ご無沙汰しすぎ
４年？😅
アメブロの使い方もIDもパスワードも
忘れちゃってて大変だったわ😅
同じ病気で不安になってる人のためにも
記録として残しとくつもりだったのになぁ…
ごめんなさい
現状
息子はお陰様でとっても元気です！
血小板の数値が下がっていたので
スプリセルは1.5錠だったんだけど
4月に2錠に増やしましょう、ってことで
通常の量に。
現状は寛解
ただ95%ってとこらしい
でも、この状態が3年続けば休薬できる
って言葉も頂きました！
息子は副作用らしきものは全くなく
本当にラッキーだったと思う。
今でも私が言わなければ
薬を飲み忘れることも多々あるし
あんまり誉められた患者ではないけど(笑)
先生曰わく、
若いし体力もあるからやろうね、と。
ただ恐らく病気が原因で
就職ができませんでした。
通院も２カ月に１度だし黙ってても…と
当時の担任や就職担当の先生に相談したけど
何かあった時に困るから、と
正直に告知したら結果全て不採用💧
決して悪い成績ではなかったし
工業高校出て就職出来ないなんて
本人もかなり病気を恨んでました。
今はバイト生活ですが
親としてはそろそろ就職してほしいんやけど💦
ハローワークで当時相談した時も
病気でも雇ってくれるとこはあります！って
言うてくれてたんだけど
本人の『どうせ無理やし』って意識が
かなり強くやる気を起こさせるのが
なかなか難しい💧
それと医療費の問題
今年20才になったのでどかーん！と
やってきました(泣)
息子が就職していないので当然夫の保険
イコール負担額もかなり高額(泣)
予定が狂いました(泣)
２ヵ月に１度の予定が
薬を増やしたために
念のために、と翌月も検査があり
２ヵ月続けて10万近くの出費は
号泣ものでした(泣)
あと１回払えば次からは４万弱だけど
せめて３ヵ月に１回にしてもらえないかなぁ？
先生に相談してみよ！
そんなこんなで
息子は順調に回復しています！
休薬に向けて頑張るぞ！
日記書くの遅れてしまいました
月曜日、またまた息子の診察日でした。
もう診察の流れにも慣れた感じ？
この日はなんと１０時前には診察～精算まですべてが終わるという
今までの最短記録！！
やっぱ朝一が一番早いなぁ…うん。
検査の結果は
白血球 6400 → 5200
血小板 14万 → 11万
はい、どんどん減ってます。
ただ赤血球やヘモグロビンは徐々に増えています。
赤血球 392万 → 403万
ヘモグロビン 10.9 → 12.1
「貧血は改善されてるね」
って先生に言われました。
あれ？今まで貧血なんて言われたことあったっけ？？（＾＾；
「今新しい血液に入れ替わってる最中だからね。
もう少ししたら底をつくからそうなったら休薬しましょう」
とのこと。
そっかぁ…
どんどん減ってったらどうなるんかな？って思ってたけど
休薬するのね。
あと一緒に飲んでたザイロリックも終了。
スプリセル２錠のみになりました。
というわけで今回も５分で診察終了ｗ
診察時間のことを訊いたら
やっぱり最終で１４時までとのこと。
ということは、学校は午前中であがって５～６時間めを休む、ってことか…
毎週同じ曜日に同じ時間を休むと授業に支障をきたすし
当分は午前と午後を交代で休むしかないかな…
そんなこんなで順調に過ごしていた息子だったけど
ここ数日の激しい気温の変化が原因か
風邪を引いてしまいました（泣）
喉が痛いのと若干の咳が出てたので
すぐに病院に電話してかかりつけの内科にかかっていいか訊いたら
それでいい、とのことなので昨日近くの内科へ。
今回の白血病の発見に至る検査をしてくれた先生なので
事情は説明しなくても把握してくれてました。
「頑張って血液内科通ってるんやね」
って言ってくれたし。
とりあえずスプリセルを飲んでいることを説明したら
「薬手帳は？」
って言われたんやけどやっぱ必要かなぁ…
院内処方だからもらってないんよね。
今度シールもらえるか訊いてみよう。
で、熱が上がるかもしれないから、と
熱を記録するグラフをもらいました。
今朝までは平熱だったし全然大丈夫だったのに
夜、熱を測るとなんと！38.6度！！
食欲はあったけど、とりあえず風呂はやめさせて
早く寝るように、と氷枕と水分を用意して布団に放り込みました。
本人は暑い、と言って悪寒とかはなさそうなんやけど
これってどうなんやろ…下がる前？？
それともまだ上がってくるんかなぁ…
月曜日はまた血液内科の診察があるので
慌てる必要はないと思うんやけど
かなりの高熱なので心配…
明日少しでも下がってるといいな…
月曜日、またまた息子の診察日でした。
もう診察の流れにも慣れた感じ？
この日はなんと１０時前には診察～精算まですべてが終わるという
今までの最短記録！！
