My diary ～SLEと妊娠と子宮内膜症の記録～

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07Feb
- SLE診察 2024.2.7
  こんにちは診察の記録です。著変なし！尿蛋白は増えてるけど、アルブミンなど変わらないので、誤差の範囲でOKと。前回の診察で、先生からプレドニン減量の提案がありました。4ミリ→3ミリです。5から4にして間もないので減量には少し躊躇する気持ちもあったけど、夏が来る前に、仕事が増える前に、減らしてしまおう！！と、ほぼ強行突破。一週間ほど4と3を調整して、あっけなく3ミリに突入できました。2週間ほど3ミリで生活してみての結果です。少しドキドキしてたけど、体感的には全く変化なしだったから、それが数値と一致しててほっとしました。一番変化を感じたのが6→5のとき。これは明らかだった。その後は減らしても体感ほぼなし。ベンリスタの効果なのかな？そう思うと、めちゃくちゃ痛いけどまだ頑張れそう。でもずっとは嫌だな、、、今日で今年度の診察はおしまい！総じて落ち着いてくれていて、本当に有難い。今出来ることを頑張ろう！娘はインフルから復活して、今日から保育園再開です。保育園の有り難み…卒園を考えるだけで涙でそうです先日入学説明会を終え、少しずつ入学準備をしています。娘の入学式用のワンピースは買ったので、診察帰りに、自分の服を見て帰りました！主役はもちろん娘だけど、最低限相応しい服で出席したい！服を増やしたくないから、手持ちの服をなんとか活かせないか…と模索中。こんなんは楽しいです歩き疲れたのでお寿司を買って帰宅！今日は（今日も）手抜きします！今年のもう一つのテーマが「伝える」！アウトプット！月に1回はブログもかきたいと思います！有言実行できるかな
04Feb
- 膠原病内科 2023.12
  2024年最初のブログ！今年のこと、の前に…去年の診察記録。下書きに入れっぱなしだったものを娘がダウンで生活がストップして、ふと時間ができた！いいのか悪いのか！立ち止まる時間は大事だなぁと思います。と、思ったら、去年の12月の自分も同じことを思っていたようです（笑）あえて12月の下書きベースで編集します。2023.12の記録色々と書き残しておきたいなーと思うことが多いのですが、脳内処理やアウトプットが追いつかない日々を、有り難く過ごしています。今日は強制的に立ち止まる日（笑）いや、これが自分には必要と思ってます。まずは結果。著変なしかな。仕事でも、今日の病院でも、悲しい対応が多くて涙が出そうになることが続いてます。相手の立場に立って考える。それができる余裕を自分につくる。これが全てだと、最近思います。人のことでイライラしたり、悲しくなったりしてたけど、書きながら、自分に余裕がないことに気付きました。娘のお迎えまで、今日はワイン開けちゃいました〜こんな日も大事と割り切って、自分を大切にする日にします。下書きはここまで。なにかむしゃくしゃしていたらしい…今となってはあまり覚えてないんだけど（笑）でも、相手の立場に立って考えることは大事ですね！毎年目標の元となるテーマを決めてるんですけど、今年のテーマの一つが「思いやり」です年々、テーマがすごーくシンプルに、小学校で習うようなことに立ち戻っている気がします。ちなみに去年のテーマは「感じる」でした2023年は、仕事においても私生活においても学びが多く、ようやくスタートラインに立てたような一年でした。すごく大事な一年になった！今年はそこから一歩踏み出す年！わたしはダブルワークに挑戦。娘はいよいよ小学生。思いやりをだいじに、丁寧に過ごしたいです。ちなみに、娘、夏にコロナ、年末にインフルA、そして今回インフルBです何事もなく復活してくれてるので、もうそれだけでオッケーです。今年もぼちぼち。よろしくお願いします
05Nov
- SLE診察 2023.11 と近況
  こんばんは先日は定期診察でした。前回9月の診察でプレドニンが4mgへ。初めの2週間くらいは、仕事量に合わせて4と5を日によって調整してたけど、あまり倦怠感などの変化を感じず。あっさり4mgに移行できました。前回の6→5のときは少し離脱症状のようなものを感じたけど、今回は大丈夫だった！これもベンリスタの効果なのか！？結果もめちゃくちゃ優秀でした特に下3項目は過去最高を更新し続けていて、先生から、ここまできたら、そう簡単に再燃することはないですよ。と、嬉しすぎるお言葉をいただきましたまぁ、腎機能はこんなところなんだろうなーといったところ。これは維持していかないとな。最近のこと来年小学校に上がる娘。9月に娘念願のロフトベッドを買ったのですが、なんとびっくり。その日から、一人で寝るようになってしまいましたそうです、嬉しいのですが、寂しいのです（笑）どうしても、娘一人母一人、依存関係になりやすいので（わたしが一方的に）注意しないとな〜助け合いながらも、それぞれの人生を歩まないと…としみじみ感じているところです。そんなタイミングで、ちらほらと、新しいお仕事の話をいただいたり、人とのご縁があったりと、なんだか全てが繋がっていることを感じずにはいられない毎日です。子ども（家庭）のことと、仕事のこと。もちろん身体のこと。いっぱいいっぱい考えて、自分の中でひとつびっくりした気づきがあったので、またゆっくり書きたいなぁと思います。
