母斑の会

先日に京都開催の母斑の会に参加してきました。

たくさん全国から集まり、

とてもとても貴重な時間でした。

SNSの呼びかけで、集まったこの会。

これからの育児の事、治療の事。

いろいろ話せて参加して良かったなぁと

すごく思いました。

もちろん娘にとっても良い経験になったし、

楽しかったと言ってました

また年に一度でもいいから皆様に会いたいなと勝

手に思ってたり笑

こうしてる時にも母斑の子が生まれているんだろうなぁ。

巨大色素性母斑をもっともっと、世に知らせたいなー。なんて思いつつ。

とにかく素敵な出会い、素敵な時間でした。

企画してくれた、はなさんありがとう

また次回も楽しみです。

なちゅの本音。

わぁぁ。気づけば3ヶ月ぶりのブログ。

もっとブログも大切にしなくてはと思ってはいるものの、

どうしてもインスタに走ってしまう…

いよいよ、今週の日曜に、母斑の方が集まる会が

あります。

たくさんいろんなこと共有したい

今日なちゅに言われた。

あざ恥ずかしい。

見られるのいや。

あざのないコはうらやましいと。

そりゃそうだよね。

それが本音だよね。

去年は何も言わなかったけど、

2年になり、いろいろいってきた。

ママにはあざがないから、あざのある私の気持ち

わからないとも言われた。

ほんとにそう。所詮、本人しかわからない。

だから、あさっての母斑の会で仲間に会うことで、

何か感じて欲しいなと思う。

そして、私もたくさんいろんな話聞きたいです。

ゆるりとブログも書いていきます。

あざ仲間。

なちゅと同じ病気の、巨大色素性母斑のグループラインが３０人に達しました❗️

すごい❗️

嬉しい

最近、気分落ちてました。

なちゅが2年生になり、

なんであざあるん？とか、

手術してもこんなんやったらしない方が良かった。

私だけ違うとか。

我慢ばっかりいやだ。とか。

腕を見ながら泣いたり…

ネガティブ発言が多くなりました。

成長した、証だね。

でも、ママ的にはホッとしてます。

抱えこむより、本音を言ってくれてるから。

そりゃ、そうだよね。

思うよね。

ここからが勝負だと思ってます。

あざとどう向き合って生きるか。

私自身がしっかりして、どんな言葉をかけて

行くか考えてます。

どう言えばいいのか正直悩む…

アドバイスあれば教えて下さい。

手術頑張ったから、自転車買いました