黒いって。。。(^0^;)

確かにこのままの皮膚は私もイヤだ。

ホントは薬を塗りたいけれどニキビがニキビがぁ~~~

私の場合、アトピーのコントロールはニキビとのたたかいのようです。

 

そしてお顔にもブチブチとニキビが出来ていてそれも気になったので聞きますと、

 

先生:「顔はもうプロトピック使わなくていいんじゃない?頬の乾燥するところだけ気になる時に塗ればそれでOKです。ベタっとぬるのはやめましょう」

 

そう言われたので、診察の日からそうしています。これ以上悪くなったらすぐにプロトピックを週2回に戻します。毎日塗らないといけないぐらいまでに悪化する前にお薬。これが基本。

 

割愛しますが他にも細かい指示をたくさん頂きました。

 

身体全体の週2回はかわらず。あとは自分が思うように塗ればいいという感じみたいです。悪くなりそうだったらそこは毎日。良くなってきたら1日おきにする。そんな感じでわたしも適当に(←アカン?)お薬を自分で調整しながらやっていこうと思います。

 

それでもわからない事や迷った事はまた次の診察で伺う事にします。

 

以下、2020年5月中旬のお写真です。

 

腕 

 

腕裏

 

実はここは2月下旬~赤いブツブツがすごかったです。

半袖を着るまでになんとか治ってほしいと思っていました。

治ってよかったー!今は週2回の塗布。

この塗布ペースでこの肌をキープできるのなら私は一生塗るわよ。

 

 

 

太もも

うっすらとブツブツの盛り上がりが見えるような?特に痒みもないけれど厳しめに判断すると治ってはいない。ここも週2回。

 

 

お腹

お腹なんてほっとんど出ていなかったのに3月頃からブツブツが出てきてどうしようかと思いました。3月はもっどひどかったです。まだキメ荒くて毛穴というのかな、が見えていてすべすべのお肌ではない。5月まではお腹は毎日塗っていましたが、数日前から1日おきに変更しています。とりあえずこの状態をキープできたら2日おき、3日おきと減薬し、6月15日現在は週2回にしていますが再発はなし。

 

 

先生に「どす黒い」と言われた首からデコルテ

シミみたいなのが見えます。これは湿疹です。湿疹のあとではありません。さわるとゴワゴワしてる。再燃しそうなのですが週2回以上塗れないのがもどかしい。早くなおれー。夏がくるぞー。

 

 

顔です。

すっぴんです。なんかほうれい線目立ちすぎてめっちゃ老けたんやけど。イヤだわ。

 

顔は1番安定しています。毎日化粧してるし特に何もしていないのに不思議。嬉しいけど。私の場合は顔が守られていれば少しぐらいの湿疹は平気。顔と首とデコルテだけは悪化してほしくないの。

 

お化粧したところ。

すっぴんとあまり変わらない。

 

超ロングだったのですがバッサリ切りました。自分で。

実は美容室に3年行ってません。

一応、女は捨てていないつもりなんですけれどねー。笑

 

 

私の場合、順調に減薬とはいっていないのかもしれません。たぶん、もっと早く、わかりやすい形で減薬できている人も多いのでしょう。でも、治療過程を誰かと比べて焦る事はしないようにしています。当然です。生活習慣も違うし、体質も違うし、住んでいる場所も違うんですから。

 

わたしは今40代。

元気にシャキシャキ動けるのが残り20年として、その20年間ステロイドに頼りつつも、今の生活をキープできるのならそれが良い。その分、好きな事を迷いなくしようと思っています。アトピーのために様々な事を諦め制限して生活するのは私の望むところではありません。

 

もし、ステロイドを使って寿命が10年縮まるのなら別にそれでもいい。定期的にやってくるステロイドの離脱症状のような状態におびえ、様々な事を我慢しなが、細かい事を気にし、辛い思いと共に30年間生きるよりずっとずっといいです。

 

標準治療に戻る時は多少なりとも「もったいない」という気持ちがありましたが、今はま~~~ったくそう思いません。負け惜しみじゃないですよ。むしろもっと早く使うべきだったと後悔しているぐらい。あそこまでひどくなってから薬を使ったので量もすごいし、治りづらいのだと思う。

 

脱ステをして何が嬉しいって、良くなってきた時だよね。皮膚の辛い痒みや痛みの苦しみから解放された時の心がほぐれるような安堵感と、薬を使わずに耐えた!っていう達成感です。それはそれは嬉しいものです。

 

それを知っていても今回の選択に後悔はない。

私はアトピー以外のところで達成感を感じる人生を選択します。

アトピーの治療にあれこれこだわらない。

 

どんな方法でも自分らしく生きていけるのならそれでいいですよね。

苦しいだけのアトピー人生を過ごす方が減りますように・・・!