04Oct
- 婦人科転院と乳腺エコー
  こんにちは今日は、婦人科のメモ書きを。私は、SLE以外にも子宮内膜症、卵巣嚢腫もちです。2018年の卵巣嚢腫の緊急手術以降、SLEと同じ大学病院の婦人科でフォローしてもらっていましたが、引っ越しをして通いづらくなったことと、大学病院なので予約の融通が効かないこと、仕事が増えてきて更に予約がとりづらくなってきたことから、春に、近くのクリニックに転院しました。3ヶ月に1回通って、内診と薬の処方をしてもらっています。女医さんで、聞き取りも丁寧で、内診がほんっとに痛くない！！まぁ、変わらず予約は取りづらいものの、大学病院に比べたら断然マシです。転院してよかった！！そのクリニックで、先日、乳がん検診を受けました。以前、卵巣嚢腫での入院の時に乳腺エコーをしてもらった以来です。色々と変なクジ引きがち（笑）だから、子宮頸がん検査と一緒に、定期的に検査しようと思い立ってのことです。通常乳がん検診はマンモが基本とのことですが、このクリニックでは、乳腺エコーでの検査をしてもらいました。………。まぁ、それはそれは恐怖の時間でした右胸がパッと終わったと思いきや、左胸、めっちゃ時間かかる…しかも同じところをいろんな角度で見て写真撮ってる…あーこれ、絶対なんかあるやん。また変なクジ引くのかなーわたし。と、ドキドキというか、なんというか、嫌な時間を過ごしました結果的には、良性の小さな腫瘍があるとのこと。先生の表情や言い方では、おそらく心配なさそうだけど、念のため、半年後にもう一度検査することになりました。自覚症状もないので、自費検査代5000円を安心料として支払って帰ろうと思っていたけど、なんだか違う結果となってしまいました。ただ、所見があったため、保険適応となり、1000円程度で済んだのはラッキーだったのか、、いや、違うかなんにせよ、行って、現状を知れたことは本当に良かったです。教えてもらってしっかり触ると、確かに小さなしこり？みたいなのを感じたので、これからはセルフチェックを続けて、大きくならないかはみておこうと思います。検診は大切ですね。できるだけ、治療よりも、予防にお金かけていけるようになりたいなだいぶ朝晩は秋らしくなってきましたね〜娘は今日さつまいも掘りにいっているようです。またえらい遠いところまで。子ども園の先生には頭が上がりません！今晩は、娘の大好物のさつまいもご飯にしようかなーと思います
06Sep
- SLE診察 2023.9
  こんばんは♪今日はSLEの診察でした。過去一よかったかも！？！？こんなC3の値初めて見た…尿蛋白については、やはり3g〜4gとかダダ漏れの時期があって、その時の焼け跡がもう治らないから、わたしにとっては0.5g前後でオッケー！とのことでした。あの頃（大学生〜社会人1.2年目）は勉強と遊びとバイトで毎日ヘトヘト…富士登山もしたな…（笑）社会人はじめはとにかく毎日無我夢中で朝から晩まで働いて、土日は研修会…そして数ヶ月に一回は高熱出してバタンキュー…そんな時代でした（やばい）正直、自分の病気とまだまだ向き合えてなかったんですよね、今振り返ると。後悔もあるけど、あの時の自分が頑張ってくれたから、今の自分がいて、周りの大切な人たちがいて…だから、まぁ良しとするかなー（笑）でもね、まぁ、やり過ぎでしたね（笑）と、そんなことを考えた診察となりました！でもでも、驚きだったのが、骨密度の結果！全ての部位において、同年代平均を上回っていましたー！なぜだーなので、しばらくボノテオは中止でいいかなーということになりました！（歯科矯正がまだ終わってなくて、もしかしたら、抜歯の可能性を考えて）それで、それで！！ついに、プレドニン5ミリ→4ミリへ突入することになりましたといっても、いきなりは怖いので、その日の活動量や体の調子に合わせて、自分で5と4を調整して飲んでいく方向です。仕事の日は5、休みの日は4、みたいな。怖いけど、挑戦するなら今かな、という気持ちです。大丈夫大丈夫！！少しずつ減量に慣れていけますように。自分の身体を感じて、向き合うチャンスだと思って、無理せず毎日過ごしたいな、と思います
30Jul
- SLE診察 2023.7
