顎下腺腫瘍という病気の診断から手術、その後の経過について自分の体験を記録も兼ねて書いていこうと思います。これから同じ病気の治療をする方の参考になればいいなと思います。何かありましたらお気軽にコメント下さい。
術後5年が経ちました。最近母親が別の手術をしまして思い出しましたので久々に投稿します。その後傷もだいぶ目立たなくなりその後しこりなどの変化もないため、意識することもほとんど無くなっています。だいぶ時間が経っていますがコメント書いてくださる方がいて嬉しいです。返信は遅くなるかもしれませんが何かありましたらお気軽にどうぞ。
術後1年たちました。傷口はだいぶきれいになり、白い線が残ったようになりました。普通に生活して気付かれることはまずないのでもう特に気にならなくなりました。歳をとると首のシワに紛れて更にわからなくなるみたいです。
手術後約3ヶ月ほど経ちましただいぶ傷口もきれいになってきましたまだたまにじわじわ痛む時がありますあと舌がたまに少しつってるような痛みがあります。手術の影響なのかな…普段はこういったテープを貼っています。夏くらいまでは貼っていようかとおもいます。
手術から約1ヶ月経ちました。早いですね。痛みはというと顎の骨あたりのラインがまだ触ると痛いです。感覚も鈍い感じがあったのですが少しずつ回復しているような気がします。あとはたまに舌がつる感じがあるような？支障はないですが。今日は傷口にテープを貼ってくるのを忘れました(笑)意識しなくなるほど回復してきたということでしょうか。傷口自体の痛みは無いし髪で隠せるので大丈夫ですが、痕が黒くなったら嫌なので気をつけなければ…。周りの人からは「無くなって首が軽くなったでしょ？」と言われますが意外とそんなに軽くなったなぁという感じはしないです。仕事柄、常に首こりと肩こりに悩まされているからですかね(笑)しかし気分は軽くなりました。やっぱり手術前は髪で隠したりしていても常に他人の目線は気になっていましたから。人と話すのも人とすれ違うのも嫌でした。ずーっと気づかなかった！って人もいましたが(笑)気づいていても気づかないふりをしていてくれた人もいるのでしょうが、そういうほうがありがたかったです。それなに？なんて指摘された時には毎回落ち込んでいました。さっさと取っちゃえ！なんて言われたらもっと落ち込んでました。心配してくれてるのはわかってます。でも早くやらなきゃいけないなんて自分が一番良くわかってるんです。手術には勇気がいるんです･･･。自分のタイミングで決めさせて！って思っていました。もちろん、命に関わる場合があるので診断がついたらできることなら早めに手術に踏み切るべきだと思います。私も実際もっと早くやっていたらこんなに悩まなかっただろうし、傷口も小さくすんでいましたから。でも、悩んでた日々が無駄だったとは思いたくなかったのでこのブログを始めました。もし同じような方がこれを読んで参考にして頂けたら、それだけでも私が病気になった意味はあったのかなと思います。これからはもっと前向きに頑張っていければいいなと思います。
画質悪くてすみませんが手術前の写真です。ぽっこり。6cmの腫瘍が入っております。よくもまあこんなになるまで放っておいたと思います(笑)手術直後の写真がなくてすみません…下は現在、手術後約1ヶ月くらいです。手術直後は縫い目のかさぶたがもう少し全体的に目立ってましたが、取れてきています。普段は肌色の細いテープを貼っています。テープ痕が汚いですね(笑)右側の点はドレーンが入っていたところです。横から見るとこんな感じです。まだ目立ちますね。半年～1年で目立たなくなるとのことですが、どれくらいキレイになるのか…またキズの経過など定期的に載せていけたらいいなと思います。
退院から1週間経ちました。体力は落ちていましたが体調は戻っていたので1週間なんとか今までの生活をすることができました。手術後の様子はというと、だいぶ痛みは和らいできましたが、傷口に沿ってあごのラインに触れると痛みと痺れがあります。傷口自体はきれいに治ってきているように見えますが中の腫瘍があったところはまだまだ修復途中なのかなあ…という感じ。あとは腫瘍があった左側の下唇の動きが少し悪いです。動かないというわけではないのですが、口をイーっと開けると左右非対称になっているのがわかります。普通にしていればわからないので特に支障はありませんが少し気になります。1週間ぶりに入院していた病院へ。診察と、病理検査の結果を聞きに行きました。