ＳＬＥあみ☆のんびり生活

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持病（ＳＬＥ）のこと、子育てや日々のことなど、のんびりつづっています。

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20Aug
- とうとう、我が家にも。
  コロナが押し寄せてきました。8月15日（月）夕方、帰宅した夫が「熱っぽい」と。体温37度ちょっと→38度8月16日（火）朝　下がったので、様子見。夕方　再び38度。近所の発熱外来へ。抗原検査でコロナ陽性。8月17日（水）娘（中１）が朝、喉に違和感。夕方微熱。隔離スタート。夫　熱が下がり回復傾向。咳が少し。食欲は普通。8月18日（木）娘　38度超え。電話診療にてみなし陽性。薬も薬局から届く。高熱のため、食欲なし。フルーツとうどん。8月19日（金）娘　朝　39度。解熱剤服用で、下がる。食欲やや回復。8月20日（土）さあ、今朝、娘の体調はどうか。私：今のところ、ギリセーフって感じ。持病があるから、発症するとおそらく入院。とにかくこれは避けないと。娘も夫も隔離状態なので、私としては1人気楽な生活～と言いたいところだけど、夫と娘の体調が違って、食べる物が違うので、ず～っとご飯の準備と後片付けをしている状態。消毒にも気を遣うので、かなり大変。特に洗面所。（トイレは2カ所あるので、まだ助かっている）洗濯も3回に分けて（夫には自分のを干してもらっている）。夫は朝8時、お昼12時半、夜7時に普通食をデリバリー。（体調が良くなったので、8/17～がっつりテレワーク）たまにキッチンに入ってきて冷蔵庫を開ける。やめてほしい。娘は食欲がないので、フルーツ、うどん、ゼリーなどを体調に合わせて。あとは水分補給をさせる。私に移さないようめちゃくちゃ対策してくれている。今日は土曜日で夫はテレワークしないから、そこまでご飯の時間に追われなくて済むかな。17日以降、買い物に出れず、ネットスーパーと近所の友達のお助けで何とかやっていけています。そろそろ支援物資も届くはず。ワクチン接種状況（参考までに）夫：2回私：2回娘：未接種。近所の病院（娘も夫もふだんお世話になっている）で対応してもらうことができて本当に良かった。電話もつながって、当日すぐに薬をもらえた。先生も薬剤師さんもすごく丁寧に対応してくれた。不安もなく過ごせていることにただただ感謝。あとは、どうか私に移っていませんように。
08Feb
- 胃ポリープ
  2週間前に、胃の調子が悪くなり、家の近くの消化器内科で胃の内視鏡検査を受けました。胃カメラは3年前の人間ドッグ以来。ポリープが見つかったので、組織検査に回されて、2週間後の今日、検査結果を聞きに行きました。悪性だったら、どうしようと不安だったけど、結果は良性。「過形成ポリープ」というよくあるポリープらしい。萎縮性胃炎のある胃にできる。経過観察で年に1回、胃の内視鏡検査を受けてくださいと言われました。1年ってあっという間にやってくる～胃カメラ、できることならやりたくない。
27Sep
- i phone 13
  ネット検索してたら、アンケートがあって、答えたら、当たりましたって。200円？マジ？！本当なん？　これ。もう時間過ぎたし、無理やけど。たった2分で、iphone13買うのは私の一存では決められへんね。
03Sep
- 浜田省吾
  今日は何もやる気が出ず、ずっとYouTubeで音楽を聞いている。YouTubeで再生しているときにコメント欄を読むと、あれこれおもしろい。ミスチル桜井が浜田省吾のファンだったり。あいみょんが浜田省吾の影響を受けていたり（たぶん）。菅田将暉は尾崎豊系かも。わたしはかれこれ30年近く浜田省吾のファン。「路地裏の少年」のライブ映像が大好きで、何度となく見ている。DVDも持っているけど、今は手軽にYou Tubeで。今日は、「Money」と「家路」もプラスして、3曲をローテーション。菅田将暉の「まちがいさがし」あいみょん「裸の心」「猫」最近、娘が思春期で厄介。夫がもっと厄介。この6曲があれば、わたしの精神状態は保たれる。音楽はわたしを救う。
31Aug
- 接種2回目終了
  2回目も無事に終了。日曜日午後に接種したので、あと5時間で丸2日。1回目と違う症状は少し頭痛がする。微熱が出たりおさまったり。スタンバイしている解熱剤は今のところ出番なし。＞ワクチン接種前日にお水をたくさん飲む（頑張って2リットル近く飲んだ）。↑この情報は根拠がないみたい。すみません。スポーツ飲料とか経口補水液は多少効果があるみたいだけど。昨日はほとんど寝て過ごしました。買い込んでいた食料はまだあるけど、足りないものが出てきたので、今朝ネットスーパーで注文。コロナ禍でネットスーパーを利用する人が多いのか、当日18時～20時配達枠でやっと。前は朝9時に頼んだら、お昼過ぎに届けてくれたのに。家から徒歩3分の所にスーパーがあるけど、在宅勤務夫も小学6年生の娘も行ってくれる気配がしない。頼むのもストレスだし（私の性格も相変わらず）。ネットスーパーさんに感謝だわ。