  こんにちは先日の診察記録です。腎機能が少し気にはなるけど…補体はここのところずっと下がらずやはりベンリスタの効果！？どうでもいいことだけど…「ベンリスタ」って入力すると、「ホットケーキミックス」と予測変換されるのなぜこれからの減薬について聞くと、次はプレ3mgを目指しますとのこと！今回もプレ減量できそうだったけど、この夏を乗り越えてから減薬したいですと申し出ました体調はすこぶるいいんだけど、やはりこの暑さと紫外線の中、プレを未知の量に減らす自信はない…夏は楽しいことがいっぱいで、嫌いじゃないけど、、、この暑さはやはり異常ですね娘世代がおばあちゃんになっても、日本に春と秋が存在していることを祈ります…7月は久々の結婚式に、しかも2つ！参加させてもらいましたこの歳になっての結婚式は、さらに深みを感じ、有難い気持ちでいっぱい、満たされました誘ってくれる友達がいて、その友達の幸せそうな姿で感動できるって、めちゃめちゃ幸せなことですよね7月は、とっても楽しいことがあった一方で、とっても悲しい出来事もありました。当たり前なんて何一つない、絶対に忘れないようにして、日々の日常を大事に過ごしていきたいな、と思います
01Jun
- SLE診察 2023.5 腑に落ちた！〜筋肉のこと〜
  こんばんは5月の診察キロク。この日は主治医がお休みで代診の先生に診ていただきました。イムランをやめたけど、自覚としても数値的にも問題なし◎むしろ良くなってる！？尿蛋白はこんなところなのかなー。代診の先生も、尿蛋白も大丈夫ですねー。って言ってたから、こんなもんでいいのかな（笑）今回先生に聞いて腑に落ちたのが筋肉の話💪わたしは小さい頃から割と運動が好きで、学生の頃は毎年運動会で選手リレーに出たり、陸上大会などでもメダルを貰えたりしてました。ソフトボールを小中とやってて、全国大会も何度か出場したり。だから、運動や、体力には自信があったのですが。年々、いわゆる良い姿勢を保持するのがしんどかったり、仕事で少し負荷をかけすぎただけで筋肉が震えたり筋肉痛が酷かったりと、歳だから。や、運動不足だから。では、説明がつかないような、身体の動かしづらさを感じるようになりました。その一因が、どうもプレドニンらしい。プレドニンを飲むと、筋肉に脂肪がついて、言うなれば、赤身のお肉が霜降り肉になるイメージ…牛肉であれば美味しそうだけど（笑）筋肉の質としては下がるそう。インナーマッスルも、表層の大きな筋も、どちらにも起こるようです。ずっと身体に違和感を感じ続けてて、でも、はっきり教えてくれる人もいないし、ネットで調べても全然出てこなくて。今回代診の先生に教えてもらって、すごく腑に落ちて、ショックだけどほっとしたというか。ずっと、あの頃の自分とかけ離れていく身体に対して、自分の管理不足とか、努力不足とか感じてて、もちろんそれもあるし、年齢のせいもあるけど、やっぱりプレか、そうだったのね。と、思いました（笑）先生いわく、それでも鍛えたら質は改善するとのこと。正直、ヨガをするのもしんどくて重力に負けてしまうことが多いけど、少しずつ、改善していきたいなぁ。※あくまでも私が先生に聞いた内容を自分なりに解釈してるだけなので、信憑性があるかどうかはわかりません。文献を探してみたのですが、辿り着けなかった…なにより、副作用の症状は人それぞれなので、変に不安にさせてしまっていたらごめんなさい。あくまでも、私の場合は、です。最後に、筋肉繋がりで…💪大学院生の研究の協力で握力を測ったのですが、、右37キロ左33キロでした💪これでも半減してるんですー（笑）現役時代は60近くあった怪力女でしたそれでは！
07Apr
- 膠原病内科　2023.3
  たまにやってくる予期せぬ一人時間。娘、「じゃあ、寝るわ。」と一人寝室へ行ってご就寝。わわわ、まさかの一人time！？という喜びと、えええ、わたし必要なし！？という寂しさと、、笑年長さん、ゆっくりゆっくりおとなになっていってね。今日は夫は久々の飲み会。習い事終わりの娘と、コンビニでたらふくおつまみとお酒を買い込んで「ばんしゃく」day。たまにたまに、の至福の日です（笑）娘の大好物は、あたりめ、、（笑）わたしは大の白ワイン好きで、トリュフ風味とかオリーブととか、そんなアテが大好物です（笑）今週はまぁよく飲んだ、、それはさておき、3月の診察記録しておきます。んー。なんだか腎機能が全体的に低下してるような、、だけど、先生的には特に、らしい。薬もプレ5mgになってから著変ないので、「イムランっていります？」って聞いたら、あっさり無しになりました現状・プレ5mg・プラケニル・プログラフ・ベンリスタが主要メンバーで、その他副作用のための薬ちらほら飲んでます。もっと減らしたいけど、日常生活が難なく送れてることがなによりなので、急がず焦らずですね。今年は娘と沢山桜が見えて、家族とお花見もできて、桜の季節を満喫できました。今日の雨で、桜も見納めですね。入学式が各地で行われていたようで、仕事の移動中に新一年生とそのご両親を沢山お見かけしました。これからたくさん大変なことがあるだろうけど、たくさんの愛に包まれて、楽しい学校生活を送れますようにわたしも娘と夫にガミガミ怒らないように、アンガーマネジメントをせねばです笑気まぐれ投稿、お読みいただきありがとうございましたしばし、白ワイン片手に一人時間を満喫しようと思います
28Mar
- 春