手術前に悪性化している可能性もあるとのことだったのでドキドキしながら耳鼻咽喉科の外来へ。術後の様子を伝えて、いよいよ病理の結果発表か？と思ったら、先生に「あれ？病理の結果って伝えたっけ？」と言われ拍子抜け(笑)まあこの様子なら大丈夫なんだろうな…と思いましたが案の定、結果は良性とのこと。正式には良性の「多形腺腫瘍」というものだそうです。良性なのによくもまあこんなにすくすく育ったものです。先生にも改めて「それにしてもでかかったよね～」と言われてしまいました(笑)腫瘍は全て取りきっているので、再発は恐らくないということ。今ある症状(痛みや痺れ)はどこまで元に戻るかは先生にもわからないということ。そしてもう通院は必要ないということを伝えられました。良性とはいえ半年とか1年に1回くらいは通院するのかな？と思っていたのでもう行かなくて良いと言うのは驚きました。(先生は「来たいなら来てもいいけどね～」と言ってましたが(笑))まだ完全回復とはいきませんが、とりあえずはこれで治療は終了ということになりました。発見から手術までだいぶこじらせてしまっていたので、神経の問題や手術痕のこと、そして病理検査などどう転んでいてもおかしくない状況で色々と不安要素はありましたが今現在の結果としては全て良い方向となり本当に運がよかったと思いますし、腕の立つ先生に手術をして貰えて本当に良かったと思います。たくさんの人に感謝です。また変化があったら様子を載せていきたいと思っています。
いよいよ退院日です。朝から荷物をまとめて、普段着に着替えました。11時ごろの予定でしたが、迎えが早くきたので10時ごろには退院。病棟を出る時は、お世話になった看護師さんたちがみんなでお辞儀して見送ってくれました。平日の退院ということで受付が空いていたためそのまま会計を済ませることができました。最終的に入院は12日間。高額療養費の申請をしていたので、高額療養費の限度額+食事代+診断書代で6万円ほどとなりました。退院当日はあまり無理をしないようにはしましたが久々に外に出て歩いたりしたのでやはり疲れました。予定よりも少し入院が長くなってしまったこともあり、次の日から会社にも出勤。様子を見て早退しようかとも思いましたがなんとか一日がんばりました。退院日にも、まだ腫瘍の病理検査の結果は出ていなかったので、1週間後の診察まで持ち越すこととなりました。
またまた先生が朝の回診のときに「今日はあとで抜糸するからね～。」と言い残し去っていきました。先生いつもいきなりです(笑)小さい頃、指を怪我したときに2針程縫ったことがあり、その時の抜糸がやたらと痛かったので今回は更に痛いのでは…とビクビクしながら待っていました。するといきなり「ちょっとナースステーションきて～」と言われナースステーションの一角へ。椅子に座り、たくさんの看護師さんに囲まれなんとなく気まずい中、抜糸がスタート。病室でやったらだめだったんでしょうかね…？プチンプチン、と少しずつ引っ張って切っていきました。傷口の痛みもあるからか引っ張られる感覚はありますが思ったよりは痛くなかったです。先生は「縫うのはいいんだけど、切るほうが大変なんだよな～」とかつぶやいてましたが、縫う方が大変そうだと思うのは私だけでしょうか…(笑)抜糸した後は、すーっと一本傷が付いているだけでこの時点でもかなりキレイにくっ付いていました。縫われていた部分のかさぶたがとれれば、首のシワに紛れて見えなくなりそうです。抜糸後は、切開後とドレーン痕に、事前に病院の売店で購入するように言われていた肌色のテープを上からはりました。これは傷口を治すためではなく、紫外線から守るためなのだそうです。傷口に紫外線が当たると、色素沈着が起きて傷跡が黒く残ってしまうのだとか。退院してからも半年くらいは貼っていた方が良いとのことでした。それにしてもこのテープ優れものです。1日付けていても剥がれてこないし全然蒸れない。そのまま風呂に入っても取れない。(むしろくっつく)でも剥がそうとするとキレイに剥げる。すごいですねー。
8日目ではじめて入浴が許可されました。これまで何回か体は拭いてもらったりしていましたが入浴はできませんでした。仕方ないことですが頭がとてつもなく痒かったです(笑)看護師さんに順番をとってもらって、浴室へ。中はちょっとした銭湯のような感じで思ったよりも広かったです。大き目の湯船もありました。私はシャワーのみでしたが。傷口のテープを濡らさない様にするのが大変なうえ、髪の毛がとにかくベタベタだったので3,4回洗っていたら30分の入浴時間ギリギリになってしまいました。
