こじさんの精巣腫瘍、その後の骨髄異形成症候群闘病記

こじさんの精巣腫瘍、その後の骨髄異形成症候群闘病記

2008年4月に精巣腫瘍と診断された彼の、彼女目線の闘病記。治療を終えてから綴り初めて記憶が曖昧なところも多いのですが(泣)
2013年、入籍した直後に骨髄異形成症候群になり臍帯血移植。その後、脳炎の影響で高次脳機能障害に。

札幌は今日から雪まつりー!

職場が雪まつり会場から徒歩30秒なので写真だけ撮ってきたひらめき電球

photo:01


すごい人だったのでひとつの会場だけで断念(;^ω^A

こじさんは良くなっていたおしりのかぶれがまた悪化してきてしまいましたあせる
シャワー入る予定だったけど痛くて中止‥

最近食欲もないので、このままの様子だと来週あたり胃カメラ検査するってガーン
口が渇くと常に言っている。
こじくんママ曰く、東洋医学でいうところの火の状態で内臓とかも焼けるような感じになってるんじゃないか‥と。
明日みかんと、ところてんを買ってきてくれるらしい。

今日からリハビリがスパルタになったので、時間も少し長くなりいつもはベッド上だったけど、立ってリハビリもやりました。
5日目
こじさんの親と妹が来てくれる。先生から移植後の患者さんは午後ティーのミルクを好んで飲む人がわりと多いと聞いたのでミルクティーとプリンを差し入れしてもらったひらめき電球
こじさんドロリッチ好きなんだけど、生クリームが移植後だめだからしばらく我慢。
せっかくお見舞いきてもらったけど体調悪く話はできず‥
血小板輸血。
微熱、むくみ、頭痛あり

6日目
熱は38.5度。
今日から2014年!
夜中に今年もよろしくねドキドキってメールしたら、朝返事がきたラブラブ!
メールするのも久しぶり!
お昼に甘い系のパン食べたいとメールきて、チョコデニッシュを買った。
病院食はあまり食べてないみたい。
味覚障害で何を食べてもおいしくないそうです。
あたしはこの日、天気も悪くて寒い家に帰りたくなく(笑)デイルームでウトウト1時間くらい寝ちゃいました。
高度無菌室にいる人のお見舞いに来る同い年くらいの奥さんを発見した。
旦那さんは今準無菌室だったから、これから移植なのかなぁー。
ここは前の京都の病院と違って、みんなで談話室で話したりする感じじゃないので友達はできそうにありませんショック!
面会時間も15分だから、そもそもお見舞いに来る人にも全然会わないし、血液内科だから患者さんも出歩く感じでもないので‥
でも、よくなるために治療頑張ってるんだからね。
私が寂しいとかゆってる場合じゃないわ。
今はただこじさんが良くなってくれるのを側で見守ります。
こじさんの部屋に入れないので、ゴミ箱に入りそこなったティッシュが落ちてて気になるー!

7日目
昼過ぎに、意識飛んで気付いたら人いっぱい集まってたーとメールが来る!
熱が続いてるからかな叫び
血小板と赤血球、両方輸血。
先生と会ったので話を聞くと、X線を部屋で撮るときに立ちくらみみたくなって倒れたそう。
たぶん貧血と熱が原因で、脳に障害があるとかではないそうです。
レントゲンも見る限り肺に水もたまってないし、血小板と赤血球がなかなかあがらないので定期的に輸血をするとのことです。
熱は、白血球があがってくるまでは仕方ないって。
口内炎も出来てきたし、粘膜からの感染もあるそう。



iPhoneからの投稿
昨日も今日もこじさんはずっと寝ています。
微熱があったり免疫抑制剤の副作用で頭痛があったりみたいです。
今日は吐き気もあって、さっき吐き気止めの点滴が入りました。
まだ口内炎はできてないみたい。
部屋にインターフォンがあるけど、体調悪くて話できず、ケータイも音信不通なので、看護師さんから聞く情報だけですー。

今日は血小板輸血。
AB型 ➕

相変わらず顔が浮腫んでいます。

こじさんがトイレで起きてあたしに気付いて手を振ってくれるまで、ドア越しに粘って待ってよーっと得意げ

今ごはんきたよ!
ここの病院は定期的に栄養士さんが来てくれて食べれそうなものを聞いてくれて相談しながら、メニューなど考えてくれるのー。
ちょっと前は口内炎ができてたので、やわらか食ってゆうので、材料を柔らかく細かく調理してくれる献立でおにぎりとヨーグルトつけて欲しいってお願いしてました。

私事ですが、昨日、友達の披露宴の二次会のビンゴで1等勝が当たったよ!
商品券1万円分だよーアップ
今度美味しいもの食べにゆこー!
‥って、こじさんにメールしてもお返事こないのでブログでゆってみましたべーっだ!
ビンゴなんていつも全然ダメだから嬉しくて!

今年は私、本厄でした。
ちゃんと厄払いいったのに叫び
来年はこれ以上悪いことはおきない、良い年になるよう祈って!!

皆さまも、よいお年をお迎えくださいドキドキ







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