  春ってワクワク、大好きだけど、毎年ちょっとだけ鬱っぽくなる、、体調はばっちりなんだけどなぁ。わたしは全く繊細人間じゃないけど、娘は多分繊細で感受性が豊か。おそらく夫ゆずり。年度末…来週から年長さんになるから？なんだか不安定で、毎朝登園時にしくしく泣いちゃいます。もともとバイバイ苦手なタイプだから、こういう子なんだ、といつもなら流せるけど、自分もちょっと波が来てるから、いつも流せることが流せなくて心に溜まる、、こういう時ってしんどいですね。視野がぎゅーって狭くなる感じ。今日は家事も仕事も置いておいて、保育園のお迎えの後、娘とふたりで桜並木を散歩しました。家事よりも、仕事よりも、部屋がきれいであることよりも、時間までに〇〇が終わることよりも、なによりも、こういう時間を大切にしたいなぁ。まぁ、現実はそうはいかないんだけど！でも、ふと立ち止まるのって大事ですね。大人でもしんどい季節の変わり目。環境の変化。娘の心に寄り添える、自分の心の余裕を持っていたいです。
05Feb
- 2023.2.5 大切な日と、ブログ9年目
  ご無沙汰しています。今年の目標の一つが読書なのですが、（といっても、SNSの閲覧にすっかり慣れてしまって、活字が読めない読めない…）先日、よしもとばななさんのデッドエンドの思い出を読んでいてふと、セカイノオワリのyumeという曲を思い出しました。昔大好きだった曲。夢があって夢を追いかけてるこの時間がかけがえのないもの♪そんな内容の詩です。そういえば昔ブログにも書いたなーと思って遡って過去のブログを読み返してました。夢＝子どもを授かりたくて後悔ないように必死で過ごしてた頃の気持ちが鮮明に蘇りました。今の夢ってなんだろ。日々をこなす事に毎日必死で、そんなこと、最近考えても無かったなぁと、過去の自分に気付かされました。過去を遡っていくと、なんと9年前の今日は入院中で、ブログを始めた日だったようです。9年前かー。昔の自分の方がしっかりしてるんじゃないか、、なんて、ブログを見返しながら思ってしまったのですが。それでも、その時の思いを残しておくのは大事だなぁと読み返しながら思いました。いくつか書いては下書きに入れ込んでるものがあるので、今年はもう少しアウトプットしていきたいな。そんな今日、２月５日は、わたしにとって、とってもとっても大切な日です。そんな日に、ブログを始めたことに気付けて、さらに大切な日になりました。今日は家族で電車に乗って（ずっと娘と約束してたことをようやく実行…）、大好きな場所をぶらりお散歩してきます。写真は、先日見つけた電車の駅。難波から徒歩圏内なのに、1時間に2本という衝撃的な路線の終点駅。地元のローカル線を思い出します。今日もここで降りて歩きます！楽しみ楽しみみなさんにとって、素敵な休日になりますように。
09Nov
- 【記録】SLE診察 2022年7月、9月、11月
  こんにちは！7月からの診察記録が溜まっているので一気に記録を9月の診察で、プレドニンが5mgになりました減量したすぐは、薬の変化に鈍感な私でも流石に怠さを感じて、5mgと6mgを隔日で飲みました。1週間くらいで慣れて、それ以降は5mgで元気に過ごせてます9月の診察はコロナ後だったけど、大きく変わりは無かったかな。若干尿蛋白増えてる？けど、特に何も言われなかったしいいのかな（笑）まだ低補体ぎみではあるけど、プレ減らしてキープできてるのでオッケーという解釈ですベンリスタもきっと頑張ってくれているのでしょう！だって毎週あんなに痛いんだもん、、効いてくれなきゃ困ります！という訳で、SLEの方は薬剤調整も落ち着いて、体調も落ち着いてくれてます。毎回診察時間1分くらい（笑）私生活の方では、ついに長かった扶養を抜けて、会社の社会保険に入れてもらいました。（保険証変わったから、　受給者証の変更などまたまた面倒でしたー）といっても、パートであることは変わらず。なので、ぼちぼち、細く長く、働けたらいいなぁと思っています保育士試験も無事合格しました！娘が小学校に上がるころには、もう少し早く帰宅できるいい働き方ないかなぁ〜と日々ぼんやり考えてます。体調第一、娘第一、それでもやりがいとある程度の収入を…と思うと、なかなか難しいですねー小学校入学まで1年５ヶ月かー！早いー！！！頑張ろう。
09Sep
- ついに…。療養生活中