6日目の朝、先生が「今日はあとでドレーン取るよー」と言われました。毎日2回ほど回診にきますが、飄々とした方で様子を見て何か一言いうといつも質問する間もなくすぐに去っていってしまうので(笑)詳しいことがわからず。抜くなら痛そうだな…とドキドキしてまっていましたが、実際は傷口のテープをベリベリっと剥ぐと傷口の様子を確認して、ドレーンの根元のあたりをバチーンと切り最初よりは簡単なテープをぽんっと貼って終了。意外と簡単でした。切ったということは根元が残ったままなんじゃないか？と思うのですが抜いた様子もなく。イマイチ仕組みがよくわかりませんでした。退院後にドレーン痕がかさぶたのような黒い塊になっていて、しばらくしてぽろっと取れましたがそれが根元部分だったのか…結局聞きそびれてしまいました。ドレーンが抜けたあとは、身軽になり痛みも和らぎました。ドレーンによる痛みもかなりあったようでした。そして次の日には抗生物質の点滴も終わり、飲み薬でOKになりこれで管から開放。本当に自由に歩きまわれるようになりました。足腰が弱ってしまっているのでとりあえず病棟内をうろうろしたり階段を昇り降りしていました。
酸素マスクは手術後3時間ほどで取れ、尿道カテーテルも朝取ってもらい、とりあえずは動いてもOKに。しかしまだ点滴もありますし、首から出ているドレーンは先が卵型の容器につながっていて血が貯まるようになっているので意外と重く、引っ張らないようにしないといけないのでそれらがつながったままだとかなり動きづらく…トイレ以外あまり動く気にはなれませんでした。手術日は一日何も食べられなかったので、朝食が久々の食事でした。お腹が空いていたので嬉しかったのですが、とにかく食べると痛い！まず口が開かないし噛もうとしてあごを動かすと傷口が痛い…舌の奥の方も痛い…更に飲み込んでも痛い…。ご飯は全粥でしたが、おかずは普通なので(小さめカットではありましたが)食べるのはかなり苦労しました。口周辺がもれなく痛いので、話すのもやっとな状態でした。痛み止めを定期的に飲みましたがやはり切れると痛くて大変でした。病室は４人部屋で、ナースステーションに近い通路側でしたが午後に窓側の患者さんが退院したため、そちらに移って欲しいと言われました。おそらく看護師さんが世話をする頻度が高い患者さんを通路側にするようになっているんでしょうね。電気が付いていても薄暗い通路側に比べて窓側は明るく、外の様子も少しはわかるので気分も紛れました。入院している間にだいぶ雪が降ったようで外は真っ白になっていました。
いよいよ手術日です。絶食のため朝食はなし。お茶を飲んで凌ぎました。午前中に付き添いの身内も到着しました。パジャマから手術用の病衣に着替え、点滴を装着しました。麻酔用に少し太い針の点滴を付けなくてはいけないのですが、どうも私の腕は血管が細いらしくうまく刺さらず…看護師さんに申し訳ないと思いつつなんとか4回目で成功…。そしていよいよ手術室へ。私は目が悪く普段コンタクトなので、裸眼だと何も見えず…手術室なんてドラマでしか見たことがないので見たかったのですがイマイチぼやぼやしていてなんだかよくわからず。そのおかげであまり緊張しなかったのはよかったのですが。手術台に寝そべると担当の先生や手術室の看護師さんが何人か視界に入り、てきぱきと心電図や酸素マスクなどを取り付けていきました。「緊張してますか？私だってこんなんされたら緊張しちゃいますよー。」など言葉を掛けて頂いたりしていたらあっという間に準備完了。「麻酔いれていきますよー。」といわれた時点ですでに眠くなり…3秒くらいですぐすーっと意識がなくなりました。気がつくと手術が終わっていました。意識が戻って頭はぼやぼやしてましたが、それでもすぐ確認したのは口が動くかどうか。(神経を切ってしまっていたら麻痺しているはずなので)酸素マスクの下でもごもごやってたので看護師さんに「大丈夫ですか！？」と言われてしまいましたが（笑）とりあえず痛いけど動くことを確認。麻酔が切れたとはいえかなりの眠さでうとうとしている間にストレッチャーに乗せられ、元居た病室まで運ばれました。少しすると先生がやってきて、採れた腫瘍を見せてくれましたが頭ぼやぼや、視界もぼやぼやでどんなものだかはイマイチよくわかりませんでした。あとで家族に聞きましたが(先生が手柄取った！という感じで楽しそうに見せてきたそうです(笑))コロコロしたグロい物体だったようです。手術後に見ても気持ち悪くなるだけだったのでかえってよかったかもしれません。取れた腫瘍は6cmほど。