CFSって何?~謎の病気、慢性疲労症候群~

CFSって何?~謎の病気、慢性疲労症候群~

CFS(慢性疲労症候群・筋痛性脳脊髄炎)は病気なのか病気じゃないのか?
言われなくても本人が一番悩んでるんだよー!

こんにちは!
ようこそおいでくださいました。


20代の終わりにCFS(慢性疲労症候群)になった私、2011年現在40'sの、うららのブログです。


2011年9月下旬、ある薬がバシッとハマり、突然PS2~3の世界に来ました。

(※2012.06.06追記。その後変動あり、若干下がったり戻ったりを繰り返しています)


こんなにらくに動けるのは発病以来初めてかもしれません。
それも急に「普通の世界」に来た感じなので、

いかにこの病気と健康とのギャップが大きいかを身をもって知りました。


喉元過ぎれば熱さを忘れるといいます。
そして私はCFSのせいでとーっても忘れっぽいです。
だから、あのしんどかった日々を忘れないうちに記録したい、

理解はできなくても健康な方に知っていただければありがたい、

そんな思いでこのブログを開設しました。


ただし、これはあくまでも私個人の体験です。
同じ病気でも症状の種類や軽重は様々、効く治療法も様々です。


ここに書いたことをご自身で試される場合は主治医にご相談の上、自己責任でお願い致します。


また、私のブログを読んで不快感を持ったり、

同じような病気を持つ方で症状の悪化につながるような場合は、

このブログをお読みになりませんようにお願い致します。


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毎年この時期になると啓発活動が盛んになります。

活動してくださっている団体のイベントも増えます。

 

以前、あるオンライン勉強会に参加させていただきました。

専門医を招いた講義形式の、とても勉強になる会でした。

 

 

でも、とてもショックを受けたことがありました。

 

 

オンライン勉強会では専門医がスライドを使っての講義をされたのですが、

事務局の方のカメラがオフになっていませんでした。

 

先生の講義中に写る、会話したり歩き回るスタッフの方の姿。

もちろん雑談ではなく事務連絡の会話だったかもしれません。

 

ただ、先生の講義中ならばカメラをオフにするか、カメラオンなら講義を受講する姿勢を見せてほしい。

先生そっちのけの姿が、先生に見えていることにヒヤヒヤしました。

 

ここまでならまだよくあることかもしれません。

 

 

私がショックを受けたのは、ある場面を見たとき。

講義中に、数名の患者さんの動画が流れたときのことです。

 

ある条件下でふらつきを起こすことがある、という実例が数名分、動画で流れました。

 

そのときだけ、事務局の方がかぶりつくように画面を見ていたのです。

 

 

そのあからさまな姿に、私の頭にとっさに浮かんだのは「見世物小屋」という言葉でした。

令和の今になってもなお、健康な人は障害を持つ人にこんな反応をするのか、と愕然としました。

 

それも、啓発活動を担ってくださっているはずの事務局の方が。

 

 

 

私の感情や勝手な解釈を除いて書くと、

 

1.先生の講義中に事務局の方が歩き回る・会話する姿が写っていた

2.患者さんがふらつく動画が流れたときだけ、かぶりつきで画面を見ていた

 

となるでしょうか。

 

 

いずれにせよ、カメラがオフになっていさえすれば、そういった舞台裏は見えずに済みます。

身を削って活動していただいているのは重々承知の上ですが、ご配慮いただけるとありがたいなと思ったできごとでした。