  お久しぶりです。ついに、コロナ陽性になってしまいました今日で療養7日目。え？療養期間10日から7日に！？どうしたらいいのー？と、昨日はプチパニックでした（笑）先程保健所からメールをいただき、今日で無事療養期間を終えられそうです。簡単に経過を残します。9/2の朝、少し喉痛いかな？と思ったけど、平熱。でも、仕事柄怖いので、自宅で保管していた抗原検査を実施。→陰性。でもでも、念のため、職場の看護師さんに相談。念には念をということで、仕事はお休みして近所のクリニックへ。PCR検査実施。→陽性。まさかでした。最近は仕事とスーパー、保育園の送迎くらい。家族もみな陰性。いったい、いつどこで？って気持ちがぐるぐる。え？どうしよ？水木仕事行っちゃってるよ。病気や障害のある子のおうちに伺っちゃってるよ。自分の体調云々よりも、それが一番怖かった。職場に報告して、仕事で伺ったおうち全てに連絡。職場も迅速に対応してくれ、翌日に抗原検査へ。幸い関わった子どもたち皆陰性で、体調お変わりありませんでしたが、気がきじゃありませんでした。これがコロナの怖さだなぁと身をもって感じました。わたしの体調はというと、金曜日（0日目）は喉の痛み程度。土曜日、日曜日がしんどかった…熱はカロナールを飲み続けて38度前後。頭痛と嘔吐、あとは筋肉痛がつらくて、横になってるのも辛かったです。3日目からは微熱程度になって色々食べられるようになりました。徐々に喉の痛みは消失。熱も平熱に戻り、少し鼻声かなーって程度です。ちなみに、8月末にワクチン4回目を接種したばかりでした。SLEの方は、病院に電話したところ、ベンリスタだけは中止して、あとはいつも通り服用してください！とのことで、通常通り内服しました。コロナはいいことないけど、家族や友達、ご近所さん、訪問先のお母さん、職場の方々、そしてクリニックの先生と保健所の方々…沢山の人の優しさが身に染みました。基礎疾患があるため、保健所から何度か電話をいただきました。丁寧に問診をしてもらってる裏で、バタバタガヤガヤたくさんの音、声が聞こえて、保健所の忙しさが伝わってきました。検査をしてくれたクリニックの先生やスタッフさんも、方や検査、方やワクチン接種…その合間に電話対応…本当に大変そうなのに、すごく丁寧に、笑顔で対応してくれました。本当に有難いことです。我が家はまさかの夫と娘は陰性だったので、完全隔離生活。上げ膳下げ膳。家事育児は全て夫。娘は同じ空間にいる安心感もあるのか、いや、多分YouTube見放題だからかな（笑）割とご機嫌で過ごしてくれています。一足早く濃厚接触者の待機期間が終わり、昨日から夫は保育園送迎＋在宅勤務です。文句も言わず淡々と過ごしてくれている夫と娘にもありがとうです。いつかかってもおかしくないね〜と、いろんな人と話してた矢先のことでした。4回目打ってても、家族みな無事でも、それでもわたしだけかかったのは、やっぱり免疫抑制のためなのか…たまたまなのか…こればっかりは考えても仕方ないですね。訳の分からないウイルスに振り回され続けてはや数年。すったもんだはあるけど、それでもその状況に合わせて対応し続けている医療従事者の方や偉い人たち、地方自治体、そしてわたしたち人類みな！！なんかすごいじゃん！！って思っちゃいました。（もちろん色々思うことはありますが…）そう思えるのも、無事回復したからですね。大変な思いをされている方も沢山いると思います。どうか辛い思いをされる方が一人でも少なくありますように。明日からは少しずつ家庭内で隔離を緩めて、体力回復に努めます！長文を読んでくださり、ありがとうございました
07Jun
- SLE診察 2022.6.1
  こんばんは先週、７ヶ月ぶりの診察でした。ベンリスタを始めて約４ヶ月。先生の読み通り、尿蛋白が減ってきて（0.5→0.2g）補体が上がってきましただいたい半年くらい続けたら効果が出るとのことなので、おそらく数値の変化はベンリスタの効果であると考えて…プレドニン減量になりました7mg→6mg2週間くらい7ミリと6ミリを隔日で飲んでみて、変わらなければ6ミリに…という話でしたが、ばっさり6ミリにしたけど特に離脱症状はありませんとりあえずは5mgまでプレドニンを減量して、それからイムラン、プログラフを減らしていく方向です。今はとにかく薬が多いので、早くスッキリ、シンプルにしたいです。最近は、前気になってたステロイド筋炎らしき症状も減ってて、身体の調子はいいですでも先日、半日公園でガッツリ…その日に限って朝の薬飲み忘れ…その日はさすがにバタンキュー、もちろん翌日にも持ちこされました紫外線対策と薬の飲み忘れには要注意ですね。暑くなってきたけど、今年の夏も元気に乗り切れますように。ご無沙汰してる間に、娘5歳になりました5歳なんてびっくり。色んなことが一人で出来るようになって楽になってきた一方で、色んな感情が育ってきて、メンタル面のサポートに難しさを感じるようになってきました。でも、それも成長。ついついいつも口うるさく言っちゃうけど、一番は、生まれてきてくれてありがとうそれにつきます娘のためにも、無理せず自分に甘く今年の夏も、手を抜いて頑張ろう笑
13Apr
- SLE診察 2022.4.13