手術時間は2-3時間の予定が1時間ちょっとで終わったとのこと。あまり腫瘍が周囲の組織にくっついていなかったようで比較的楽に取れたようです。そして心配だった皮が余るのではないか問題ですが、先生によると縫うときに「意外とぴったりいった」そうで多分元通りになるのでは？とのことでした。わりと皮が良く伸びる体質なのが幸いしたのかなと思います。手術後の状態ですが、傷口はがっちりとしたテープが貼られ首はあまり動かせない状態。酸素マスク・点滴・首元から血を排出する管(ドレーン)・尿道カテーテルが付けられて絶対安静でした。具合はかなり悪かったですがなんとか無事に終わったとほっとしました。
いよいよ入院の日を迎えました。入院説明を受けた部屋に行き、手続きなどをした後、麻酔科の先生と手術室の看護師さんの説明を聞きました。麻酔の説明を聞き、同意書にサインしました。あと、ちょうど生理がくるかこないか微妙な時期だったので、手術のときにきたらと心配だったのですが看護師さんによると特に問題ないということで安心しました。その後、入院する病室に案内されました。病棟の看護師さんに病状の確認をされ、ネームバンドを付けてもらったりするとその後は特にすることもなく…午前中からの入院でしたがいっそ夕方からでも問題ないんじゃないかという感じでした。手術は13時ごろからの予定だったので、手術前日の9時頃から絶食、水分は当日の11時ごろまでOKでした。もっと緊張するかな…と思ったのですが直前になると意外と腹が据わってもうどうにでもなれーという感じでした。しかし夜は慣れない布団で、外で看護師さんなどが働いている音や機械音が聞こえてくるのであまりよく寝れませんでした。。
入院予定日の1週間前に術前の説明と検査がありました。家族の同伴が必要とのことで、母親と一緒に病院へ。まずは外来で先生より術前の説明を受けました。患部には顔面神経や大きな血管があるのでなるべくそれを避けて腫瘍を取り除くことなど手術の方法や合併症(神経損傷によるマヒなど)の説明を受けました。そしてここでまた一つ不安要素が。腫瘍が大きくなっていたため、腫瘍を取ったあとに顎の下の皮が余る可能性があるとのこと。それに関しては術後に必要に応じて形成外科で治療することになるとのことでした。色々と不安要素はありますが、先生の「できる限りのことはやりましょう」という言葉に勇気付けられ、同意書にサインし術前の検査へ。尿検査→血液検査2本→出血検査(耳たぶに針を刺して血が止まるまでの時間を計る)→肺活量測定→心電図→胸部のレントゲン…と病院内を回りました。これだけやれば他に何か病気があっても大抵わかっちゃいそうですねー。一通り終わったら、次は入院の説明へ。入院説明専用の部屋があり、専属の看護師さんから説明を受けました。入院のときに必要な書類や入院生活に関して、健康保険の高額療養費の説明などがありました。この高額療養費ですが、1ヶ月の医療費が一定以上の金額を超えると健康保険から支払ってもらえる、といった制度です。私の会社の健康保険では、金額が越えた時点で後でお金が戻ってくるようですが事前に申請しておくと、病院で払う金額が安く済むということで事前申請しました。今年1月からちょうど自己負担額の区分が改正されたようで、所得の少ない私は負担額が12月までより数万安く済みました。結果的にラッキーだったなと思います。あと、パジャマやタオル、食事の時に使うものなど入院に必要な物のレンタルセットなんてものがあるんですね…。知らなかったので大体のものは買い揃えてしまっていたので私は利用しませんでしたが、値段も安いし買っても退院してからはあまり使わないようなものもあるので便利だと思いました。その後は入院日を待つ間に入院期間中の仕事の引継ぎをしたり、入院準備、家の片付けなど…バタバタしながら過ごしました。
手術をすることが決まったものの、具体的な日程等はまったくわからないまま病院からの連絡を待ちました。先生もできるだけ早いうちに手術をすると言っていたこともあり、すぐに連絡がくるのかと思いましたがなかなか来ず…。心配になり2回ほどこちらから連絡もしましたが、結局病院から正式な連絡が来たのは1ヵ月後。1月7日に術前検査、15日から入院・16日に手術と決まりました。入院はだいたい10日間の予定とのことでした。長年放置していたことは自業自得ですが、それまで考えていたのとは違う病名を言われ、しかも悪性の可能性もある…とのことで連絡を待っている間、かなり精神的に参ってしまいました。連絡待ちの期間は、インターネットで情報収集をしていました。