今回受けたのは2種類の遺伝子検査でした。
1つは私のみのものと、もう1つは両親と私が受けるものでした。
担当医からの説明を受けて、採血をしました。
担当医から、私は普通の先天性高インスリン血症の典型的な経過ではないと言われました。
普通の先天性高インスリン血症の患者さんは、
こんなに私のように経過が長いことや
血糖コントロールがなかなか難しいことはないみたいで。
子どものうちに自然に血糖コントロールが上手くいって寛解していく人が多いことは
私は分かっていたつもりだったけど、両親にとってはショックでもあったようでした。
今の治療で良い状態とは言えないんだけど、
新たな薬が出ない限り、私の治療法は変わらない。そして、良くなることは、なかなか難しいことを話されました。
遺伝子検査を受けることで、新たな治療法が見つかる可能性は限りなくすごく低い。
遺伝子異常が見つかっても、遺伝子をかえる治療がある訳では無いし、見つかったから何かが変わる訳では無い。
でもほんの少しの可能性を信じて受けることにしました。
私の治療法が大きく前進するのではないのに、遺伝子検査を受けて、自分たちの遺伝子情報を提供することに何のメリットがあるのかを両親から話されました。
今後の医学の研究のためだけに提供したと思っているようで。
遺伝子情報は気軽な気持ちで提供するものではないというのは、分かっているけど、
私は過去の研究の成果で、助けられて生きているのもあるから、研究に少しでも貢献することは悪いことではないと思っている。
考え方の違いって難しいよね。
検査を受けなければ良かったと両親に言われて、どうしたら良いか分からなくなってる。
担当医からの説明を聞いてる時に、同意しなければ良かったのにね。
そして、私が月に1度打っているソマチュリンの注射は、病気を治すための治療ではなくて
少しでも低血糖を起こさないように、血糖を保っていくための目的なんだけど、
両親はソマチュリンを打っていけば治ると思っていたみたいで。
治せる医者を探した方が良いとか、手術を勧めてくれる医者が良いとかと言われて、
今の主治医は信頼できないと話されて。
私はどの医師に診てもらっても治療法は変わらないと思うんだけどな。
最近、親が診察の時に一緒に来ることはなくて、
私の病状や必要とされる検査、今している治療法について、
ちゃんと理解して貰えてないんだなと思いました。
話をする機会を作らなければならないよね。
治療法や診てくれる主治医を決めるのは親ではなく私だと思うけどね。
今はあまり聞いてくれそうな雰囲気はないけど、今後のためにも話をできるようにしたいなと思います。