  こんにちは🌼今日は6週ぶりの診察でした。検査結果の用紙もらったのですが…前回の数値（笑）だったので、数値はわからずです。先生の話からは、補体はあまり変わらないけど、尿蛋白が減ってきてるかもね〜とのこと。0.1くらいだったかな。2回連続で減ってるから、これは期待しちゃいます！！プレドニン減らしてもいいけど…まだ始めて少し（9回）だし、コロナもまだまだはやってるし、今回は様子見ることになりました。気になってたステロイド性筋炎？のこと、相談しました。ネットでは、ステロイドが多い時に出るって書いてるのがほとんどだったけど…蓄積もありますよ。と。でも、今プレドニン7mgでも多い方だから、これが5mg以下になってきたら、改善されるはずとも言われてました。あと、先生お薦めは食事！タンパク質！特に魚をお薦めされました。SLEではまだ研究されてないけど、リウマチの患者さんでは有意差が出てるみたいです。発病時が腎炎すごくて、食事＝低タンパク減塩！がわたしの中ではきっと根付いてて。それにプラスして、主婦の昼食のバランスの悪さ！笑朝と昼はタンパク質たまごくらいだからなぁ。改善する時が来たって感じです（笑）おそらく昔よりは筋肉も付きにくいけど、やらなきゃ減っていく一方…なんとか食い止めて、仕事も楽しく続けたい！！ヨガマットとヨガローラーも届いたので、体質改善頑張るぞ！！余談ですが…やっぱり今回の主治医好きです筋炎で仕事に影響が出て…という話をしたのですが、すごくじっくり話聞いてくれて。作業療法のこともすごく興味を持って聞いてくれて。それだけでも患者は救われますね。単純…でもすごく大事なことだと思います！前の主治医も好きだったけど、仕事の相談したら、早く田舎に帰ってくださいって言われたもんねそりゃないだろ〜笑次回は6月です！注射痛いけど頑張ろ〜！
07Apr
- ちょっと不調？な春
  こんにちはようやく暖かくなってきましたね。車の中は暑いくらい。とはいえ、下半身は本当に冷えやすいので、ヒートテックのタイツとホットカーペットはまだまだ現役です（笑）冷えると股関節にくるのです…新年度が始まって一週間。娘はようやく新しい保育園に慣れて、毎日楽しく通ってくれてます娘の新しい保育園は「異年齢保育」と「コーナー遊び」が特徴的で、見学に行った際に、「ここだ！」と、一目惚れして、入園させてもらいました（笑）語り始めると長くなるので、おいおい、保育園のことも書いてみたいなぁと思います（笑）現在進行形で勉強中の保育士試験のことも…前置きが長くなりましたが、タイトル通り、ちょっと不調です。疲れやすい。筋肉が疲労しやすい。珍しい関節痛。仕事の後疲れて動けないことが増えた。動けないゆえに、家事も育児も仕事も中途半端になって、結果メンタルやられる。こんなところですたまにやってくる、いつもの波です。でも、筋疲労は、やっぱり前とは違う。明らかに仕事（訪問リハビリ）でぐっと力を入れ続けたあとに、筋がズタボロになる感覚。やばい表現（笑）それで夕方バタンキュー。結果、仕事で疲れた夫に丸投げ。挙句の果てにマッサージを受ける…はぁ…人の治療して、身体動かなくなって、結果自分も治療（マッサージ笑）受けてるやんちーんとなるわけです笑そしてメンタルもやられる笑このままじゃよくないので、来週の診察で主治医にも相談してみて、社長にも相談してみます。ベンリスタの影響じゃないといいんだけど。あとはこの時期特有の、季節的なものもあるのかなぁ。冬に引っ越して、ようやく生活が落ち着いてきて、寒い冬が終わって。身体の緊張が一気に抜けたのかなぁとも思ったり。あ、でも、疲労感は翌日にはほとんど持ち越されません。それが救い！！今はとにかく、いつも以上に頑張りすぎないように。できない自分も認めてあげたいなぁ。写真は近所の桜と、娘との交換日記「ママ　今ので　何屋さんになりたい？」日本語もひらがなもちょっとおかしいけど、そこに癒されるなんてことない質問だけど、「色々しんどいかもだけど、お母さんは何が好き？何に癒される？どうしたい？」なんだか、そんなふうに聞かれてる気がしました。あーやっぱりちょっと病んでるなー笑笑病みブログを読んでくださりありがとうございましたー！吐き出してちょっとスッキリ。お迎え行ってきますっ！！
04Mar
- SLE診察 2022.3.2
  おはようございます先日、3週ぶりの診察でした。3回ベンリスタして、その経過を見るために頻度を上げての診察です。特に採血結果は変わりなく、副作用も見られないので、引き続き続けていけそうです尿蛋白減ってる！？と思ったけど、1ヶ月ではそんな急に効果出ないらしく、誤差の範囲みたいです（笑）わたしからしたら、尿蛋白0.27なんて優秀だけど、先生からしたら、まだ尿蛋白出てるね〜って認識で。多分先生の中では、尿蛋白陰性になることを想定してくれてるのかなぁなんて思いました。ベンリスタ始めたけど、他の免疫抑制剤（プログラフ、イムラン、プラケニル）はまだそのままで、今は薬膨大です新薬を始めて半年は感染症に注意してくださいとのこと。もうこれ以上出来ることない！ってくらい感染対策ずーっとしてるから…生活は変わらないな（笑）3ヶ月に1回の診察が月一になったので、スケジュール的にも金銭的にもなかなかの痛手…しかもわたし今回の指定難病更新時、高額かつ長期にギリギリ当てはまらなくて。多分5回だったのかな。でもこれ、更新月以外でも、1年に6回以上該当した場合、その時点で変更手続きすればそこからは高額かつ長期に認定してもらえるんだそう。知らなかったー！！！今回の受診で、去年の4月以降6回該当するので、さっそく役所に行ってこようと思います。だって上限額半額になる！はず！これは医療費貧乏の我が家には大きすぎるよーちなみに、去年の医療費、歯科矯正もしたので、約55万でした！毎年余裕で10万超えます今年も地道に節税ですね〜では
