子供のこと
私の子供は障害を持っている。2級です。
もっと状態の良くない方はいらっしゃると思いますが、
現時点で思っていることを書いてみたいと思います。
子供の症状は多岐に渡り、ざっくり書くと、
・現在5歳
・生後すぐに呼吸に難があることと、口蓋裂があることが判明
・口蓋裂については手術して経過観察中
・気管に難があるため、気管切開をしている
・耳が悪い、補聴器をつけている
・目が悪い、最近判明、近日中にメガネの予定
・肢体不自由、歩けない程ではないが、同年代の他の子に比べると明らか
・その他、今後何かしら明らかになるはず
現在の関係者は下記です。正式名称は伏せます。
1.病院1
2年間、子供が入院していた病院。
口唇口蓋裂で有名な先生がいらっしゃったが、現在は引退。
口蓋裂の手術時に、気道が狭いため手術するなら麻酔のために、
気管切開が必要、2～3日で塞ぐ予定との説明に合意。
手術後、退院前に気道に難があり、気管切開が閉じられなくなり、
そのまま2年以上入院。
小児科、耳鼻咽喉科、形成外科に通っています。
2.病院2
子供の出産直後に入院した病院。主にNICUでお世話になりました。
その頃から家族へのサポート良くしてくれており、
最初に家族のサポートをしてくれた心理療法士さんのところに
現在も妻は通っています。
しかし、子供については、口蓋裂の手術が出来ないとのことで、
病院1へ転院しました。
3.療育センター
主にPT、STでお世話になっています。
整形外科、小児科にも通院。
4.役所
各関係機関との調整、使用できるサービスの紹介、家族ケアを主に担当。
5.保育園
子供を受け入れてくれたありがたい保育園。
看護師さんと保育士さんを専任でつけていただいている。
ただし、行政が予算をつけてくれないため、資金不足。
9時～14時半までしか預かってもらえません。
また、専任の看護士さん保育士さんというと聞こえが良いですけど、
逆に、その方々が不在だと保育園に通えない。
6.訪問看護ステーション
週3回、1回1.5時間程度サポートをお願いしています。
保育園への看護師さんの派遣も検討してくれる、
一番身近で一番頼りになる存在。
7.児童相談所
何かあったときのために、念のために連絡。
DV被害以外の相談にも乗ってくれるんですね。
何度かお会いしましたが、現在は連絡をとっていません。
8.私
子供の口蓋裂の手術後、いつ退院出来るかわからなくなってから、
体調を壊し、約2年休職。その後一度復職するが、再度半年休職。
現在は以前より近い職場に転職し、服薬も眠剤のみになるまで回復。
仕事が火を噴いており、平日は深夜の帰宅が当たり前。
9.妻
子供を妊娠した頃から徐々に不安定になり、出産後、
すぐに子供の障害が発覚したため、ショックを受ける。
現在も通院、服薬中。
子供が保育園から14時半には帰ってくるため、午前中のみ仕事。
10.義父母
妻の両親。私も妻も仕事があり、病気があるため、
保育園の通園や家事等をお願いしています。
以前は毎朝、我が家まで通っていましたが、自宅が賃貸で
我が家は持ち家で部屋に余りがあるということで、一昨年から同居。
サポートをお願いし易くなった反面、義母は私や妻としばしば喧嘩をする。
妻は義父母にもっといろいろお願いをすれば良いと思いますが、
迷惑はかけられないと遠慮気味。
11.私の母
義父母と同居前は、仕事が休みの時に、保育園の通園をお願いしていました。
義父母と同居後、月に1度、妻を休ませるために子供と二人で、
実家に泊まりに行っています。
現在は、義父母への遠慮があるため、我が家にはあまり顔を出しません。
12.その他
私の父は子供が入院中に他界。最後は会わせてあげられませんでした。
私には姉がいますが、基本的には関与しません。
実家に行った際には子供と遊んでくれます。
妻には兄弟なし。
それで、年に数回、みんな(上記の義父母、私の母、その他以外)が集まって
カンファレンスを行っています。昨年の12月に行ったカンファレンスでは、
主に再来年度に控えた通学先と、保育園の対応についてでした。
というのが、現在の状況なんですが、特に思うのは、
みんなが子供のことを本当に真剣に考えているのか？ということです。
病院や療育センター、保育園、役所はそれぞれが互いに連絡を取り合って、
どうすることにしたのか、どういう方針なのかというのを家族に伝えて欲しい。
もしくは、それらを統括する役割を役所にお願いしたい。
全ての連絡が家族経由で口頭なので、連絡に不備があるかも知れないし、
他の機関に聞きたいことがあれば直接やりとりをして欲しい。
やりとりした結果、こうしたいと思いますがどうでしょう？とかって
家族に伝えればいいんじゃないか。
家族は専門家ではないので、判断しかねることもあるし、
一つ課題がある時に、それを誰に相談すれば良いのかが不明。
