ぜひ、お子さんが網膜分離症の方、ご自身が網膜分離症の方、「網膜分離症の掲示板」にご参加ください。患者数の少ない病気です。情報共有して、より安心して生活したい。
情報があれば、少しでも気持ちが落ち着いて、次のことが考えられます。
そんな人のために役立ちますように。→→→
網膜分離症の掲示板
病気があっても、生きているうちに楽しく、思いやりをもって、自分らしく生活ができれば、それが幸せ、
と気づかされました。
今は自分も子供もなにかあっても、平気だよ～となれる”自分育て””子育て”がんばり中です。
私がムスコの病気がわかって、不安でいっぱいのとき、同じ病気のお子さんをもつ方のブログを見つけ、本当に救われました。
もうずいぶん前ですが、入院から戻ってきました。
入院生活からやっとフツウの暮らしに戻り、リハビリしていました。
なので、少し遅れてからのブログになりました。
手術になりました。が、無事すんで、経過も順調です。
まだ3ヶ月はしっかりと経過観察が必要で、
2週おきの検査がケイゾクしますが、がんばります。
入院は大変、修行のような日々でした。
ただ、一番大変なのは本人だし、病院にはたくさんのがんばっている
コドモたちがいました。
詳細は先天網膜分離症の掲示板http://bunrisho.bbs.fc2.com/ に
書きました。
退院から2週間以上たって、やっとフツウの生活に戻りつつあります。
いろいろ止まっているものがあるので、開始させないといけません。
がんばるぞー。
検査も含め入院中です。
九州の病院にて。
入院は先月もしたので、本人も私もしんど～、ってとこはありますが、
本人、今、家にはない、トーマスのプラレールを時間があれば、
ずっと遊んでいます。
明日検査。
考えるとしんどいので、考えません。
考えない練習って本があったなあ。
今回は考え込んでしまうことが多くて、
そうなると、感情的にしんどいので、いけません。
どんなつらい経験にも、楽しみを見つける。
そうして、ごまかしながら腹から笑える日を
待ちます。
本人はとにかく、今プラレールに夢中です。
強く生きることが必要と今ほど感じることはありません。
流れにまかせつつ、強く信じる。
正直、今までやったことない。
でも、やらなくては。
私が好きでよく読む内田樹先生の「身体で考える。」という本を
なにか、私を支える言葉がほしくて読みました。
心に残った言葉は、
「後悔と取り越し苦労は絶対にしてはいけない」
これは武道の基本
なのだそうです。
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戦場において、
「こんなところに繰るんじゃなかった」と悔やんだり、
「ああ、このあと打たれて死ぬに違いない」と取り越し苦労しても、
それによって生き延びる可能性は少しも増えませんから。
「今、ここにいる」ということが所与の条件ですから、そこから始めるしかない。
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人間の予言遂行力というのは強力ですからね。
「もしこんなことがおきたらどうしよう」というふうに「悪いこと」を
想像すると、想像したとおりのことが起きてしまう。
（中略）
未来のイメージというのはすごく吸引力が強いですからね。
（中略）
全部がうまくいって、ハッピーになっている未来の自分を細かいところまで想像する。
そうすれば、その未来に「リールが糸を巻き取るように」吸い込まれていく。
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一部だけ読むと、なんだか思い込みとか思うけど、
もしかしたら、自分というのは、
思ったよりも、
悪いことを考えているかもしれない、と
はっとしました。
