理解してくれるのは仲間だけ
何故か昨日４年前のブログがよく読まれてました笑『母親の体調不良で学校を休ませないといけない時』昨日、私は発熱がありましたが薬服用して今朝には下がりました。今現在の症状は気持ち悪く、少し喉が痛いぐらいです。咳はないけど喉が痛い一昨日から激しい頭痛がありま…ameblo.jp私も振り返って読み返してみました。そんな事あった！あった！！私はあまり体調を崩さないので病院に行くほどしんどかったんだろうなぁ😓母親の病気あるあるもありますが今は在宅あるあるが悩みのタネ老老介護今ではよく耳にする言葉ですよね。確かに老後に介護するのは大変な事だと思います。身体が老化して自分も辛いのに、、、介護で働くのも難しくなるでしょう。でも、私たち障害児の家族はずっーーーーーと介護をしてます。子供が生まれた時からの家庭もある。先の見えないトンネルの中にいる。仕事もその子に合わせて探して働く。フルタイムなんて無理です。働いて帰ってきたら介助、介護がある。うちは卒業後に胃ろう増設、気管切開をして医療ケアが必要になりました。更に大変な生活になりました。毎週、訪看さんに来てもらい月に２回は訪問診療がある。その都度、私も家に居ないといけない。||仕事を休まないといけない。働く日なんて限られてしまいます。更に！！来月からＢ型事業所での在宅勤務が週一であります『繋がりに感謝⭐︎人工呼吸器装着して在宅勤務にチャレンジ』長男平成１３年生まれの２２歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大腸炎発症２…ameblo.jp凄く有難い事です。なのですが、、、当然その日は私も付き添いで長男と家に居ないといけないのです。来月から毎週１日は仕事休みが決定しました。元々勤務日が少ないのに、、、働ける日数がまた減ってしまいました。働きたくても思うように働けないのが辛い。現場が分かってない障害者でも在宅勤務出来るようになったからと言ってはい終わりと思ってほしくない。現場の意見聞いたことありますか？介助、介護なしに在宅勤務できる方は限られてます。うちの場合は全介助です。そんな家庭はどうしてるか知ってますか？家族が付き添ってるんですよ。訪問ヘルパー利用したらいいじゃん？そう思うでしょう？ヘルパー利用できないシステムなんですよ！おかしすぎるせめてＢ型事業所と訪問ヘルパーを併用利用出来るようにして欲しい。✔︎Ｂ型事業所✔︎生活介護事業所✔︎デイサービスその他もあるかもしれませんがこれらは同じ日に兼用出来ません。結局、障害ある我が子のサポートは完全に家族なんです。分かってます。仕方がないことです。でも、言いたくなる日もあります。分かってくれるのは同じ障害を持つお子さんがいる家族だけです。介護疲れ当たり前に疲れますよ。うちの長男は病気が進行性なので一つ出来なるたびに長男の葛藤をそばで見てきました。介助の事で喧嘩も沢山してきました。殺意がある日もありました。そんな日々を過ごして今があります。今ある事が奇跡？なのかもしれない。まだまだ乗り越えないといけない壁が立ち塞がってるだろうなぁ私、長男が生きてる間はずっと続くんだろうなぁそう思うと疲れるので定期的に長男をレスパイト入院してもらい私は羽を伸ばすことにしてます。充電は必要不可欠長男もそれを理解してくれてます。介護疲れからの事件に発展なんてニュースで目にする度に辛い。他人事ではない。益々、長男に時間をかけてるので隙間を見つけては自分時間を作ります。