顎下腺の近くには下唇を引き下げる神経や舌を動かす神経・舌の知覚の神経などがあり、これらの神経が手術により損傷される恐れがあるとのこと。損傷してしまうと腫瘍がある左側の口元が垂れ下がってしまうようです。大きい腫瘍であればあるほどこれらのリスクも高まるとのことで、このあたりも不安要素が大きかったです。また、悪性の可能性が高い要素としては、痛みがあること・可動性がないこと・急激に大きくなっていることなどが挙げられるようです。これらに関しては、痛みはほとんど感じたこともありませんでしたし、可動性も充分あり、大きさも徐々に大きくなったという印象だったので状況が明らかに悪性というわけではないようでした。
最初の診断から数年、なかなか手術には踏み切れませんでした。今思えばさっさとやっておけばと思うのですが、実際そこに膨らみがあるということ以外痛くもかゆくもなく最初の診断で良性と言われていたこともあり、私の優柔不断な性格上ずるずると引き延ばしてしまいました。それでも手術をしようと決心したのはもともとはあまり目立たなかった膨らみも時間がたつにつれて徐々に大きくなり、なんとか髪で隠していましたがそれもさすがに限界を迎えてきたこと。そして食事のときに喉の奥に違和感が出るようになっていたことでした。このときには腫瘍は倍ほどの大きさになっていました。そして意を決し、最初に診断を受けた総合病院を再診。時間が経っていたので前に「側頚嚢胞」と診断した先生は居なくなっていました。新しく担当になった先生は膨らみを診たとたんに、側頚嚢胞ではなく腫瘍だと診断。場所が顎下腺なので悪性の可能性が50％くらいあること。経過が長いため悪性だったらとっくに死んでるので(笑)元々は良性だとは思うが、悪性に変化している可能性があるのですぐにでも検査して手術をした方がいいとのこと。やはりかなりの大きさになっていたので、よくこんなに我慢したね！こんなに大きいのはあんまり見たことないよ！と呆れられてしまいました…(当たり前ですが)とにかく急いだ方が良い、とのことでその場でCTを撮ることに。血液検査の後、予約の方の合間に飛び込みで入れてもらいました。その後撮影した画像を見ながら説明を受けました。診断結果は良悪性(どちらかわからない)の腫瘍で、周りに浸潤している様子はないとのこと。そして腫瘍が大きくなりすぎて喉の辺りまで圧迫していました。食事のときの違和感が出るのも当たり前ですね。腫瘍が悪性か良性かの判断は、実際に腫瘍を取って病理検査をしないとわからないとのことでした。注射で中身を抜取り検査するという方法もあるようですが、癒着などが起こり手術の際に影響が出る可能性があるためやらないほうがいいとのことでした。手術は他の病院から手術の助手の先生を見つけ次第(田舎の病院なので耳鼻咽喉科専属の先生が1人しかいない) 12月～1月のできるだけ早く行うということだけ決まり、その日は帰りました。診断だけのつもりが結局半日もかかってしまいました。
腫瘍とはかなり長い付き合いでした。一番最初に気付いたのは18歳くらいでしょうか…左の顎の下にコリコリしたものがあるなあ～という感じ。その頃はかなり小さかったため全く気にせず放置。一番最初に病院を受診したのはその2年後。腫瘍は2～3㌢くらいになっていたと思います。就職を機に悪いものでないか診ておいてもらった方がいいのでは、ということになりどこを受診すればいいかわからずとりあえず行きつけの内科へ。先生も専門外で困ってましたが…(笑)とりあえずエコーで見てもらうと中身は液体じゃないか、多分悪いものじゃないとは思うけど大きな病院へ行って検査してね。とのこと。耳鼻咽喉科の紹介状を頂き総合病院へ。最初の先生の診断は「側頚嚢胞」とのことでした。側頚嚢胞は胎児のときに鰓にあたる部分が消えずに袋状に残り、成長するにつれて液体が溜まり膨らむ先天性の病気です。治療法としては顎下腺腫瘍と同じで手術が必要なので全身麻酔のやや大がかりな手術ということ、顔面神経が傷つく可能性もあること等説明されました。手術に対する怖さと現状では日常生活に支障がなかったためそこまでして取らなくても…と思いその時は手術には踏み切れませんでした。先生も悪いものじゃないから放置しても問題ないでしょう、というような感じだったので様子を見ることにしました。この時に正しく「顎下腺腫瘍」と診断されていればまた心境は違ったかもしれませんが。まあ今更言っても遅いですね。そしてこの後「側頚嚢胞」と思ったまま、長いこと放置することになります…。