保育園は予算を取りに行って取れなかったのか、そもそも取りに行ってないのか？
役所も予算を取りに行って取れなかったのか、そもそも取りに行ってないのか？
療育センターはレントゲンを撮りましょう。
でもうちには設備がないので、どこどこに撮りに行ってきてください。
病院1に検査してもらってください。とか、
聴力が悪いので病院1で検査してもらってください。とか、そんな感じだし。
それなら最初から全部病院1でやってもらうよ！
療育センターの先生なりソーシャルワーカーさんが
直接病院1と連絡を取り合って、よしなにやってくださいよ。
あなたたちは何のために存在してるの？
そりゃぁ、必要としている他の子供はいるんだろうけど、
うちの子の場合は診きれないんでしょ？ならそう言ってよ。
とにかく、支援してくれてること自体はとってもありがたいんですけど、
それぞれがそれぞれの立場でやれる範囲のことをやってるのも分かるんですけど、
包括的に支援してくれる、方針を決めてくれなくても、これでどう？っていう
プランを作ってくれる、そういう支援を切にお願いしたいです。
っていうか、明日以降、各機関に連絡して、どうすれば良いか、直訴します。
どうにもならないなら林市長(あ、ばれちゃう)に直訴します。
家族を養うための生活費を稼がなくて良いなら、
私がリーダーシップを発揮して、やって行きたいと思ってます。
でも生活費はどうするの？障害者を抱える我が家は生活保護を受けるの？
2級でこんな状況です。
級の判定の仕方とかの話しは抜きにして、もっと大変な家族はあるよなぁって考えます。
話しがあっちこっちに行っちゃいましたが、要は、
1.子供のことをどうして行くのかという点を明確にして、
それに向けて何が出来るか、足りないところは何かということを
ちゃんと専門的な目線で支援して欲しい。
2.関係者間で直接連絡を取り合って、どんな連絡を取り合っているかが
家族から見えるようにして欲しい。
3.要件を満たして入園している保育園なのに、時間制限があるのはおかしい。
ちゃんと予算をつけて、通園出来るようにして欲しい。
作業所に通所している大人の障害者を否定するつもりはありませんが、
少なくとも、国・行政はそういう人を増やしたい訳がない。
自分の生活は自分で賄って、家族も賄って、ちゃんと税金を納める。
そういう大人にしたいはずでしょ？
子供がそういう大人になることにフォーカスして、支援をお願いします。
このままじゃ家族が壊れちゃうよ。
もっと状態の良くない方はいらっしゃると思いますが、
現時点で思っていることを書いてみたいと思います。
子供の症状は多岐に渡り、ざっくり書くと、
・現在5歳
・生後すぐに呼吸に難があることと、口蓋裂があることが判明
・口蓋裂については手術して経過観察中
・気管に難があるため、気管切開をしている
・耳が悪い、補聴器をつけている
・目が悪い、最近判明、近日中にメガネの予定
・肢体不自由、歩けない程ではないが、同年代の他の子に比べると明らか
・その他、今後何かしら明らかになるはず
現在の関係者は下記です。正式名称は伏せます。
1.病院1
2年間、子供が入院していた病院。
口唇口蓋裂で有名な先生がいらっしゃったが、現在は引退。
口蓋裂の手術時に、気道が狭いため手術するなら麻酔のために、
気管切開が必要、2～3日で塞ぐ予定との説明に合意。
手術後、退院前に気道に難があり、気管切開が閉じられなくなり、
そのまま2年以上入院。
小児科、耳鼻咽喉科、形成外科に通っています。
2.病院2
子供の出産直後に入院した病院。主にNICUでお世話になりました。
その頃から家族へのサポート良くしてくれており、
最初に家族のサポートをしてくれた心理療法士さんのところに
現在も妻は通っています。
しかし、子供については、口蓋裂の手術が出来ないとのことで、
病院1へ転院しました。
3.療育センター
主にPT、STでお世話になっています。
整形外科、小児科にも通院。
4.役所
各関係機関との調整、使用できるサービスの紹介、家族ケアを主に担当。
5.保育園
子供を受け入れてくれたありがたい保育園。
看護師さんと保育士さんを専任でつけていただいている。
ただし、行政が予算をつけてくれないため、資金不足。
9時～14時半までしか預かってもらえません。
また、専任の看護士さん保育士さんというと聞こえが良いですけど、
逆に、その方々が不在だと保育園に通えない。
6.訪問看護ステーション
週3回、1回1.5時間程度サポートをお願いしています。
保育園への看護師さんの派遣も検討してくれる、
一番身近で一番頼りになる存在。
7.児童相談所
何かあったときのために、念のために連絡。
DV被害以外の相談にも乗ってくれるんですね。
何度かお会いしましたが、現在は連絡をとっていません。
8.私
子供の口蓋裂の手術後、いつ退院出来るかわからなくなってから、
