★痛みに負けない心★~強直性脊椎炎&線維筋痛症~

★痛みに負けない心★~強直性脊椎炎&線維筋痛症~

強直性脊椎炎、線維筋痛症、家族性高コレステロール血症、その他合併症により自宅療養中の24歳

2016年〜車椅子ユーザー
2018年〜身障者手帳2級を取得

普段は1日の大半をベッドで過ごし 外出は車椅子ですが、たまに1人で電車に乗って友達と会ったり~冒険大好きです

小学生→足の裏の痛みや原因不明の高熱が続く
中学生→背中の激痛が増える
高校生→胃腸障害により嘔吐と胃痙攣を繰り返すようになり学校を休みがちに
大学1年の冬→全身痛となり、病気が発覚しました

中学生で発症の若年性脊椎関節炎からの強直性脊椎炎だと診断されました。

2016年に指定難病医療費受給者証を取得し、2018年2月に身体障害者手帳を申請→3月に取得(2級)

現在は外出時は車椅子で、通院時の院内のみ両手クラッチ杖で筋力低下しないよう頑張っています

鎮痛薬は多い時で1日30錠以上飲んでいましたが、痛みは変わらなかったので減量しました

現在のお薬&注射↓

ワントラム(痛み止め)
アレロック(蕁麻疹)
ベルソムラ(眠剤)
クレストール(コレステロール)
ヒュミラ(自己注射)
ワンデュロパッチ(医療用麻薬)
リメタゾン(ステロイド注射)
強ミノ(蕁麻疹の注射)
プレドニン(ステロイド)


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いつも訪問&いいね!&コメント有難うございます🧸💕




相変わらず生活リズム崩れまくりのぽぽろです(゚∀゚)コレカラネルヨー




平熱何度だろー?とさっき熱を測ってみたら37.5度ありました(~ ̄▽ ̄)~



微熱やん(笑)



そういや胸骨の痛みが普段より強いなぁ💡
冷蔵庫あけると、何故か胸骨に激痛が走る(笑)




……平熱っていつ測ればいいんだ?笑





さて先週はリウマチ科通院日🩺でした病院




6月18日にヒュミラ💉トルツに変更して3ヶ月くらい経ちますが、



血中濃度が安定しても痛みが悪化したままなのでタラーこれは効いていない!ということで…



またヒュミラ💉に戻すことになりました。




ヒュミラ:大きな炎症に効く


トルツ:小さい炎症に効く



主治医👨🏻‍⚕️が言っていた事を簡単にするとこんな感じみたいです☝︎


(※私の小さな脳みそでの解釈ですので間違いでしたらすみません🙇‍♀️💦)




私の場合プレドニン💊を始めてからはCRPが基準値内なので、


トルツ💉の方が合っているのでは?という主治医の見当でしたが


どうやらヒュミラ💉の方が効いてくれていたようですアセアセ




効いていないと思っていたヒュミラ💉が効いてくれていたと分かっただけ収穫はあったという事で\( °∀°)/



またヒュー君💉お世話になりますm(❁_ _)m



2016年からヒュミラ開始したので…4年の付き合いです(~ ̄▽ ̄)~




治らなくても対症療法があるだけ有難いです。



私の場合は強直性脊椎炎からの二次性線維筋痛症なので…

強直性脊椎炎が良くなれば線維筋痛症の症状も良くなると言われています。


なので免疫抑制剤ステロイドなど強直性脊椎炎の治療を受けることが出来ますが…


線維筋痛症のみ発症している方は、医療用麻薬も効かない事が多いみたいですタラー



線維筋痛症は炎症性の疾患ではないからステロイドは効かないし、医療用麻薬も効かないとなると


本当に何も対症療法すら見つからないのです。



痛み止めを服用すれば日常生活をおくれる方も居ますが、重症の方は寝たきりで全介助の生活をおくっています。



現在も激しい痛みでのたうち回っている方が沢山います。



治らなくても、せめて痛みを和らげる術が見つかれば…と心から祈ります。








✄- - - - - - キ リ ト リ - - - - - ✄





先日オーダーしていたチャッピー🐶のチョーカーが届きましたラブ

(3度目のオーダー)




☝︎このウサギᕱ⑅ᕱの柄に一目惚れラブ

ネクタイにしようか悩んだけれど、セーラーリボンにしましたお願い






☝︎この前買った赤い帽子に合わせて、赤にしました( -∀-)♪






レースとリボンはお任せでお願いしました。



おじいワンだけど…今回はぶりぶり系にしちゃったニヒヒラブラブ






可愛いわぁちゅー(親バカ)







ピンクあんまり似合わないけれど…いいよねてへぺろ








それでは痛みがジワジワと強くなってきたのでここらへんでバイバイ



最近また始めた ようとん場アプリのスクショでばいなら(๑•🐽•๑)



今日も震災や交通事故なく平和に過ごせますように…🦄💕