やっぱ朝一が一番早いなぁ…うん。
検査の結果は
白血球 6400 → 5200
血小板 14万 → 11万
はい、どんどん減ってます。
ただ赤血球やヘモグロビンは徐々に増えています。
赤血球 392万 → 403万
ヘモグロビン 10.9 → 12.1
「貧血は改善されてるね」
って先生に言われました。
あれ？今まで貧血なんて言われたことあったっけ？？（＾＾；
「今新しい血液に入れ替わってる最中だからね。
もう少ししたら底をつくからそうなったら休薬しましょう」
とのこと。
そっかぁ…
どんどん減ってったらどうなるんかな？って思ってたけど
休薬するのね。
あと一緒に飲んでたザイロリックも終了。
スプリセル２錠のみになりました。
というわけで今回も５分で診察終了ｗ
診察時間のことを訊いたら
やっぱり最終で１４時までとのこと。
ということは、学校は午前中であがって５～６時間めを休む、ってことか…
毎週同じ曜日に同じ時間を休むと授業に支障をきたすし
当分は午前と午後を交代で休むしかないかな…
そんなこんなで順調に過ごしていた息子だったけど
ここ数日の激しい気温の変化が原因か
風邪を引いてしまいました（泣）
喉が痛いのと若干の咳が出てたので
すぐに病院に電話してかかりつけの内科にかかっていいか訊いたら
それでいい、とのことなので昨日近くの内科へ。
今回の白血病の発見に至る検査をしてくれた先生なので
事情は説明しなくても把握してくれてました。
「頑張って血液内科通ってるんやね」
って言ってくれたし。
とりあえずスプリセルを飲んでいることを説明したら
「薬手帳は？」
って言われたんやけどやっぱ必要かなぁ…
院内処方だからもらってないんよね。
今度シールもらえるか訊いてみよう。
で、熱が上がるかもしれないから、と
熱を記録するグラフをもらいました。
今朝までは平熱だったし全然大丈夫だったのに
夜、熱を測るとなんと！38.6度！！
食欲はあったけど、とりあえず風呂はやめさせて
早く寝るように、と氷枕と水分を用意して布団に放り込みました。
本人は暑い、と言って悪寒とかはなさそうなんやけど
これってどうなんやろ…下がる前？？
それともまだ上がってくるんかなぁ…
月曜日はまた血液内科の診察があるので
慌てる必要はないと思うんやけど
かなりの高熱なので心配…
明日少しでも下がってるといいな…
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今日からいよいよ新学期。
というわけで
本日の検診は午後からにしてもらいました。
いやぁ…失敗ｗ
待ち時間長すぎ。
５分間の診察時間に対して
受付～精算終了まで３時間（泣）
先生の休憩時間（？）ともかぶったんかな？
とりあえずこれからは昼過ぎの予約は避けよう
血液検査の結果はとりあえず順調…かな？
白血球の数値は、7300 → 6400
で、若干下がったものの今までのことと比べれば
あまり変化なし。
ただ血小板の数値が、31万 → 14万 と
基準値（18～32万）より減少。
先生からは、5000切るまでは大丈夫、とも言われたけど。
まだこれから下がっていくんかなぁ…
そんなわけで
次回の診察はまた一週間後。
数値が悪くなってきたら３日ごとの検査になるって言われてるから
今のところはまだ大丈夫ってことかな。
なんとなくだけど
その不安定な時期ってのＧＷにかかりそうな予感。。。。
あと今日先生が予約時間を決めたあとでポツッと言ったのが
「診察は夕方でも大丈夫だから」
えっ？そうなん？？
ってことは学校遅刻しなくても大丈夫なんかな？
ただ、その夕方だとどれくらい病院に束縛されるか、ってのが問題なんやけど…
とりあえず今のところ朝一の予約だと一番早く終わるのも確かやし。
このへんはまた先生と相談せなあかんね。
息子自身はいたって元気ですｗ
落ちてた食欲も完全復活して
今日も私の分までしっかり食べてたし、
青白かった顔色も血色よくなってきた感じ♪
体調がいいのは嬉しいんやけど
そうなると本人に
『自分が決して安心できる状態ではないこと』
って自覚がなくなるのも困る。
今日も家を出る時にしていたマスク、しっかり外してたし（－－；
うーん…難しいなぁ…
感染症の怖さ、どう言えばわかってもらえるんやろ…
息子の新しいクラス、担任はそのままでしたｗ
もう一回新しい担任に病気の説明せなあかんのかなぁ…って思ってたから
これは安心。
先生、もう一年よろしくお願いしますね☆
帰りに公園に寄ったら遅咲きの桜が満開♪
やっぱ青空だと桜も映えるなぁ…
いつもこんな天気だといいのにｗ
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