拘束型心筋症ってどういうこと?

拘束型心筋症ってどういうこと?

息子(愛称:よち/仮面ライダーマニア/将来の夢はハリウッドで特撮映画を撮ること)は拘束型心筋症と診断され、9歳の時にアメリカで移植手術をしました。移植1年迎えるにあたり、少しずつ書き始めます。

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このブログは息子の病気のことのみを発覚から手術、そしてその後のことを時系列に書いています。


今はまだ過去の出来事を書いている段階です。


タイトルの後に @○○○○年月日

とそのことがあった日付を入れています。


第二回英会話教室。
なかなかやります、よち。
本当に読めるようになるかもしれない。焦る。

午後から、検査入院中の移植の先輩Yくんが病室にくる。
アメリカでの話、移植後の話をいろいろと教えてくれた。
その後3人でジジ抜き。
よちはちょっぴりお疲れモード。
久しぶりに遊んだもんね。

Yくんが噂をしていた若いN先生がうちの病室のほかの患者さんの所に来た。
「みたい」というよちと廊下に出ると、Yくんもいて小学生二人はガラガラを点滴を引きつつ笑っていた。
なんかいいね。
朝、N先生から「月曜日=日本時間の火曜日にアメリカの病院から正式な返事が来る予定」と言われる。
本当にいよいよだ。

午後から、Hibワクチン、肺炎球菌ワクチンの接種ということなので、珍しく午前中にシャワー。
肺炎球菌の時は号泣していた。

午後からダンナが来る。
明日、岩手に行くそうだ。
「岩手のみなさんにもお知らせしたら?」と。よちに言われていた。

DSの時間をはかってみた。
今日は少なめだけど、起きている時間の半分はやっていた。
これじゃだめだと怒る。

寝る頃になると始まるぐずぐず。
移植をしないと死が待っているというのはわかっているらしい。

移植という選択は間違っていたのかもしれないと時々思う。よちがつらいのもわかるし。
そんな話をよちにすると
「間違っていないよ」と。
ありがとう。
でもつらいよね。