09Aug
- 接種1回目終了
  ひとまず無事に終わってほっとひと安心。市の集団接種会場にて接種。会場に入る前、非接触の体温計で測られたんだけど、なんと１回目37.6度！2回目でやっと37.0度。（暑くて体に熱がこもっていたみたい）私は予約ちょうどの時間に行ったから、待たずに入れたけど、次の時間枠の人がもう並んでいてびっくり。屋根がある場所だし扇風機とか涼しくなるように工夫はされてたけど、あそこで待つのはちょっと…。猛暑の中なのに、みんな早くに行くのね。で、接種開始。①接種券、本人確認。②問診③接種5分ぐらいの間であっという間に終わった。医師の問診で、「2回ワクチン受けないと、デルタ株には勝てませんから」と言われたけど、それって、本当？って感じ。30分待機して、問題なければ帰宅。昨日はやや腕が痛くなったと感じるぐらい。今朝は腕は上げ下げするときに痛い程度、発熱もなし。１回目だし、そんなもんか。ワクチン接種前日にお水をたくさん飲む（頑張って2リットル近く飲んだ）。接種当日は、スポーツ飲料を飲む。接種後も補水液などを飲む。そうすると、しんどくなりにくいと聞いたので、実践してみた。どこまでどうなのか分からないし、体内に水分をたくさん入れるとワクチンの効き目がどうなのって思うところもあるので、ぜひともおススメするものではないですが、気になる方はどうぞ。あと、解熱剤について。38度以上熱が出たときのみ使用してくださいと、主治医から言われました。37度台で服用すると、ワクチンが効きにくいとのこと。これは、主治医から言われたことなので、たぶん本当。次は3週間後、8/29接種です。
06Aug
- 膠原病内科受診
  血液検査の結果はまあまあ。白血球の数値が低い。で、話題はコロナワクチン。ワクチン接種でSLEが悪化することはないとのこと。これを聞くと、ちょっと安心。していいのか確信はないけど。いよいよあさってワクチン接種。経過良好で終わりますように。
19Jul
- ワクチン接種予約
  思ってたよりすんなり予約（ネット）できました。優先枠で、8月に2回打てそうです。希望は近所の病院で打ちたかったけど、集団接種会場しかなかった。日曜日予約なので、夫に連れて行ってもらえる。とにかく無事に済むことを祈りたい。
02Jul
- 接種券到着
  いよいよ。申込は7月中旬スタート。打ちたいような、打ちたくないような。他にもあれこれ悩むことが多くて、最近かなりゆううつ。
14Jun
- 優先接種
  コロナワクチン優先接種希望する人は申請する必要があると自治体の広報に載っていた。かかりつけ医と病名を記入するだけで、OK。締め切りは来週21日月曜日。重症化を防ぐために、ワクチン接種したほうがいいのは分かってるけど。でも、もう少し世の中の様子を見たい。正直なところ、副反応が怖い。どうしたもんじゃろのう。
11Jun
- 7,700円！！！
  文書料（診断書）の値段です。特定疾患受給者証の更新のために大学病院で手続きをしたら、なんと、2年前の4,400円の1.75倍（2倍近く）。マジか。保険金請求とかならまだしも、特定疾患受給者証の診断書だよ。去年、コロナの影響で更新ナシだったかったから、病院経営が悪化したのか。あれこれ設備投資してるもんね。2,000（15年前）↓4,000↓7,000そのうち1万超えそう。
01Jun
- 10年前よりはずっとマシ。
  この間、久しぶりにブログ更新をしたとき、時間があったので、過去の投稿を読んでみた。なんとまあ、ひどいね。夫に対する不満がてんこ盛り。ブログを書くことで、発散していたんだろうけど、今、読み返すと、ホント笑っちゃう。っていうことは、今は平和なのかな。在宅勤務が多いのは、ストレスがたまるけど、それなりに会話もしている気がする。9年前（2012年）の入院当時のことも読み返してみると、これまた、いろいろてんこ盛り。ちょうど、今頃、入院していたな。そういえば、16年前も。数年前に子どもからもらった母の日か誕生日の手紙に、「にゅういんせずに、げんきでいてね」と書いてあった。これが一番だなと、あらためて実感。体調の記録も含めて、ブログに残しておくことは、自分にとって意味があるなと感じました。今週は膠原病内科受診です。
24May
- １ｍｇ