 

ちなみに、5日ほど前。また猫を保護しちゃいました。

人懐こくて可愛いの♪明日は病院へ連れて行って体調を整えてから里親様見つけます。

 

 

 

2月の診察が「・・・」だったので間をあけてみました。薬がなくなったタイミングで受診。4月上旬。緊急事態宣言が出て仕事が休みになってすぐに受診しました。

 

このクリニックは事前の予約ができません。朝9時から当日の順番予約を開始するのですが5分ほどで予約枚数に達します。なので9時数分前にスタンバイして画面を出して時計とにらめっこして順番の予約を取らなければなりません。

 

予約枚数に達して順番予約が取れなかった人はどうするのかというと、直接クリニックに行って診察券を出して待つかたち。すごく待ちます。

 

この日もパソコンからうまく順番が取れて(もちろんスマホからでも予約できます)すぐにお家を出てクリニックについたらちょうど順番がきた。待ち時間はほとんどなくラッキー☆

 

前回(2月)の診察とは打って変わってすごくすごく丁寧に診てくださいました!これよ、これよね♪安心感が全然違う。

 

そして不安に思っていた事も全て質問。

 

相変わらずテキパキされています。そして、ダメな事はダメとおっしゃるし、患者にこびたり機嫌をとったり一切されません。

 

治り方が悪いのを診て「薬の使い方が悪いと思います」とビシっと言われました。確かに。私は脱ステ成功からの【出戻り標準治療人間】なので、どうしても薬を少なく少なくと思ってしまうんですね。少しぐらいの湿疹なら大丈夫だろうと塗らない選択をします。

 

それで治る場合もありますが、逆に広範囲に広がって結局はたくさんお薬が必要になる事も。

 

この日は「腕(肘から下)」「お腹」「デコルテ」「背中」が思うように治っていないと思い先生に質問しました。思うように治っていないというのは「減薬できる状態」ではないと私が感じている状態です。

 

といっても見た目にすごく湿疹があるとか、ガサガサしているとか、めちゃくちゃ痒いとかそういう感じでもないんです。なんというか、皮膚が潤ってツルツルしていないというか、弾力がなくて皮膚の下がかたい感じです。かゆみは少しムズムズする程度。掻いても傷にはなりません。でも、正常な皮膚を掻いたのとは違う感じ。うまく説明できませんがそういう感じ。

 

先生も背中やお腹や腕を診て「うん、そうだね。これは減薬できない。こことこことここは毎日塗りなさい」とおっしゃいました。デコルテに関してはニキビが出来やすいので週2回以上は塗らないでくださいと言われたた。でもデコルテもキレイな状態ではなかったです。湿疹のシミのようなできはじめのような1センチ弱大のシミのような湿疹があってそれがムズムズ痒い状態。ひどくはなっていないけれど、デコルテは見える部分だから気になります。

 

先生は「うん。これも(デコルテ)湿疹かもしれない。でもニキビもあるね。デコルテはなるべく塗らない方がいいけれど・・・」とおっしゃって、背中やお腹と違って「毎日塗りなさい」とはおっしゃいませんでした。

 

私が最初に「あまり良くなっている感じがしません」と言ったからかもしれませんが、最後に先生が「治らない、治らないと嘆く前に薬ちゃんと使えてるんか?って話しです(*^-^*)」と、優しいけれど少し厳しめに指示してくださいました。

 