体調を壊し、約2年休職。その後一度復職するが、再度半年休職。
現在は以前より近い職場に転職し、服薬も眠剤のみになるまで回復。
仕事が火を噴いており、平日は深夜の帰宅が当たり前。
9.妻
子供を妊娠した頃から徐々に不安定になり、出産後、
すぐに子供の障害が発覚したため、ショックを受ける。
現在も通院、服薬中。
子供が保育園から14時半には帰ってくるため、午前中のみ仕事。
10.義父母
妻の両親。私も妻も仕事があり、病気があるため、
保育園の通園や家事等をお願いしています。
以前は毎朝、我が家まで通っていましたが、自宅が賃貸で
我が家は持ち家で部屋に余りがあるということで、一昨年から同居。
サポートをお願いし易くなった反面、義母は私や妻としばしば喧嘩をする。
妻は義父母にもっといろいろお願いをすれば良いと思いますが、
迷惑はかけられないと遠慮気味。
11.私の母
義父母と同居前は、仕事が休みの時に、保育園の通園をお願いしていました。
義父母と同居後、月に1度、妻を休ませるために子供と二人で、
実家に泊まりに行っています。
現在は、義父母への遠慮があるため、我が家にはあまり顔を出しません。
12.その他
私の父は子供が入院中に他界。最後は会わせてあげられませんでした。
私には姉がいますが、基本的には関与しません。
実家に行った際には子供と遊んでくれます。
妻には兄弟なし。
それで、年に数回、みんな(上記の義父母、私の母、その他以外)が集まって
カンファレンスを行っています。昨年の12月に行ったカンファレンスでは、
主に再来年度に控えた通学先と、保育園の対応についてでした。
というのが、現在の状況なんですが、特に思うのは、
みんなが子供のことを本当に真剣に考えているのか？ということです。
病院や療育センター、保育園、役所はそれぞれが互いに連絡を取り合って、
どうすることにしたのか、どういう方針なのかというのを家族に伝えて欲しい。
もしくは、それらを統括する役割を役所にお願いしたい。
全ての連絡が家族経由で口頭なので、連絡に不備があるかも知れないし、
他の機関に聞きたいことがあれば直接やりとりをして欲しい。
やりとりした結果、こうしたいと思いますがどうでしょう？とかって
家族に伝えればいいんじゃないか。
家族は専門家ではないので、判断しかねることもあるし、
一つ課題がある時に、それを誰に相談すれば良いのかが不明。
保育園は予算を取りに行って取れなかったのか、そもそも取りに行ってないのか？
役所も予算を取りに行って取れなかったのか、そもそも取りに行ってないのか？
療育センターはレントゲンを撮りましょう。
でもうちには設備がないので、どこどこに撮りに行ってきてください。
病院1に検査してもらってください。とか、
聴力が悪いので病院1で検査してもらってください。とか、そんな感じだし。
それなら最初から全部病院1でやってもらうよ！
療育センターの先生なりソーシャルワーカーさんが
直接病院1と連絡を取り合って、よしなにやってくださいよ。
あなたたちは何のために存在してるの？
そりゃぁ、必要としている他の子供はいるんだろうけど、
うちの子の場合は診きれないんでしょ？ならそう言ってよ。
とにかく、支援してくれてること自体はとってもありがたいんですけど、
それぞれがそれぞれの立場でやれる範囲のことをやってるのも分かるんですけど、
包括的に支援してくれる、方針を決めてくれなくても、これでどう？っていう
プランを作ってくれる、そういう支援を切にお願いしたいです。
っていうか、明日以降、各機関に連絡して、どうすれば良いか、直訴します。
どうにもならないなら林市長(あ、ばれちゃう)に直訴します。
家族を養うための生活費を稼がなくて良いなら、
私がリーダーシップを発揮して、やって行きたいと思ってます。
でも生活費はどうするの？障害者を抱える我が家は生活保護を受けるの？
2級でこんな状況です。
級の判定の仕方とかの話しは抜きにして、もっと大変な家族はあるよなぁって考えます。
話しがあっちこっちに行っちゃいましたが、要は、
1.子供のことをどうして行くのかという点を明確にして、
それに向けて何が出来るか、足りないところは何かということを
ちゃんと専門的な目線で支援して欲しい。
2.関係者間で直接連絡を取り合って、どんな連絡を取り合っているかが
家族から見えるようにして欲しい。
3.要件を満たして入園している保育園なのに、時間制限があるのはおかしい。
ちゃんと予算をつけて、通園出来るようにして欲しい。
作業所に通所している大人の障害者を否定するつもりはありませんが、
少なくとも、国・行政はそういう人を増やしたい訳がない。
自分の生活は自分で賄って、家族も賄って、ちゃんと税金を納める。
そういう大人にしたいはずでしょ？
子供がそういう大人になることにフォーカスして、支援をお願いします。
このままじゃ家族が壊れちゃうよ。