24Feb
- SLE診察 2022.2.9
  こんばんは（え、なにこの絵文字ー！　めっちゃ増えてるー！笑）2/9の診察の記録。保存したままになってたので残しますベンリスタを始めるために、久々の1ヶ月スパンの診察でした。事前の血液検査で、抗ssa抗体以外にも色々抗体が陽性ということがわかって「こういう場合はベンリスタすごく効くと思いますよー。良い薬ですよー。」という主治医。残念なような、嬉しいような。わたしが通院してる病院では、本来なら一本目を看護師さんに注射してもらって、二本目（次週）来院して自己注射見てもらって、ゴーが出たら自宅で。って流れらしいのですが…もちろん、そんなに病院これませんなので、当日自分でやって、そのまま処方してもらいました。自己注射、ペンタイプなのでめっちゃ簡単！薬入ってくる間は中々痛いけど。不妊治療中は自分で調剤して刺してたの思うとへっちゃらでした（笑）こんな経験値いらんわしかも、思ったより待ち時間が長くて、娘のお迎えの時間がギリギリで。めっちゃ急いで指導してもらいました（笑）3分くらい？で終わって、そっこー会計へ。看護師さんが会計に電話してくれて、急いでる旨伝えてくれて。そしたら会計でもすぐ案内されて、急ぎますねって上限管理表とか預かってくれて。びっくりする速さで会計終わりました。こんな裏技あるんだーと驚きで、その後。薬に対して心底鈍感な私の身体。案の定、ベンリスタ3回自己注射したけど、全くもって変化なしです。先生いわく、効いてきたらこの低補体が改善するらしい。もちろん尿蛋白も減りますよ、と。来週また診察です。1ヶ月での効果はどうなのか分からないけど…いい方向に向かって、プレドニン減らせたらいいなぁ〜そういえば…最近仕事で大きな子どもの治療をしたり、持続的に腕の筋肉や太ももの筋肉使ったあとの、筋肉の疲労感がすごくて。脱力感とその後の手の震えが半端ない先生に相談したら、おそらくプレドニンの副作用（筋萎縮）でしょう、と。ですよねー。明らかに昔に比べて筋肉が使いづらい感覚。なんか表現おかしいけど…身体を動かしづらいとはまた違う、自分の思ったように筋を動かせない感じ。まぁ結果的に身体が動きづらいことにはなるんだけど。とにかく。そんな異変も感じてるので、ムーンフェイスだけじゃなくて、やっぱり減らせるだけ減らしたいなぁと心底思います。プレドニン様。最後に…また自己注射はじめたわたしを見て、娘、大人になったら女の子はみんな自分で注射をしないといけないと思っていたらしいそんなことないよ！！あなたはきっと必要ないよ！！どうかそうであって！！！！！と、切に感じた母でした
12Jan
- SLE診察 2022.1.12
  こんにちは！今日は10月ぶりのSLE診察でした。今日から新しい先生に変わりました！ドキドキしながら待ってましたが…すごくいい先生でした初回ということもあると思うけど…すごく問診が丁寧で、わたしの話もじっくり聞いて下さり初回からばっちり心つかまれました笑結果の方は…と、いつも通り。先生の見解としては、ループス腎炎が主。総じて現在は落ち着いている。治療自体は平行線で、やや低補体ぎみ。こういう場合、ベンリスタの効果が非常に期待できる。ベンリスタをやってみて効果があれば、プレドニン、イムランを減らしていけるだろう。とのこと。ベンリスタのいいところは、他の免疫抑制剤に比べて免疫抑制の副作用が少ない点らしいです。わたしはセルセプト服用中、娘の全ての風邪をもらってしまってしんどい思いをしたので、免疫抑制の副作用にトラウマがあり…なので、その点はすごくいいなぁと思いました。また、将来的に万一ふたりめが…ってなったとしても、過去にベンリスタを使用したことの影響は妊娠に全く影響しませんとのこと。万一ね、人生何があるかわからないから一応聞いておきました（笑）ベンリスタは以前も一度話があがりましたが、ふたり目妊活を進めていたところだったので当時は結局使用しませんでした。色々試してみるのはいいことだと思うので、早速次回からベンリスタ開始予定で予約取ってもらいました！たくさん資料もらったので勉強しないと。あと、尿検査は採血と尿検査から数値が出せるので蓄尿は必要ないです！と。ですよねですよね！今時おしっこ袋持参なんてねぇ！あ、あと嬉しかったこと！前回骨密度測定したのですが、なんと普通の人よりも骨密度高かったみたいですこれは珍しい！！と先生びっくりされてましたでもやはり右股関節の臼蓋は浅いので、今後ここは気をつけていかないとね。とのこと。最後に、新しい先生で特に印象が良かったのが、婦人科系の話にもちゃんと耳を傾けてくれたのと、いろんなワード（卵巣水腫、卵巣嚢腫、ディナゲストなど）もしっかり拾って、なるほどね〜。そうだよね。とか相槌打ちながらパパッとカルテにも書いてくれたこと。SLEだけじゃなくて、婦人科系の知識もあって、知ろうとしてくれて、わたし全体を診てもらえる実感があってすごく安心しました。この実体験は自分の仕事にも絶対活かしたい。ベンリスタスタートするとしばらくは診察頻度が上がるので、今年は去年より更新できそうな予感！それではまた