そうよね、そうよ。

わたしは一生標準治療でいくと決めた。25年以上の脱ステをやめて、あれほど忌み嫌っていたステロイドを手にする事は私にとって相当の決意が必要でした。その時の決意は今も変わらずで、先生の判断であればステロイドを一生やめられなくてもいいと思っています。副作用の出ない使い方ができるのなら(少しの副作用なら別に構わない)それでもいいと、腹をくくって標準治療のスペシャリストの病院へ行きました。そりゃできればステロイドを一切使わない生活を送りたいけれど、そんないいとこ取りみたいな事ができるとは思っていません。

 

だから、先生のおっしゃる事をきちんと守ります。

 

この日は本当に丁寧に診察してくださってせかされている感じもなく、私と先生が話している間は看護師さんも入室されませんでした。他の患者さんもたくさん待っていたので申し訳ないと思いつつも満足な診察をしていただけました。

 

個人的にはお腹や背中が少しぐらいゴワゴワしていても平気。でも顔や首や見えるところが汚いのはイヤです。なので、治るまで2日に1回ぐらい塗ろうと決意していました。

 

で。1日おきぐらいに塗った結果、デコルテにニキビがっ!!!やっぱり現れた!それがひどくなってきたのは4月下旬頃でしょうか。ブログ的にはお写真撮れば良かったのですが、ショックでそれどころではありませんでした。

 

やっぱりステロイドを使ってのアトピーのコントロールは難しい。

脱ステに戻る気は一切ありませんが、それが今も感じている正直な感想です。

 

「お薬指示」

身体全体は週2回

お腹、背中、腕は毎日

顔は週2回

頭も週2回

手は1日2回(どうしても守れない-)

 

5月はお写真を久しぶりに撮ったので次回のブログに載せようと思います。

 

お腹をムニュっ

うちの子はどんな事をしても噛んだり引っ掻いたりしません♪

 

 

大変ご無沙汰しております。

 

何度も何度も「ブログ、書かなければ」と思うのですが書く気になれず。たぶん大きな変化がないからだと思います。前回ブログで1月のクリニック受診の報告をしてから2月、4月、5月と同じクリニックの同じ先生に診てもらっております。

 

正直いいますと2月の受診は何を言われたのか・・・・

 

半分、いや半分以上忘れちゃってます。あは(^。^)

 

2月の診察で1番印象に残っているのは診察がめちゃくちゃ早かった事。上半身は診てもらえましたが、なんとなく先生が急いでらっしゃるのがわかる。そして、お洋服を着たらすかさず看護師さん(かな?)入室されて補助的なお仕事をテキパキされます。これを横でされるとゆっくり質問できないし、伝えたい事も伝えづらい。

 

正直これは少しショックでした。そういう先生がイヤだから遠くてもこちらまで通っているのに、やっぱり個人のクリニックってこんなかよーと。でも、確かにすっごく混んでいるんです。午前の診察が午後になってもまだ終わりそうにもなく先生が気の毒だとも思うし、お薬の指示はしっかり出してくださいますし、重症患者さんをステロイドでコントロールする経験をしっかり積まれているので、今のところはこの先生についていくしかない。

 

はびきの医療センターと比べるとせかされている感は否めませんが、先生を信頼しているので他の病院へ移る気はありませんでした。(2020年2月)

 

とまあ、こんな程度しか記憶にございませーん。

すみません。

 

そしてお写真も・・・

撮っていなかったみたいです。

2月頃の症状もあまり覚えていません。

たぶん可も無く不可も無くだったのだと思います。

だから覚えていないし書かなかったのだと・・・

適当でほんっとすみません。

 

お薬の頻度は減っていなかったと思います。

 

顔は週2回プロトピック

身体全体は週2回、背中やお腹などひどい部分は毎日。

手は毎日2回(実際は1日1回しか塗っていませんでした-)

 

4月からピアノ教室が全て休業になりました。

仕事しなくて良いってこんなに心が落ち着くものだったとは。

毎日毎日起きるのが楽しくて仕方ありませんでした。

仕事の日はやっぱり「あー、今日はしんどい曜日だー」とかなるんですよね。

 

ほぼ2ヶ月間毎日、猫とたわむれています。

 

仕事がなければ私はストレスフリー。

2ヶ月もお休みをもらえる事ってもうないだろうな。

貴重な貴重な、楽しい楽しい2ヶ月間でした。

でも、経済活動も大切ですからね。

 

来月からいつも通りお仕事が始まる予定です。