  先月の受診日で、ステロイドを1mgに減らすことに。前のときもそうだったけど、連休明けから減量スタート。そしたら、先週、体がだるく感じて、もしかしたらステロイド減量のせいかなと思い、家事や仕事をセーブして、様子見。数日間、のんびりしたら体調は元に戻ったような（たぶん）5月はSLEが悪化しやすいから、ステロイド減らすのはやっぱり怖いと実感。で、去年のブログ記事を見ていると、発熱や倦怠感があったら、ステロイドの量を戻すって書いてあった。今年は主治医からそんなことを言われなかった。コロナワクチン接種、副反応が重いと聞きます。友人の看護師（40代女性）が2回目のワクチンを接種した後、微熱程度の発熱だったけど、高熱が出たときのような関節痛があって、しんどかったとのこと。38度の高熱が出た人もいるとか。こういうのを聞くと、ＳＬＥの人の副反応はどうなんだろかとかなり気になる。たぶん打ったほうがいいんだろうけど。また、皆さんのワクチン情報、教えてください。（たまにしかブログ更新しないのにすみません。）
25Feb
- 血圧
  先週は膠原病内科受診。下（拡張期）の血圧が高い。90。上（収縮期）は110～125ぐらいなので、まだ大丈夫な範囲。更年期か、ストレスか。今まで血圧はひっかからなかったので、ちょっと気になる。乳腺外科も引き続き、石灰化しているということで、要経過観察。脳神経外科もまた検査しないといけない。でも、MRIの予約が取れたのはなんと来年2月。今年も元気で過ごせることが一番。
03May
- 1.5mg
  3年ぶりにステロイド減量。おととい、金曜日に大学病院外来へ。電話診察もできるようになったらしいけど、血液検査をしてほしいので、やっぱり外来受診へ。もともとの予約は2週間後の15日。緊急事態宣言が延長になるかどうか分からなかったので、緊急事態宣言中に行ったほうが、すいていると判断して、予約を変更。思ったとおり、電車も病院もガラガラ。9時過ぎに病院到着で、採血待ちが0分（いつもは30分待ち）採血結果が出るのに約1時間（いつもは1時間半待ち）会計列も3人（いつもは50人以上並んでいる）会計処理も15分（いつもは30分ぐらい待つ）11時には全て終了。1.5mgに減量して、倦怠感や発熱があったら、2mgに戻していいとのこと。→　でもこれって、コロナの症状と似てるかもと思いつつ。連休中に、減量を始める勇気がないので、連休明けにスタートです。
25Nov
- 骨壊死、その後
  先週は大学病院で整形外科（股関節）の受診でした。レントゲン撮影の後、診察というか、画像を見ながら主治医とお話。半年前の画像と比べると、なんとなんと、股関節の壊死が治ってきているらしい。骨が再生されていると。目も耳も疑うようなまさかの回復。良くなることはないと完全にあきらめていたので、まさかの状態にびっくり。痛みがないので、歩いたり自転車に乗ったりして、動いたのが良いのか。1月にフォサマックをやめたのがいいのか。他の人の画像と取り違えられてないことを願う。。。
11Jan
- 今年もよろしくお願いします。
  今日は大学病院通院日でした。＜膠原病内科＞週1で服用していたフォサマックをやめてみようということになり、薬代が減りました。56日分で約1,000円。次は胃薬、葛根湯もなくせば、もっと安くなる～。血液の数値は、まあまあ。主治医からステロイド2mg→1.5mgに減らそうと言われるも、DNA抗体の数値が気になり保留。今の数値で減らすのは勇気がいる。セカンドオピニオンが欲しいところ。＜整形外科・膝＞年明けから左膝が痛み始めたので、悪くなっているかと心配したけど、画像上は変わらず。「痛みがあるのに、不思議ですね」と。しゃがんだり、靴下をはくときに痛い。いすに座るときもおばあちゃん風。股関節が悪くなってきたのかもね。
06Sep
- 台風直撃
  恐怖を感じるほどの暴風でした。ただただ過ぎ去るのを願うのみ。家にいるのが本当に怖くて、風雨がひどくなる前に、避難所に行くことも考えないといけないかも、初めてと思った。非常に強い台風の東側は本当に要注意です。今朝は北海道で大きな地震も起きました。もうこれ以上はやめてほしいと願うばかり。
07Aug
- 夏休みは。
  ブラック企業だ。そう思うと吹っ切れた。自分のやりたいこと、食べたいものも我慢して、家族に合わせる。私に自由はほぼない。最近の食生活は、ピザ、ラーメン、焼きそば、うどん。でも、やっと中間地点に。早く解放されたい～
19Jun
- 地震
  昨日、大きな地震があった。朝、8時前、子どもが家を出て、約15分後。学校に着いていたので、安全確認後通常通り授業後、帰宅。うちの市は震度5弱ぐらいだったので、そんなに被害も出ず、今日も通常通り。近隣の市は結構被害が出てて、大変そうなところも。また大きい地震があるかもしれないから、いろいろ備えておかないと、と思いながら、何をどこまでと思ってしまう。非常持ち出し袋の中身をチェックしたり、2～3日分の食料品とか。スーパーでは早速水が売り切れていた。明日は大学病院の通院日。電車で2本乗り継いで行くんだけど、不安なので、日にち変更しようかな。

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