09Jan
- リブログ記事2022年
  　あけましておめでとうございます！自分の中では毎年恒例やらなきゃウズウズ…になってきた昨年の振り返りと今年の目標いきます去年のブログに書いてた目標はこれこれに関してはプレドニン10mg→7mgまで減量できました7mgはわたしにとって未知の領域ですが、案の定薬の変化に鈍感で。減量による身体の変化ゼロです…ありがたいことですね。とにかく元気に1年過ごせたことに感謝です。その他の目標もあげてました。欲張っていっぱい目標作ってましたが…振り返ってみたら、割と達成できてました去年の一番の出来事といったら、「家を建てた」ことです。これにとにかく振り回された（笑）一年でした。2月にハウスメーカーと土地を決めてからは、怒涛の毎日でした。知らないことだらけだけど、大事なことばかりで…YouTubeにめっちゃ助けられました（笑）ありがたい時代です。なんとか年内に引っ越して、新年は新居で迎えることが出来ましたドタバタで始まった新生活。娘の新しい保育園もスタートしました！そんな2022年の目標（テーマ）は「整える」です家、家計、食生活、心、デジタル…整えたいことばかりです。優先順位を立てて、余白のある生活をしたいです。その他の目標も恩返しをする去年は自分達の家を建てるためにとにかく必死だったので、今年はもっと周りに目を向けて、大切な人のために動きたい。仕事の量と質を上げる今年は扶養を抜けて働こうと思っています。体調を維持しながら、無理なく増やしていけたら。そして、もっと知識を増やして患者さんの役に立ちたい。保育士試験合格年末に受けた保育士試験。9科目ある筆記のうち、1科目不合格でした。今年はその1科目と実技を突破して、保育士資格をとりたいです。将来の働き方を広げるため。娘との朝の時間継続これは今年も絶対継続したい！去年は迷路にはまった娘。今年も娘のやりたいできた楽しい嬉しいを伸ばす時間にしたい！と、今年も例年通り欲張っていきます！そして来週のsle診察から主治医が変わります！新しい主治医と、年末年始の暴飲暴食、引っ越し疲れが数値に表れないか…今からドキドキですまだまだコロナに振り回される日々が続きますが、笑顔で丁寧に、日々の生活を営みたいと思います。皆さんにとって、笑顔溢れる一年になりますように今年もよろしくお願いします
13Oct
- SLE診察 2021.10.13
  またまたお久しぶりです！最近は新居のことと、引っ越しにともなう娘の転園関係、そして安易な気持ちで始めてしまった、とある資格の試験勉強で毎日が恐ろしいスピードで過ぎ去ってます娘が寝てから勉強。と思うと、全然寝ない娘にイライラ…結局一緒に寝落ち。からの起きて勉強…眠くて無理‼️てなわけで、毎日娘と共に21時、22時には就寝。5時起床でストレッチからの勉強。というゴールデン習慣が身につきましたー👏笑（今ももう布団でゴロゴロタイム笑）夜型のわたしがまさか‼️いつも24時過ぎまでダラダラ起きてて、結局6時間寝れないことも多かったので、睡眠時間も増えて身体の調子もいい感じ！？試験終わっても続けたい前回プレドニンが7ミリという未知の領域に入りましたが、体調はいたって変わらずです。検査結果も良かったです少し低補体ぎみ？な気もしますが、先生的には優秀とのこと👍そして。今日は10年以上お世話になった先生の、最後の診察でした結局ちょっとしたお菓子に手紙を添えて渡しました。最後は寂しくて寂しくて半泣き（笑）でも最後の診察も安定したまま迎えられ、先生にもちゃんとお礼を言えたのでよかったです。大学生〜30代半ば、本当に色んなことがあった十数年。その間体調も波もあったけど、総じてハッピーに過ごせたのは先生のおかげだと感謝してます！先生ありがとう！と言っても、主治医に慣れたの、出会って数年経ってからでした次の先生とはもう少し早く慣れたらいいなぁ。笑あ、あと余談ですが…なぜか8月から特定疾患の月額自己負担上限額が下がりました‼️わたしは今扶養内で働いてるので、上限額は夫の市町村民税額(所得割額）で決まるはずで。夫の年収は上がってるのに上限額が減ってるってことは…去年医療費控除やふるさと納税で節税をがんばったから？であってます？？？この辺の知識が乏しいので勉強しないとです。賢く生きていかねば…久々にブログに向かったら長くなってしまいました💦週末を境に気温が下がるとのことなので、引き続き体調管理気をつけて、元気に冬を迎えたいなぁと思います

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